感染H的朋友們，你在吃什麼藥？
各位感染HIV的朋友們，如果你已經開始服藥治療了，我想問，你瞭解你正在服用的藥品嗎？還是，你從頭到尾只隱約記得醫生的幾句醫囑，或模糊想到個管師的提醒？或者，你根本搞不清楚你正在服用的藥品是啥？有什麼副作用、有什麼需要注意的資訊？
中文網站中關於HIV的治療藥物的相關資訊真是少得可憐，除了羅醫師的網站有針對個案、網友諮詢有詳細的回答外，幾乎很難找到更進一步的資料。我曾在去年7/12的站台文章中介紹了美國的「The Body」 (我設定的標籤是「資訊交流」，文章名稱是「HIV/AIDS資訊網站分享」http://mypaper.pchome.com.tw/lab25/post/1313330744 )，我真心覺得這是一個非常棒的HIV/AIDS資訊網站，各種你想得到的問題、新知，都有詳盡且快速的更新；當然，用英文編寫的網站，使用與查詢時會有困難，如果可以慢慢克服，絕對會增加我們對抗病毒的腦知識戰力！
對不起，其實今天這篇文章的重點在這裡，我想介紹「The Body」這網站的一個網頁給開始服藥的朋友：http://www.thebody.com/content/art40487.html
各位可從有可愛的藥品小圖與藥名表中，找到自己正在服用的藥品，點一下藥名，會進到另一個有相關文章列表與藥物資訊的頁面，請大家耐心尋找The Basics中有關的文章標題，更深入的閱讀瞭解你的用藥。
*同場加映*
另外發現一個賞心悅目的網頁，叫做「Fight HIV Your Way」http://www.fighthivyourway.com
這是一個攝影比賽，參加者用自己的語言搭配畫面，跟大家分享自己對抗或看待HIV的想法，非常動人！請大家進到首頁後，點選今年優勝者圖片下方的橘色方塊「VIEW WINNERS GALLERY」就可以看到2009年這個溫馨且有啟示性的所有比賽入選者的作品。
我很喜歡優勝者文章裡的這句話 ”Life isn’t about how to survive the storm, But learning how to dance in the rain.” ( 生命不是攸關如何在風暴中生存下來，而是學著如何在雨中縱情舞蹈 ) 抱歉，我翻譯得很爛，但願各位懂得這樣的意思，並與大家共勉！
AXEL
我前幾天得知感染HIV當下崩潰到無法留下眼淚現在很恐慌無助很怕自己發病後會影響到自己的工作家庭和生活這只能怪自己年少輕狂我現在好痛苦很想找人聊聊 如果看到我的流言可以加我MSN嗎我很想找一個人說說話coloryourlife011@hotmail.com
黑子
好噢！我也去学习下
我也贡献一下
我再吃atripla，今天是第四天，主要的副作用就是晕眩和头痛，现在正在经历无精打采的阶段，希望快点恢复正常！
olivoio
please can you talkk to me reply me i am watting your answer everyday. milk brother
(悄悄話)
olivol
i feel you so so nice, but i dont understand why you dont willing to be my friend is it because i am girl?
I dont have any information, no friend Ionly haveinformation is from you. i live in south of taiwan
olivoil
i m not want hide myself, im girl. the stupid thing is.. i dont know how to create blog. or can i sercert give you my msn? but how?
版主回應
Dear, you can apply for your personal email account in PCHOME, and then you are able to start your own blog.
First, I strongly suggest you to seek useful advices from露德協會. They will give you professional assistance & information specific for women. Don't worry, they are nice & gentle!
Incidentally, I think you should go to bed earlier, especially you highly suspect that you are HIV positive. Next time, please leave your private message by hidden function of this web-page.
Take good care of yourself, you just worry too much!
p.s.
This website is for women in HIV:
http://www.projectinform.org/info/index_w.shtml
PAPA
謝謝MILK哥提供寶貴的資訊
剛好我可能也要吃藥了...
今天打去問成績單 CD4退步 VL還突破10W
版主回應
吼! 吃藥又不是世界末日
我遇到的一些例子
都讓我對"服藥"這件事毫不擔心耶!
吃藥之後反而可以讓身體更好
擁有更好的生活品質
你不要想太多
要聽醫師的話
永遠要做"對的事"!
