難忘的父親節
7月初,小兒Ray在台中某區域醫院外科部切除右大腿上方一顆脂肪瘤
大小約7cmx3.5cmx2cm,執刀醫師認為這類的脂肪瘤99%均為良性
直接開刀取出即可,隨即安排手術日期.
經局部麻醉後切除,並將切除組織送病理室化驗,預約一週後回診
檢查傷口及看病理報告.
未料,一週後回診,醫師告知病理報告是罕見的「惡性脂肪肉瘤」
並建議最好在一個月內再手術一次擴大切除,也就是說
Ray成了一名健保卡上註記他是罹癌的重大傷病患者.
一瞬間,全家人進入戰鬥準備位置!
接下來更重要的事:如何面對它,處理它!
從這一刻開始,我們展開為此「罕見癌症」求醫及經歷
這一次堅強的求診過程,在未確定醫療方案之前,我們
並未把此訊息告知親朋好友,
只是
由雷媽與相關醫療中心的醫護界友人諮詢,同步尋找
最適合的醫療團隊診治,小湯圓的媽咪積極在網際網
路上搜尋相關案例與醫療資訊,與全家人討論及交流
經過10天努力的作功課,皇天不負苦心人,
終於
在7月中旬至和信治癌中心醫院看liposarcoma專家
媳婦帶著先前就醫的相關資料北上,經過
進一步瞭解到這種疾病的治療,必需先確定腫瘤細胞的
病理組織型態與級度,才能決定後續的治療方針.
這也與我們先前上網查到的相關醫學文章不謀而合.
在當時,還停留在未弄清楚「腫瘤的類型與級度」階段,
大家在未來的路上,還有一段艱辛的路要走下去,
接下來就是等和信醫院向先前醫院調閱病理玻片化驗
以確認類型與級度,才能決定如何治療
等待的時刻真的很需要高能量的自制力,
我覺得必需好好調整自己鼓勵家人! 於是我寫了這封信:
「親愛的家人:大家辛苦了!
這幾天來,我們對這個病找到了正確的求醫方式,而且愈
來愈暸解接下來的療程,未來這兩周對Ray的心理壓力
是沈重的,不論病理玻片化驗的結果是哪一種類型
陳醫師都已預先說明每一種類型的具體治療方式,
並做MRI以確認第一次開刀處的皮下內部情況,
施以外科廣泛性切除手術,再評估放射線治療的必要性,
這些我可以全程配合完整的療癒期,尤其陪他MRI檢查
如果後續需要做放射線治療,我做好陪伴及接送的準備.
大家的心情要保持平靜,深呼吸及睡眠也要在日常生活中
調劑身心,良好自我照顧不可小覷哦!
這是長遠的路要走下去,抗癌是我們一家人的功課!
謝謝大家!
別過度的耽心也不必過度的樂觀,我們活在當下,
實事求是的態度,和團結一致的行動已看到具體的方向!
大家要保重,身體不適時,可以找我們的家庭醫生並提
出我們正在挑戰抗癌的故事,這樣一來也是對個人有所幫助!
好了,忘了說早安,早安 爸爸」
接下來,一連串的檢查要進行,包括由和信發文到先前診治的
醫院調閱原始的病理組織玻片,重新化驗一次,這是陳醫師要
確定Ray的惡性脂肪肉瘤到底是那一種類型和級度,
跨院的病理玻片借調需要時間,包含公文處理及玻片快遞運送,
等待期間也赴和信做MRI(核磁共振),這一趟台北行,由我補上
媳婦的位置,陪同Ray北上檢查,讓媳婦在家照顧小湯圓
這樣一來,時時刻刻的分秒中,靜待所有的報告彙集後的結果,
我體驗到全家人在這股無與倫比的強烈壓力下,
神經緊繃的日子過得好艱苦啊!
尤其,
在這一次的經驗裡,讓我深刻感受到癌症腫瘤患者的焦慮,
進一步的認識到生活中,全家人在這股張力下,不論黑夜
或白日,病情真相不確定感的壓力與等待解救的階段真是
煎熬且度日如年!這樣的過程中,
具體而言,
減少集體焦慮的第一要務. 對我家人來說,就是先針對這
種疾病要建立基本的認識:
「惡性脂肪肉瘤」(liposarcoma)，分5種組織類型:
1.well-differentiated(分化良好型), 2.myxoid(黏液型),
3.round cell (圓形細胞型) , 4.pleomorphic(多形性) ,和
5.undifferentiated (去分化型),
該類型與預後相關, 分化良好型預後最好,越後面的越不好
當然,
更專業的相關醫學知識,網路上都查得到詳細的介紹,
在這兒我就不再贅述.
