2007-08-06 22:07:32月霞

旻軒的過關人生(8)心痛的抉擇

95年6月旻軒的雙腳力氣漸失,7月下背痛一日比一日劇烈,我們又開始了痛不欲生的煎熬,密集的回診與醫師溝通聯繫,這次的情況卻棘手的讓我們不知該怎麼去做選擇。

雖已動過無數次的手術,但旻軒的脊椎神經依然總是處在牽扯的狀態,旻軒每年長高10公分,可是每次的手術能放鬆個3-5公分已是極限,醫師說這次要剪掉一些神經,犧牲一部分的功能看能否挽救旻軒的情況。

********************************

要剪掉S2的部份,犧牲的是旻軒的大小便與腳底板的控制功能

旻軒的小便雖然失禁但還有感覺,大便經過這些年的訓練已經稍微能夠控制,剪掉神經 等於犧牲大小便所有的感覺與功能,旻軒還能走路只是無法撐太久,剪掉神經 行走勢必會受影響。

幾經思量,我與旻軒還是無法做出選擇,看著旻軒痛楚的扭曲臉龐,我決定豁出去 狠心點要剪神經就剪吧!只求別再讓孩子受苦了。醫師駁回了我的決定,告訴我 有可能神經剪了ˋ功能犧牲了,卻不一定能減輕旻軒的痛苦,到時 該怎麼跟孩子說呢?建議我緩一緩 等旻軒情況變化更糟時再來做決定。

*******************************

11月旻軒的腳一天天的沒力,下背痛更是不時的侵蝕著他,病厭厭的他失去了往日的飛揚神采,那段日子 止痛藥跟嗎啡他當成糖果一樣的吞下肚,還是沒用只不了痛,就像旻軒說的:那些藥只有安慰作用,當"痛"到最高點的時候什麼藥對他而言都一樣沒效。

旻軒心中的擔憂與疑問 陳醫師詳盡為他解答,不強迫他選擇 依照旻軒要求的時間,讓他仔細的思考。這次的手術對陳醫師而言也是兩難,疼旻軒如他要做這個決定也是難受不捨。12月在旻軒又一次劇烈疼痛中,我們做了最終決擇"開刀",如果終究免不了挨一刀,至少不要讓旻軒再承受痛楚吧!

我跟旻軒都明白這次的動刀是冒險,可能該剪的神經剪了,要犧牲的功能也犧牲了,卻無法改善病況,他的腳依然沒力ˋ下背痛一樣劇烈。可是我們也明白動刀才有機會改善。這麼大的賭注ˋ這麼不確定的未來,我告訴旻軒:你會怕 媽媽一樣會怕,但是 媽媽相信你的勇敢ˋ堅強ˋ奮鬥,老天爺都看在眼裡,佛菩薩會守護你,為你做最好的安排,要相信自己ˋ相信陳叔叔。

*******************************

那段日子我有好長一段時間不知道該怎麼面對旻軒,看著他的痛苦我心如刀割,望著那悲傷無挫的臉龐,淚 總是止不住的傾瀉而下,做怎麼樣的選擇都是痛啊!每一次的開刀都要有所犧牲,旻軒還有多少神經與功能可以交換啊?

我告訴寶如 每一次決定讓旻軒去動手術時,那張手術同意書就猶如我與閻王定下的契約書,簽下去以後不知道旻軒還能不能回到我們身邊?又要用多少的苦痛與折磨來換取旻軒跟我們的緣分呢?

想想旻軒這一路走來的艱辛,真是覺得夠了,如果他跟我們的緣分已經盡了 我不強求,我會用祝福送他走人生的最後一段路。如果他生命的功課還沒完成,我會用感恩的心 帶旻軒繼續走這趟修行之路。