2020-02-20 18:13:54Kilayko & Chungki

留日夢碎!21歲男大生頸部腫塊如葡萄串 竟是罕見淋巴瘤作祟 緊急休學治療

留日夢碎!21歲男大生頸部腫塊如葡萄串

竟是罕見淋巴瘤作祟  緊急休學治療

何杰金氏淋巴瘤今年2/1起健保給付

自體移植後鞏固治療

 

「何杰金氏淋巴瘤」的症狀多為不明原因反覆發燒、咳嗽、呼吸困難……等等,其發病症狀類似目前讓國人憂心惶惶的新型冠狀病毒(武漢肺炎)A型流感,雖然僅靠症狀,一般人難以在第一時間辨別自身罹患的疾病,但若是上述症狀合併頸部淋巴腫塊或體重莫名減輕,應至醫院進行詳細檢查,以利及早對症下藥。

 

現年21歲陳姓男大生一年多前頸部出現不明腫塊,起初因無疼痛感不以為意,直到頸部的腫塊日益增大且數量如葡萄串,就醫後才發現罹患何杰金氏淋巴瘤。「為了打敗何杰金氏淋巴瘤,在化療期間我的口腔黏膜到胃腸道發生嚴重潰瘍,常常全身痛到無法入睡,即便想吃東西也食不下嚥,就連喝個水這種再簡單不過的小事,也如同十幾把刀片在割喉嚨。當時,家人一直鼓勵我『你還年輕,要相信自己,一定能撐過化療,好起來的!』」為了專心抗癌,陳同學決定休學就醫,疾病終於緩解。

 

一度以為自己已經痊癒,正規劃赴日留學,誰知道命運竟然對我惡作劇,在準備健檢文件時,醫院通知我的癌症疑似復發。當時我整個人都崩潰了,以為先前的化療已是最黑暗的經歷,誰知道『復發』才是真正的低潮…想到過去承受化療的痛苦又要再輪迴一次,一閉上眼睛想到就不禁全身發抖,腦海中的聲音吶喊著:『放棄治療是不是就不用再承受這些痛苦?』」在主治醫師苦口婆心勸說下,陳同學挺進接受二線治療,高劑量化療合併自體幹細胞移植後,疾病達到再次緩解。像陳同學這種屬於高復發風險族群的患者,主治醫師建議接續使用「CD30標靶治療」作爲鞏固治療,降低再次復發風險。今(109)2月也通過健保給付,幫助他安心持續治療,減輕經濟壓力。

 

,,,,,  6大症狀 何杰金氏淋巴瘤上身

中華民國血液及骨髓移植學會秘書長李啟誠醫師表示,根據衛福部最新公布的105年癌症登記報告顯示,何杰金氏淋巴瘤患者多為「年輕族群」,逾四成患者年齡介於15歲至34歲。且症狀多為不明原因反覆發燒、頸部出現腫塊、莫名變瘦、夜間盜汗、皮膚癢及咳嗽,若您出現上述症狀,建議儘速找血液腫瘤科醫師求診。

 

何杰金氏淋巴瘤復發風險高  移植後鞏固治療提升治癒率

中華民國血液病學會淋巴瘤工作小組暨和信醫院血液腫瘤科譚傳德醫師表示,多數何杰金氏淋巴瘤患者可在第一線高劑量化療及自體幹細胞移植後痊癒,然而,即使接受自體幹細胞移植,仍有五成的患者無法完全達到緩解,在這群復發的患者之中超過九成,在移植後兩年內,何杰金氏淋巴瘤會再度來犯。因此,臨床上建議高復發風險頑固型或復發型的何杰金氏淋巴瘤患者,應在自體幹細胞移植後接受「CD30標靶治療」作為鞏固治療,降低再次復發的可能。

 

根據跨國臨床試驗顯示,高復發風險患者接受「CD30標靶治療」作為鞏固治療,有近六成患者『五年無復發存活率』大幅增加,提升病友治癒的機會。且今(109)21日起,健保給付高復發風險的何杰金氏淋巴瘤患者,自體幹細胞移植後的鞏固治療。

 

