向「血友病之父」下戰帖，相約明年百米賽跑分高下…

他曾十年靠輪椅代步

化絕境為動力，勇敢追夢！

金曲歌王用歌聲響應世界血友病日

每年的4月17日是「世界血友病日」，為了呼籲及喚起大眾對血友病有更深的認識，同時介紹最新血友病醫療知識，台灣血栓暨止血學會響應2021世界血友病日，於本週日舉辦「順應新轉變，持續齊關愛」活動。此次活動特別邀請「台灣血友病之父」沈銘鏡教授蒞臨指導，分享台灣對於血友病治療歷程及成果；同時邀請本身也罹患血友病的金曲歌王「Leo 王」現場獻唱，鼓勵病友勇敢追夢！另外，現場也有從10年輪椅生活重新站起來的病友，當場向沈銘鏡教授下戰帖，相約二年後，沈教授88歲生日大壽，以百米賽跑一較高下。

417世界血友病日  健保讓台灣治療與國際並駕齊驅

每年4月17日為「世界血友病日」，今（2021）年主題為「順應新轉變，持續齊關愛（Adapting to change: sustaining care in a new world」）」。根據最新健保資料統計，台灣領取重大傷病卡的血友病患者超過1,500人，登錄在家治療之個案，至2020年有896人，其中676人為A型血友病患者，重度:552人，中度: 68人，輕度: 81人。

台大醫學院名譽教授沈銘鏡表示，血友病是一種體內缺乏凝血因子，造成血液不易凝固的疾病，血友病患者因關節長期反覆出血，常有關節病變的問題。早期台灣對於血友病的暸解及關注都很少，除了對血友病充滿錯誤迷思外，也因為治療藥物昂貴而擔心家庭負擔沈重，甚至選擇放棄治療。所幸在各界人士努力之下，民國84年時，將血友病的治療納入全民健保給付中，加上不斷引進新型長效藥物，讓病友們的醫療照護獲得充分治療，並與國際並駕齊驅。

多種血友病治療新選擇　病患照護產生巨大改變及進步

談到血友病治療的進步，沈教授指出，現在血友病治療從早期出血才治的「需要性治療」，進步到現在的「預防性治療」，病友及早開始進行預防性凝血因子注射，規律注射凝血因子，便可大幅降低日常生活中的出血風險，讓日常生活及肢體活動與常人無異。沈教授同時鼓勵病友定期接受血友病整體醫療追蹤、用超音波做及時的關節評估診斷，提升精準治療。

對於未來血友病醫療的發展，沈教授表示，新型長效「非凝血因子」皮下注射的保護方式，是臨床上一種突破性的新應用；而最令醫界期待的一勞永逸式的「基因治療」，目前也在台灣多家醫學中心開始進行臨床試驗，備受各界期待。他強調，多種血友病的治療新選擇，讓血友病患的照護，產生了巨大的改變及進步，讓病友可以獲得最適合自身個體化需求的妥善照護。

適當運動增強肌肉  做好預防性治療提高生活品質

台灣血栓暨止血學會理事長暨中國醫藥大學兒童醫院兒童血液腫瘤科彭慶添教授提到，血友病是一種先天性血液凝固異常的出血疾病，在台灣仍以A型血友病患者缺乏第八凝血因子的患者居多，佔所有血友病患者八成以上。過去病友因擔心意外出血，往往減少不必要的活動，長期會造成肌肉萎縮，使關節健康惡化，建議病友更應多選擇游泳、羽球及桌球等避免激烈碰撞的運動，增強肌肉力量，減少出血情形發生。另外病友們可透過預防性治療，定期注射長效型凝血因子，維持體內濃度，並減少注射次數，持久預防出血並保護關節，提高治療方便性。

擺脫輪椅找回行動力　病友王先生下戰帖謝醫師

年近50的王華舘先生，滿週歲時確診為缺乏第八凝血因子的重度A型血友病患者，從此過著與病為伍的日子，病痛在他的身體留下了歷史的痕跡，也逐漸破壞他的關節，在他年輕光華的日子裡，因關節嚴重變形無法行走，坐上了輪椅，那年他只有約25歲。不敢奢望人生重現曯光的情況，一直持續了十年之久，沈銘鏡教授的一句話「你人生真的要這樣嗎？」激發他接受手術，置換兩側髖關節和右膝關節，並透過復健找回行動力。

現在的王華舘，雖然走路會跛，但堅持每天健行至少10公里，享受流汗、和風吹拂的快感。他表示，如果人生可以重來，希望回到小學時期，與同學一起比賽跑百米，感受速度。而在活動中，他不僅以下戰帖賽百米的方式，感謝有再造之恩的沈銘鏡教授，證明自己沒有辜負教授的期待，更以自身故事鼓勵更多病友，勇敢活著就有希望。

金曲歌王「Leo王」獻唱  用歌聲勉勵病友勇敢追夢

金曲歌王「Leo王」為響應活動現場用歌聲勉勵病友勇敢追夢，並分享從小就被診斷是血友病患者，小時候也常常自怨自艾，幸好台灣的醫療讓他能跟正常人一樣生活。他認為自己的人生要由自己定義，將別人看似的絕境轉換成動力，將人生中遇到的事情轉換成歌詞，盡情地將才華展現在音樂上，終得以在舞台上發光發熱，因此也勉勵血友病友，千萬不要因身體疾病放棄夢想，反而應該接納生命中的不完美，懷抱感恩心情去追求自己想要的夢想！

每年的4月17日是「世界血友病日」

台大醫學院名譽教授沈銘鏡

擺脫輪椅找回行動力　病友王先生下戰帖謝醫師

金曲歌王「Leo王」(左) 台大醫學院名譽教授沈銘鏡(中) 與 病友王先生(右) 合照

金曲歌王「Leo王」獻唱  用歌聲勉勵病友勇敢追夢