2008-04-02 22:42:26傑
Course of Love
不知是幸還是不幸
我是發病與發現同時
也嘗試到免疫力很低(住院時CD4才126;VL:70幾萬)的那種痛苦
免疫力低的痛苦
很難言語形容
就是萬事都不對勁
很多大大小小的感染
同時為了醫治肺囊蟲肺炎
那種抗生素每六小時打一次
因為毒副作用很強
拉水,寒顫高燒,腸胃極度不適,沒胃口,火氣大
同時HIV在我身上的表現為影響了頸部及背部淋巴
這二處其實是相通的
造成嚴重喉痛
其實會過耳鼻喉科
都發現喉嚨沒發炎
那其實是頸部深處淋巴腫大的痛
光吞口水就會痛到全身發抖
但偏偏全身在抗生素與病毒雙重荼毒下造成虛火旺盛
口水不斷
喉痛亦造成我幾乎無法進食
食物經過喉部其實感覺是經過腫大的淋巴
每六小時我就必須服用鎮熱止痛藥
以舒緩痛楚同時退燒
不同的痛苦以接力方式循環又循環
我僅能看著白色的病房牆壁
無奈
住院五十天發燒不斷
其實那顆止痛藥有退燒的效果
後來我的喉痛日益嚴重
因此密集地服用那顆止痛藥
也因此在我出院前那一周比較沒高燒
也因此歪打正著
醫生才因我沒燒
同意讓我出院
出院當天開始服用三合一藥物
第一次服用後我就知道不一樣了
非常顯著
現在的我已能正常地搭捷運
在人潮洶湧的SOGO穿梭
與密閉的誠品書局看書了
只是醫師打算再過二周才要量我的CD4 & VL
我會覺得不幸的是
我太晚發現
才會在發病前一年多來糟蹋蹂躪自己的身體
以致CD4降到這麼低都不知道
我覺得我應該要去對社會多做宣導
以我自己為例子
鼓勵那些不敢驗血的人
早日面對
不要以為早驗到跟晚驗到還不是都一樣
其實是不一樣的
因為就算驗到是陽性
心理就有個警訊
就懂得開始好好照顧自己的身體
不過
我覺得幸的是
畢竟我經歷過
發病的痛苦
雖然我的發病並沒有嚴重的伺機性感染
X光檢查的結果
僅是懷疑有PCP(肺囊蟲肺炎)的先驅症狀
於是醫生施以預防性抗生素
最後病菌不見了
但也造成病菌”死無對證”
後續無法證實我到底是否感染了PCP
but who knows ,and cares,...
病菌殺死畢竟比較重要吧
所以說
我對發病不再陌生
這是我說感到幸的部分
但說我不害怕嗎
還是很害怕
尤其現在我剛服藥一個多月了
成效如何
要等下次檢驗才知
我們身體因病毒侵蝕著我們的白血球
而感到較一般人虛弱
但去掉這個疾病的罪惡感後
它只是一個疾病
藉由瀏覽許多病友的新聞台
我看到了我們的心其實還是很美麗的
不因身體的虛弱而黯淡無光
前幾天看到韓森的新聞
他成功地長期生存下來
目前在桃園鄉下
同時照顧著病父與癌母
我好想跑去跟他說加油
因為我也是家中只有我跟年長的父母
身體也許是脆弱的
但心卻可以是堅強的
寫這篇文章的同時
耳邊撥放著鋼琴曲Course of love
抱著堅強與滿足的心情
就算是一首歌短短的光景
人生也算滿足與幸福了
我是發病與發現同時
也嘗試到免疫力很低(住院時CD4才126;VL:70幾萬)的那種痛苦
免疫力低的痛苦
很難言語形容
就是萬事都不對勁
很多大大小小的感染
同時為了醫治肺囊蟲肺炎
那種抗生素每六小時打一次
因為毒副作用很強
拉水,寒顫高燒,腸胃極度不適,沒胃口,火氣大
同時HIV在我身上的表現為影響了頸部及背部淋巴
這二處其實是相通的
造成嚴重喉痛
其實會過耳鼻喉科
都發現喉嚨沒發炎
那其實是頸部深處淋巴腫大的痛
光吞口水就會痛到全身發抖
但偏偏全身在抗生素與病毒雙重荼毒下造成虛火旺盛
口水不斷
喉痛亦造成我幾乎無法進食
食物經過喉部其實感覺是經過腫大的淋巴
每六小時我就必須服用鎮熱止痛藥
以舒緩痛楚同時退燒
不同的痛苦以接力方式循環又循環
我僅能看著白色的病房牆壁
無奈
住院五十天發燒不斷
其實那顆止痛藥有退燒的效果
後來我的喉痛日益嚴重
因此密集地服用那顆止痛藥
也因此在我出院前那一周比較沒高燒
也因此歪打正著
醫生才因我沒燒
同意讓我出院
出院當天開始服用三合一藥物
第一次服用後我就知道不一樣了
非常顯著
現在的我已能正常地搭捷運
在人潮洶湧的SOGO穿梭
與密閉的誠品書局看書了
只是醫師打算再過二周才要量我的CD4 & VL
我會覺得不幸的是
我太晚發現
才會在發病前一年多來糟蹋蹂躪自己的身體
以致CD4降到這麼低都不知道
我覺得我應該要去對社會多做宣導
以我自己為例子
鼓勵那些不敢驗血的人
早日面對
不要以為早驗到跟晚驗到還不是都一樣
其實是不一樣的
因為就算驗到是陽性
心理就有個警訊
就懂得開始好好照顧自己的身體
不過
我覺得幸的是
畢竟我經歷過
發病的痛苦
雖然我的發病並沒有嚴重的伺機性感染
X光檢查的結果
僅是懷疑有PCP(肺囊蟲肺炎)的先驅症狀
於是醫生施以預防性抗生素
最後病菌不見了
但也造成病菌”死無對證”
後續無法證實我到底是否感染了PCP
but who knows ,and cares,...
病菌殺死畢竟比較重要吧
所以說
我對發病不再陌生
這是我說感到幸的部分
但說我不害怕嗎
還是很害怕
尤其現在我剛服藥一個多月了
成效如何
要等下次檢驗才知
我們身體因病毒侵蝕著我們的白血球
而感到較一般人虛弱
但去掉這個疾病的罪惡感後
它只是一個疾病
藉由瀏覽許多病友的新聞台
我看到了我們的心其實還是很美麗的
不因身體的虛弱而黯淡無光
前幾天看到韓森的新聞
他成功地長期生存下來
目前在桃園鄉下
同時照顧著病父與癌母
我好想跑去跟他說加油
因為我也是家中只有我跟年長的父母
身體也許是脆弱的
但心卻可以是堅強的
寫這篇文章的同時
耳邊撥放著鋼琴曲Course of love
抱著堅強與滿足的心情
就算是一首歌短短的光景
人生也算滿足與幸福了
傑
2008-04-08 19:23:27
謝謝你的鼓勵
@.@我現在才專心看到這篇,本來看標題以為內容也是英文的就沒看...你真勇敢..你也是天使來的^^
其實也經過半年了
那段住院的日子
真是不忍回想的
就如那時寫這篇文章時所感觸的
發病過
經歷過那種非常人能體會的痛苦
讓我看開了很多事
也更珍惜活著的日子 2008-09-03 21:42:51