今天跟一位原本頗受我敬重的治療師在一個課程中碰面，他大約在樂樂三歲～四歲左右擔任他的治療師，我原本認為他是一位願意傾聽家長，並重視給出服務品質的難得治療師，因此對他評價很好，這次有個很不錯的學習機會，第一個就想到邀請他，希望未來有機會能透過他去幫助其他更多的孩子。

今天在課程中，我提到樂樂在五歲以前，做了四年的早療，經手多位治療師、醫生和評估場合，沒有一個人告訴我他是『腦性麻痺』的小孩。兩歲時第一次拿到『中度智障』兩年期手冊，四歲就直接發給我們『中度智障』永久手冊，雖然當初『永久』兩字也讓我傷心了許久，但沒想到堂堂教學醫院的醫生，竟如此不專業及輕率，從未提及樂樂腦傷及腦性麻痺的事實，現在真相大白時，回頭去看，令人不可思議到一種匪夷所思的地步。

自從一個我被罵到狗血淋頭的機緣(註1)後，才由某位治療師證實樂樂就是『腦性麻痺』，奇妙的是，從此以後，隨便遇到新的治療師或醫生，都是第一眼就看出他腦性麻痺的事實。為了取得樂樂真實的鑑定結果，我們大老遠跑去台中找郭醫師做手冊的重新鑑定，還他腦性麻痺的真實身份，這樣他未來在學習環境中，才能得到真正適合他的資源協助，影響很大。

樂樂從小一直都被認定是張力低的孩子，所以過去復健策略都是強化肌力為主，為了練足弓，也曾經建議我們讓他墊腳尖走路，誰知道後來又說他一直墊腳尖不行，還有治療師說他只要會走就一定會進步，因為走路練習的機會很多，但他顛顛跛跛地走了三年，復健有做就進步，做得累了就生病，生病就退步，又回到原點，一直反覆回到原點，整體來說，還是沒進步。沒進步，我就被批評，長期下來一直不見成效，我的希望和耐心也早已被磨掉。

直到五歲知道他是腦性麻痺，走不穩是腳的張力偏高的問題，張力是由腦傷所引起，所以拉筋要拉一輩子，不拉就會緊回來，生病不舒服，也會緊回來，現在才知道這些都是腦性麻痺的正常現象。在不知道是腦性麻痺的正常現象時，對於一再練習卻不見成效，一再失望的結果，就是放棄，我跟老公為了心安，還會安慰自己說樂樂能自己走已經很好了。

但，真的是這樣嗎？
當然不是！
如果我們不再盼望，他怎麼有機會進步？(註2)

因為他會走但還是很容易跌倒，每次跌到鼻青臉腫，我的心就又痛又自責，也可能加重原本的腦傷。因為容易跌倒，很多學校不敢收他。因為容易跌倒，很多團體活動他無法參與，只能在一旁乾瞪眼，但是他內心其實很想做跟大家一樣的事，這樣的特殊經驗多了，他在人群中對自己更沒自信，也相對限制了他探索和學習的機會，進而影響認知和語言的刺激和發展。走路容易跌倒，表示大動作的發展還不夠成熟，精細動作的發展就更難了。走路容易跌倒，如果只看單一層面，似乎是小事，但整體看起來，是很大的問題。

因此，愈早正確的診斷，用正確的策略和心態為孩子做復健，是很重要的。

今天這位治療師跟我說，他其實以前就覺得樂樂是腦性麻痺的小孩，但既然大醫院評估的醫生都沒這麼說，他為了不製造麻煩，為了自保，所以選擇不說。
我的失望在於，原本以為過去那些治療師的專業素養令人失望，現在加上為了自保而不願告知家長真實狀況，更讓人失望。不知道這樣的早療品質，對辛辛苦苦的家長來說，算什麼？

另一種理由也讓人難以接受，叫做『擔心家長無法接受事實，所以不告知。』
只有面對事實，才能產生力量。
如果沒有正確的判斷和事實為基礎，工作如何有效？
與其說治療師擔心家長無法接受事實，倒不如說，他們【無法接受】『不能接受事實的家長』，所以選擇不說。殊不知，能教養這樣的孩子，所需要具備的能量不是一般人可以理解和想像的，憑什麼小看我們？

另一層傷心在於，如果我更早知道關於腦性麻痺的特性，我的努力就不會那麼輕易被抹滅，不會被那麼多專家冤枉和責罵，我也不會那麼自責。流過那麼多的眼淚，又算什麼？

如果無法說你真實的話，無法做你認為對的事情，又如何能真正助益其他人呢?
如果你不認為家長有力量面對真實，你又如何能協助家長來協助孩子呢?
我想我錯看了這位治療師，所以不再邀請他來上課了。(註3)

註1：我一直知道樂樂許多不對稱的肢體表徵是腦神經受損的結果，我稱為腦傷，但我一直不知道『腦傷』＝『腦性麻痺』，腦性麻痺屬於專有名詞。因我堅持樂樂是腦傷，而被對方大罵我固執難搞，事後經某位治療師協調，才第一次證實樂樂確實是腦傷，又叫腦性麻痺，對方才恍然大悟，原來我的堅持一直不被認同，卻是對的。

註2：我永遠記得書上說『媽媽的敏感和不切實際，帶給孩子無限生機。』

註3：我跟對方說出自己真實的想法並拒絕對方，是有力量的。