快開學了，最近接到幾個病友家長們詢問的電話，說著　孩子們要上學了，該如何與學校溝通ˋ如何才能與校方配合又能照顧孩子的需求？要讓孩子在普通班或是特殊班？怎麼樣讓孩子解決導尿問題？長時間包尿布該如何避免尿布疹？怎麼跟老師溝通？孩子需要輔助器具或有特殊需求時該怎麼讓學校明瞭..................

當初　我是這麼選擇的

在旻軒要上小學前，我就經常帶著他去學校附近，告訴他這是他日後會來上學的地方，我們在校園裡走過數遍，讓他熟悉環境不害怕不陌生。開學前我跟學校的師長們討論溝通，將旻軒的情況如實的說明（先自己評估旻軒的狀況，在紙上列出可能會有的情況與需要的協助）備一份旻軒的簡易病歷，再逐項的與學校協調。

開學前學校會告知是哪位老師接旻軒的班，我會跟老師約時間，將旻軒的病況ˋ會有的症狀與反應ˋ旻軒的個性ˋ遇到狀況旻軒的處理反應ˋ可能需要的協助..........完整的跟老師訴說，盡可能的讓老師了解旻軒。開學後我更是常常視旻軒的狀況ˋ情緒反應ˋ學習適應ˋ同儕相處等問題，經常的跟老師溝通商量，（常覺得旻軒的老師很辛苦，老是被我占用了休息時間）一直到現在我都還維持這個習慣，跟旻軒的老師們互動頻繁。

為了怕旻軒長時間包尿布對皮膚不好，我的選擇是　在學校讓旻軒包尿布，回到了家就一定將尿布脫掉讓旻軒只穿褲子，因此我們準備了上百條褲子讓他更換（由於漏尿嚴重，旻軒的褲子常是一套上就溼，得不停的更換）感恩旻軒的兩個姑姑幫他做褲子，還有阿嬤常常將穿不下與老舊的衣物改成旻軒能穿的褲子。那幾個小時的乾爽時間，讓我們沒有甚麼尿布疹的困擾。一直到今天旻軒還是每天都會讓自己有一小段時間拖離尿布的悶熱，讓皮膚好好的呼吸休息。

脊柱裂的孩子因為病況不同而有不一樣程度的障礙，但是智能方面卻無絲毫影響，有的甚至還比一般孩子聰明，他們跟一般孩子一樣能快樂的體驗學校生活。導尿是這群孩子日常生活的一部分，當初　在學校是由我幫他完成的（國小階段玩心重，我擔心他清潔工作沒做好，會容易感染）小四開始在家我放手由他自己做，到國中全部都交由他自己去評估自我照護。

回首這一路走來，這麼多年，旻軒遇過很多狀況

我始終覺得只要有誠意，以樂觀積極的心態來看待孩子，堅持不放棄　以愛為出發點，互助合作坦誠相待，學校ˋ老師們也一定會用正向寬容的心來愛孩子的。要怎麼收穫　先怎麼付出。如果父母能夠堅定的支持孩子，給孩子穩定的力量　踏步向前的勇氣，信任　從不逃避開始。

學校ˋ老師ˋ家長ˋ孩子　應該是緊密合作互相扶持的夥伴，不要怕麻煩　有問題就溝通，有協商才會有了解，不要害怕　多說一些孩子的情況，給老師多點支持多點信心多點勇氣，為親師（師生）關係加點溫度，美好的明天　就從這一步開始。