文：鐵板尼　插畫/設計：黑蘋果
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　　上個星期六應阿母要求，前去國泰醫院參加糖尿病友醫療新知的分享會。其實很久以前曾參加過一次類似的活動，因為那次的感受不太好，後來國泰醫院每次寄信來都會被我扔掉。

　　一扔也扔了十多年了。

　　我不愛記仇的，系金耶。


　　這次的活動主要是介紹一種新的胰島素注射器。因為第一型糖尿病需要長期注射藥物，所以廠商研發了一套減少注射的方式。

　　當天與黑蘋果一起前往，我們是最早到的一組。待在一個天花板小一號的會議室中，似乎是宣告著，等會兒來的都會是小朋友。

　　老舊的壁漬像是病菌擴散似的，令人不敢直視，醫院就該是這種氣息。

　　小小的會議室裡，有著十二三張長方桌。沒過多久，桌前坐滿了一對對家庭，果然如我所料，參加者多數是小朋友，我算是裡面年紀大的。

　　二十年糖尿病的年資，讓我散發出一種銳不可當的光芒，或許吧。






　　一位營養師，跟一位主治醫師，也就這麼一搭一唱了起來，會議開始了。

　　不一會兒，那位營養師以衛教師自稱當作開場白，就RPG遊戲的語言來說，她轉職了，要不就是重練了。

　　她開始講起了糖尿病的病史及注意事項，這些陳腔濫調從小到大也聽過二萬四千五百三十二遍了，每次講到這個，我的手毛就會不由自主的豎起來，所以我記得清楚。

　　其實沒什麼戲劇性的發展，只不過遇到許多老面孔，小時候住在這間病院的記憶緩緩鼓譟了起來。

　　旁邊的黑蘋果，則是津津有味的記起了筆記，大出我意料之外。




　　衛教師講起一個過往經驗，說她以前上課的時候，老師叫她們試用血糖偵測機測血糖，並試驗不同針孔深度，來模擬糖尿病友每次測血糖的感受。

　　後來她丟了一句：「你們當然不用這樣試啦，糖尿病已經夠『可憐』了，每天都要打針了。」

　　彷彿聽到什麼一般，我瞬間放大了瞳孔，幾組小朋友也鄧大了雙眼，直視前方。

　　關於『可憐』一詞，她不是有心的，但這個『可憐』其實是一個『同情』的辭彙，身為一個專業的護理人員，用出這樣的辭彙，讓人錯愕得可以。

　　就沒有得過糖尿病的人而言，聽起來相當正常，但是患病的小朋友承受不住。

　　每個有第一型糖尿病的小朋友，都一定有過這樣的感受。每每聽到有人提到糖尿病二三辭，一定自卑得想要鑽進熱熱柏油堆裡，讓滾燙的油壓黏滿了全身，想洗卻怎麼洗也洗不掉。

　　而小朋友不會說出口，不像大人一樣會發脾氣，或跟你說這樣讓他們感受不好，只會默默放在心中，最後化成無法說出口的窒礙。

　　在那個令人嚮往的童年路上，默默用自卑填塞了大半輩子。






　　分享會一下就結束了，護理人員請大家排隊去驗血糖。一個小朋友的媽媽，看到小朋友的血糖驗出來三百多，就破口大罵：「你看，叫你不要吃雞排你還吃雞排！」小朋友低下頭不發一語。

　　這樣的狀況其實我也發生過，我很想跟那個媽媽說：「媽媽啊！這件事都要怪你才是。」

　　小時候，從宜蘭趕到台北看病抽血檢查，老母一看到我的高血糖，就一副憂鬱的表情，要不就是一直追問我昨天吃了什麼。

　　然後，我就會覺得我又做錯了什麼事，然後跟著鬱悶了起來，要不就是大發脾氣。

　　有時候，只要血糖過高，身邊的人就會用一種不可原諒的態度跟你說話：「阿你是偷吃了什麼！」

　　當然，就一般人來說，這個數字並不代表什麼，但對於糖尿病友來說，這個數字像是城市獵人惠香拿的五百公噸大鐵鎚，輕輕一擊就將我們打進了地獄。

　　殺人犯法好像都沒什麼了，只是多吃了一口雞排，就淪落到被親生母親批判的下場。

　　長大之後，我們才知道那是一種關心與擔心，但是在小朋友的世界則是用得太早。






　　也許說到很多病友的心坎裡去了，因為糖尿病友很注重血糖，要輕易到達兩百、三百，甚至到四百以上，都是很容易的。

　　血糖值，就像收成績單一樣，並不是拿不到好的分數，而是很難。

　　不但要經過複雜的胰島素與熱量間的換算，多走幾步路，或是心情的好壞，都會影響血糖的變化。

　　所以要精準控制血糖的數字，很難，比我能把到堀北真希還難。

　　控制血糖沒有成就感，血糖數字被當作人生判決書的審判著，小朋友的心理很容易受到影響。






　　從衛教師的口誤，到媽媽罵小朋友雞排，糖尿病友一生中，有太多太多這樣的例子了，每個人都『習慣』這樣的環境了。

　　『被迫』習慣了。

　　我想市面上一定很多教你控制糖尿病血糖的書，我也可以教你一百種降血糖的藥草偏方，但那沒有意義。



　　我要說的是。

　　告訴糖尿病友，告訴身旁的人，該用什麼樣的角度，去面對這樣的人生，這也是目前醫療體系必須更重視的。

　　從第一線的家庭，到常常去報到的醫院，以及學校老師，或是同學，同學的家長，任何無心的一句話，都容易影響這小孩的一生。

　　我們沒辦法去改變整個大環境，但我們可以改變自己心中的一個觀念。

　　即使只有影響一個人，那我也覺得很值得。



　　我為什麼寫，我想，是為了同在這個人生戰場中奮鬥的你們而寫。