(恐懼且逃避，一點都不是"對的事"喔!)
好嗎?
我等你的進一步消息!
加油!
olivilo
my chinses is bad! and I'am same like you. i m so afrid if fter the check i got, i dont know how to throught the live . I watch your blog everyday. hope i will be brave but still scared. may you help me
版主回應
I believe you are living in fear. Please take care of yourself. Always think positive. It's not the end of the world.
Now, the most important thing for you is take the advices from your doctor & 個管師, then you will know how to deal with HIV.
I am sorry. I won't announce my msn account here. Like you hide yourself, and don't show us who you are.
Don't be afraid! Accept the truth and face it!
If you can't read Chinese, I'll introduce you this webpage~~~
http://www.thebody.com/content/art49985.html
Here are the detailed information of "Just Diagnosed".
我相信你正活在恐懼中，請好好照顧自己。正面思考自身問題。這並不是世界末日。
現在對你來說最重要的事情是遵照醫師與個管師的建議，你會知道如何與HIV共處。
抱歉，我不會在這裡公開我的msn，如同你躲藏你自己，沒有告訴我們你是誰一樣。
不要害怕! 接受事實並面對它!
如果你使用中文是有困難的，我建議你可以閱讀這個網頁http://www.thebody.com/content/art49985.html
這裡有針對剛確認感染者的詳盡資訊
P.S.
I am afraid that you don't understand what I say, so I'll translate my replies for you.
我擔心你不了解我所說的，所以我翻譯了我的回覆給你。
(以下是上一篇的翻譯)
是的，你"聽說"的事情是對的。
首先，我建議你開一個自己的部落格。這邊的朋友會先開部落格，與這邊的人公開交換自己的故事並結交朋友，然後才會有更進一步的私下接觸。
親愛的，你太心急了!
再者，我不認為這邊的朋友會公開自己的私人資訊在這網頁上，像email、msn帳號或其他私密資訊。更不用說你沒有自己的部落格或email。抱歉，親愛的朋友，我不知道你是誰。
當人們更瞭解你的時候，我相信你一定可以在這邊交到好朋友的。
olivoio
i listen the website is nice. but why noone can give me their msn . let me can talk about with
版主回應
Yes, the things you "LISTEN" are right.
First of all, I suggest you start your own blog.
People here used to start a blog to exchange their stories and make friends, then there could be further private contacts.
(Dear, you must be patient!)
Moreover, I don't think the people here will public their private information to complete strangers on this page.(ex: e-mail, msn or personal detail.) Not to mention the fact that you don't have your own blog or e-mail address. Sorry, I don't know you, dear.
When people know more about you, I truely believe you'll make many good friends here.
p.s.
By the way, you should express yourself in Chinese(用中文). That would be great!
olivilo
may i have your msn to talk please!!!
版主回應
Hello!
I'm sorry I can't give you my personal information in this way.
If you need any help(even if I couldn't offer something you really need), at least, please let me know who you are and what your problem is.
Don't worry, my friend. Please think positive! You will be fine!
(悄悄話)
Desperado
我~克維茲+快利佳
服藥半年!該出現的副作用都出現過了!
現在一切副作用都緩合到快沒感覺了!
除了偶爾腹瀉!味覺變得麻麻的以外!倒還好!
不過C肝治療的干擾素讓我猛掉頭髮!
嚇死我了!還好醫生說
停藥後三個月就會長回來
還好醫生說我的狀況控制得很好
病毒量少到測不出服完這個月的樂後可以停藥觀察
還好!還好!
版主回應
聽起來也是好辛苦
不過
很開心你勇敢的面對了這些問題與考驗!
加油呀!
我想再聽到你更多的好消息跟大家報告!!!
(悄悄話)
活在當下
我跟九撼吃的是一樣的
眼白確實沒有以前白
不過也還能接受啦!
年紀大了
本來就會比較黃.....
版主回應
哈
你很客氣耶!
其實
旁邊的人哪有這麼仔細看待我們?
都是自己想得比較多啦
加油!!!
天使之愛
大哥真是造福大家啊
有你真好!!!
文森
上面這一篇是主旨在說
FDA認為關於快利佳與心律不整的關係其實還是模糊的...