7月底,雷媽帶著兒子媳婦一行三人北上,這次再來和信醫院
就是要聽取
這一天下午4點多,聽到電話另一頭雷媽淚水傳來的聲音
告訴我病情比較樂觀的結果,Ray的腫瘤是低惡性度,
MRI也顯示之前肉瘤長出的位置很表淺,再次處理的難度不高
當下即安排8/8手術,作較大範圍的廣泛性切除
待我們得到了答案時,一掃過去20天的陰霾,雷媽和
兒子、媳婦一行三人帶著信心與陽光回家,繼續與癌症奮戰。
手術前一天至醫院報到,先做全身麻醉評估,之後即辦理住院,
次日早晨第一台手術，這時候,我們的心情才開始放鬆一些,
計畫將此訊息預告親朋好友.
(惟在英國的Meg和南部的親家母尚待適當的時候
再另行告知.雷媽也準備好了一封信,詳細說明事情的來龍去脈,
等待適當時機,再以書信通知,這樣一來,Meg會比較安心些吧!)
父親節這天一大早,我和雷媽坐在手術房外的長廊等待,
百感交集,我自己真正最貼近得感受到身為母親的那種最真實的愛,
雷媽和小湯圓的媽咪每一個時刻,細水長流的流出堅韌不拔的母子
之情的情景,令人感動!
八天七夜,住院手術及術後照顧這個階段我和雷媽在這兒陪伴,
親朋好友來和信醫院探訪,瞭解到這段經驗並與我們分享自己的
抗癌故事
每個人都有好多感受和期許,也給了我們鼓舞的力量,
很高興空軍勝利紀念日這一天,Ray出院回家了!
在這段時間的敘事與啟示正在持續的發展開來….
回台中休生養息三天後,再度返院拆線及聽取第二次手術的化驗報告,
得到了這重要的結論-切出的組織邊緣癌細胞檢驗呈陰性,已切除乾淨
再加上位置不深,依據目前病情來判斷,可以不必做放射治療,
只需持續追蹤檢查,當場我內心的激動的只能說出:
「
日後,讓我用文字表達感
這時候,
醫師也告訴我們,低惡性度肉瘤與淺層病灶都是
手術成功的重要因素.
我再從另一個社會心理層次來看,
家人的互相扶持和共同認識疾病是重要的支撐力,
宗教信仰與信
當然親朋好友的力量加持,讓我們更能穩定住情緒.,
另外
醫病關係間的良窳, 人際關係裡的互動,
關心自己善於溝通, 正向思考接受挑戰.
這些都是引導罹癌病人步入抗癌另一重要階段的基石
接下來這個階段,執行術後定期追蹤與生活方式的調整,
如此一來
才能讓自己和家屬都成為一個真正的終身抗癌勇士!
這篇「難忘的父親節」說明了「雷爸的蒸汽火車」
為什麼開了個空窗的原因,除了為不告而別缺席之事
致歉之外
在這兒,特別感謝和信治癌中心醫院的
與醫療團隊們的悉心照顧.以及先前提供諮詢的醫護
界朋友,和幫助過我們的貴人!
也要謝謝住院期間,來院探訪及協助我們的親朋好友,
謝謝你們!
還有一直關心我,幫助我的督導,志工們,還有
為我們祈禱的修女們!
感謝天主聆聽我的祈禱,應許了我的祈求!
謹記於8月20日,
全文完
後記
幾天前,是雷媽的生日, 親愛的老伴,感謝妳一點一滴
的奉獻,祝妳生日快樂!
Dear Meg: 當妳看到了這篇「難忘的父親節」
妳就明白為什麼那些天通電話時, 我都告訴妳:
「我和媽媽正在台北度假啦!」妳媽已在書信裡
整理出來完整的求醫經過,妳閱讀後,希望妳安心.
說正格的,和信治癌中心醫院的外形及內部建構和
其他的醫學中心大不相同,真的像一間優質的旅館!
除了
看不到急診室,醫院裡聞不到消毒藥水的味道. 而且
看不到愁眉苦臉的臉孔, 整體的氛圍是祥和平靜的
這些年,我們分隔兩地, 然而
我們仍然一起分享生命的活力,妳哥此次罹癌之事
對我們來說
我們需要的不只是外界的支持, 而是自己內在深刻
的覺察.
真的是經歷了一次終生難忘的重生之旅!
妳哥生病過程中，妳嫂嫂收集了很多資料,她甚至上網
查到可以免費索取蔡合城(礦工兒子教育基金會創辦人)
的一本書「癌末細胞不見了!」
書中有個小標題：生命的禮物來自生病的領悟。
呵呵
想念妳,並祝妳平安喜樂!
小兒抗癌到今年8月已經滿5年了.經過醫生五年的追蹤檢查,歷經三個月一次,六個月一次的持續,定期返院追蹤後,主治醫師的醫囑:今後,一年後再來院追蹤一下.
這五年來祈禱都會祈求天主庇護我們平安喜樂.
感謝天主賜給我 今年父親節最珍貴的禮物!