4/10是樂樂預定做腦部核磁共振(MRI)的日子，也是我們全家非常漫長的一天。

為了這項檢查，我自己已經做了好久的心理準備，因為樂樂必須在全身麻醉(鎮靜麻醉)的睡眠狀態下，進行檢查。樂樂10個月大的時候也做過一次，至今令人難以忘懷。當時是我自己一個人獨自帶著樂樂前往檢查，記得灌藥時的痛苦、灌藥後的掙扎哭鬧到後來的逐漸昏睡，好像眼睜睜看著他從我身邊離去一樣，讓我好害怕。

這次有老公陪同，但情況卻比上次更不順利。

當天預定早上10：10檢查，因我們晚到，大約在10：00才開始灌第一次鎮靜麻醉的藥物，劑量是樂樂體重的一半8 c.c.，之後我放心地將樂樂交到老公懷裡，逕自到診間跟郭醫師談一些問題，大約20分鐘過去了，樂樂看似疲倦，眼睛卻瞪得頗大，老公抱怨都是因為我不在身邊，才導致樂樂一直吵著要找媽媽而不願睡去。那好，我開始加入哄睡的過程，我們全家人窩在一個小房間，兩夫妻輪流抱著四肢無力的樂樂，或坐或臥，或站或走，連哄帶騙，又20分鐘過去了，樂樂還是哇哇哇叫個不停。

護士說要再灌第二次藥，一樣是體重的一半8c.c.，這次我們依舊在小房間裡努力著，所有的伎倆都用盡了，樂樂說什麼就是不睡，這樣40幾分鐘又過去了，到最後，樂樂好像還有漸漸清醒的趨勢，當下我心裡很不捨，一度想放棄檢查。

郭醫師跟我討論後，他認為我不會想要在這種情況下臨時決定改用注射的方式由麻醉科進行真正的麻醉，因此我可以選擇再灌第三次藥，或是放棄這次檢查。我看樂樂的意識都算清醒，加上護士說這藥物的代謝非常快，恢復也很快，所以我決定讓樂樂灌第三次藥。關於劑量，護士建議提高到原本正規可允許的體重劑量，但我希望打一點折扣，最後我不知道到底護士給的是12還是16c.c.的藥量，這時樂樂幾乎已經沒有反抗的能力了，但他就是有辦法撐著不睡。我跟郭醫師說樂樂的不睡其實是在抗拒，只有我們放棄他才有機會鬆懈而睡著，靈機一動，決定直接帶著軟趴趴還堅持不睡的樂樂上汽車安全座椅，告訴他我們不做了，要回家了，在醫院附近兜了幾圈，直到我把他抱在懷裡，他才逐漸放鬆沈沈睡去。這招奏效，在醫院願意等我們的最後期限12點半的前10分鐘，將剛睡著的樂樂快速送去檢查站，放進儀器，進行檢測。

檢查前，護士問誰要在裡面陪樂樂，就是我，我非常感謝能在裡面陪他經歷這未知的一切，能夠在他有任何不舒服或醒來的第一時間就知道媽媽在身邊是很重要的。況且，要被檢查的人是樂樂，他都能承受了，我沒什麼好怕的。

檢查室沒有時鐘，我不知道待了多久時間，將近有一個小時那麼久吧，我就坐在照片中站立的位置，全程盯著他的動靜，心中不斷誦念佛號，祈求神明保佑。過程中，機器一直發出非常大的噪音，樂樂和我都帶著耳塞，我一直祈禱不要把樂樂吵醒，不要讓他產生害怕的感覺，希望能順利完成檢查。

還好，檢查過程很順利，結束時，樂樂還在昏睡狀態，本來打算直接帶他進行另一項誘發電位的檢查，但中途他醒了，只好作罷。

原本我以為樂樂醒了就是藥效過去了，還很慶幸真是順利，但回家後愈來愈不對，原來他只是意識醒了，但肢體仍然呈現無力的狀態，無法自己坐，躺著一動就從椅子或床上跌下來，而且完全無法進食和喝水，一喝水就吐，有排尿和打嗝，暫時不擔心脫水的問題，但是長時間沒進食和肢體的退化無力讓我壓力很大，還好過程中一直跟郭醫師保持聯繫，讓我可以穩住自己，平靜地觀察和照顧樂樂，等待他慢慢恢復，這過程是很煎熬的，彷彿重溫了他過去沒有行為能力的時刻，再一次提醒我生命的無常，不知道現在擁有的，下一刻是不是還會在。

隔天清晨四點，樂樂醒來，主動表達想喝水，我一次一次慢慢給，他喝得很急迫，一次次增加水量，觀察沒有嘔吐，再改為流質飲料，稀飯，飯菜，大約在中午12點左右可自行行走，一直到傍晚六點左右，才算恢復正常的行動和聒噪，我彷若重新撿回一個新生命般地珍惜著，並慢慢地放下一顆心，還好只是時間拖得久一點，沒有衍生出其他的問題。

郭醫師說鎮靜藥物的正常代謝速率約在4～9小時，樂樂從10點開始第一次灌藥，到12點睡著做檢查前灌了三次共28～32c.c.的劑量，是正常孩子的四倍左右(註)。4/10早上10點～4/11凌晨4點，灌藥18小時後，才能開始喝水進食。4/10早上10點～4/11下午六點，灌藥32小時候，才恢復正常活力，這些數據說明了什麼？

樂樂本身的代謝能力不好或許是事實，但總藥量過高(雖然在安全劑量之內)也是事實。樂樂小小的身軀，為何能抵抗這麼高劑量的鎮靜藥物而不入睡呢？

因為他旺盛的生命力，他不妥協，他抗拒就這樣睡去，他的意志力讓他即使全身癱軟無力卻仍堅持到底。

感謝讓我親眼看見這麼有力量的小生命，也讓我對樂樂的未來更有信心，我知道，他跟我這個傻傻的媽媽一樣，只要真心想做的，就不會輕易放棄，而且，他會守護他自己的生命，他很想好好地活在這個世界上，絕不會輕易放棄。

感謝這一切帶給我和樂樂的學習。

 

檢查的結果對我來說，更是另一個奇蹟。

郭醫師在電話中口頭跟我說，過去一歲前做的核磁共振中，看見的腦部受傷痕跡，現在都看不見了，只有一個腦室輕微擴大的部分，這在一般醫師的判斷中會說是正常的範圍，但對郭醫師來說還是具有某些意義。郭醫師原本的口氣讓我聽起來以為是不好的結果，因為他說抱歉，這個結果對樂樂的醫療上沒有太大的幫助，我想郭醫師的意思是沒有找出可以解釋他目前發展受限的腦部缺損根據，而無法進行更有效的醫療策略介入，我不可置信地問他：
「您的意思是說，他的腦部發育進步了嗎？」
「是的，對家長來說算是一種欣慰和鼓勵。」

這鼓勵對我來說太重要了，讓我更確定過去對樂樂的付出沒有白費，即使他目前能力仍然受限，但至少在肉眼看不見的層面—大腦，確實有很大的進步，這可是我求了好久，盼了好久的奇蹟啊！

有了這個天大的好消息鼓勵，我們對樂樂的未來，會更有盼望！

或許，這份盼望也是讓他進步的最大原動力，因為就算我這個媽媽看起來不夠積極帶他復健，腳步不夠勤奮努力，但我一直沒有放棄，一直不會放棄。

註：安全劑量是體重的三倍，但一般會將劑量減為體重的一半，即可有效。樂樂體重為16kg，第一、二次分別給8c.c.，第三次給12～16c.c.，故說總量為一般孩子有效劑量的四倍左右。