而且真正的Torsade de pointes 其實是非常罕見的一種心律...不太會發生在一般人身上
所以不需太過擔心
版主回應
瞭解!
我想快利佳主要的問題還是心血管方面的風險吧?
的確不用太過擔心
跟醫生、個管師好好合作
定期追蹤即可!
九撼
克為滋+瑞塔滋
在我身上出現較明顯的副作用是黃坦
眼白處總是黃黃的:(
文森
美國食品藥物管理局 (FDA)，今年三月公佈一則警訊ritonavir
可能增加多型性心室心律不整 (polymorphic ventricular tachycardia) 的風險，或稱為Torsade de pointes (TdP)..
但FDA完整的報告其實是對ritonavir和另外一個台灣目前沒進口的藥物併用時所提出的警告
目前快利佳這組藥物還在觀察期
其實三月我在選這組藥時也都知道快利佳長期對血壓與血脂會有問題，加上我家人有遺傳的高血壓與心臟病…但還是決定這組藥物，其實有我個人的原因
畢竟未知的事情遠比我們想像來的多
所以我還是拿目前所有已知的作決定…
我只期望醫學可以發展出一套有倫理又有系統的模式…
阿宏
挖都英文看不懂 哈 不過裡面好幾種藥我好像都有吃過ㄟ因為換過很多次 .... 目前吃快利佳+克維滋
版主回應
哇! 你吃的組合跟文森小哥一樣耶!
上面有這兩種藥物的副作用簡單摘譯
但我想你已經克服了副作用的問題了
真棒
請繼續加油喔!!!
小新 1987
哈哈..牛奶哥我看不懂拉><
版主回應
好啦好啦
不好意思
需要不專業的協助，請跟我說!
文森
克為滋 (Kivexa)+快利佳（Kaletra）
副作用ㄚ~
別來找我
版主回應
克維茲(Kivexa or Epzicom) 的資訊看這~~
http://www.thebody.com/content/treat/art6039.html
根據網頁說明，服用初期的副作用，可能是頭痛、高血壓、病懨懨的感覺，通常會隨著時間逐漸好轉。
這個藥是由兩種成分組成(Abacavir + Lamivudine)，而其中的Abacavir(Ziagen)常會造成"過敏反應"的副作用，嚴重的話可能會致命，必須立刻停藥且不可以再繼續服用。過敏反應通常在開始服用兩週內發生，症狀是發燒、起疹子、頭痛、感覺不舒服、沒體力、噁心、嘔吐、腹瀉、呼吸急促、喉嚨痛。如果有這些症狀，請不要延誤，火速與醫生或個管師聯繫進一步確認與診療。
快利佳(Kaletra)看這~~
http://www.thebody.com/content/treat/art6065.html
這藥副作用通常是腹瀉、疲倦、頭痛、噁心，但都不會太嚴重。比較要注意的是血脂肪升高的問題(膽固醇與三酸甘油脂指數)，高血脂會造成心臟與胰臟的健康風險，請小心! 另外，這藥最近也發現會造成心律不整。若服用此藥的你有心血管方面的問題，請務必讓醫療人員知道。
總之，服藥一定要非常小心啦!你的醫生可能沒有辦法告訴你太多服藥的注意事項。所以，大家要學著主動出擊，主動蒐集資料，或多請教你的醫生與個管師。若服藥後發現有任何不適，千萬別因為害怕醫院而延誤就醫的時機!
祝文森與所有在閱讀的朋友，身體健康!!!
Alex lin
身體休養的差不多了吧!希望你一切安好^^
剛剛去你說ㄉ網站看看><可是我英文程度很差看不太懂^^(雖然有用翻譯軟體)但還是謝謝你的用心提供.
有需要時再跟你請教囉ㄏㄏ..
版主回應
沒問題呀!
我英文程度也不好，但大家就互相幫忙囉~~~
你要好好照顧自己喔!
一直都有去造訪你
請你常常來跟大家報平安~~好嗎?
我前幾天得知感染HIV當下崩潰到無法留下眼淚現在很恐慌無助很怕自己發病後會影響到自己的工作家庭和生活這只能怪自己年少輕狂我現在好痛苦很想找人聊聊 如果看到我的流言可以加我MSN嗎我很想找一個人說說話coloryourlife011@hotmail.com