台灣癌症基金會助癌友洞悉需求 全面照護

台灣癌症基金會蔡麗娟副執行長表示,針對何杰金氏淋巴瘤個案服務時,觀察到多數病友的共同困擾為治療相關問題(如化療副作用處理)、保險理賠申請及居家照護。由於多數何杰金氏淋巴瘤患者較為年輕,也擔心學業、工作及重返職場的挑戰,對於治療後的結婚及生育保存問題也是個重要議題。

 

台灣癌症基金會因應需求,提供癌友全方位身心靈照護資源。除了會內有專業的腫瘤護理師、營養師、心理師、社工師與保險顧問提供專業的諮詢服務之外,對於需要援助的癌症家庭,提供急難救助金、子女獎學金與就醫交通補助、喘息服務等,讓癌友在治療期間,無後顧之憂。蔡麗娟副執行長進一步表示,治療上最常遇到的現實面為籌措治療費用,為此,基金會亦提供專業的保險顧問,提供保單診斷與說明,了解自己所買保險的給付內容,規劃最有利的治療選擇,減輕自己與照護者的身心負擔。


何杰金氏淋巴瘤病友開春大利多  健保給付鞏固治療(左起蔡麗娟副執行長、李啟誠醫師、陳同學、傳德醫師)


附件一:何杰金氏淋巴瘤六大症狀 (資料為中華民國血液及骨髓移植學會提供)


附件二:何杰金氏淋巴瘤患者頸部多會出現腫塊,成群有如葡萄串。


附件三:陳同學休學專心對抗何杰金氏淋巴瘤,化療期間夜不能昧、食不下嚥。 (資料為患者提供)


附件四:留日夢碎!何杰金氏淋巴瘤再次復發,陳同學挺進接受二線治療。(資料為患者提供)


附件五:陳同學使用「CD30標靶治療」作為鞏固治療後,生活回歸正常。(資料為患者提供)


附件六:台灣癌症基金會【台癌e照護】APP,病友若有需要可下載。 (資料為台灣癌症基金會提供)


附件七:何杰金氏淋巴瘤疾病相關詞彙解釋

  1. 何杰金氏淋巴瘤 Hodgkin lymphoma

淋巴瘤起因於人體淋巴系統運作異常,淋巴球過度增生,聚集在3大淋巴結區域(頸部/腋下/鼠蹊部)。淋巴瘤可分成何杰金氏(Hodgkin lymphoma)與非何杰金氏淋巴瘤(Non-Hodgkin‘s lymphoma, NHL)兩大類,何杰金氏淋巴瘤癌細胞具有CD30抗原,其中有李特斯頓伯格細胞 (Reed-Sternberg cell),顯微鏡下似貓頭鷹眼睛,則辨識確診為「何杰金氏淋巴瘤」。

  1. 鞏固治療 Consolidation therapy

癌症經過主要治療已達到緩解後,所持續接受的一種治療類型,目的在於殺死可能殘存體內的任何癌細胞,達到長時間疾病緩解,並且提高疾病治癒的機會。治療方式因癌別而異,其中常見的方式有標靶藥物治療、放射線療法及幹細胞移植及等。

  1. 何杰金氏淋巴瘤高復發風險群

何杰金氏淋巴瘤高復發風險群中,復發風險的高低是取決於患者的風險因子多寡。以下為評估時參考的風險因子:

  1. 頑固型何杰金氏症,如:第一線化療時未達完全反應
  2. 診斷時和第一次復發出現B症狀 (包括發燒、夜間盜汗、體重減輕)
  3. 在自體幹細胞移植後的一年內復發
  4. 淋巴癌末期
  5. 淋巴結外侵犯 (癌症已轉移至淋巴結以外的臟器)
  6. 貧血
  7. 治療時產生化學抗藥性
  8. -18葡萄糖正子攝影 (FDG-PET)掃描結果陽性
  1. CD30標靶治療健保給付條件(底線處為移植後鞏固治療規定109/2/1)

限用於成人患者:

1.治療復發或頑固型CD30+何杰金氏淋巴瘤(HL)(1)已接受自體幹細胞移植(ASCT),或(2)無法使用ASCT 或多重藥物化療,且先前至少已接受兩種治療。

2.治療復發或頑固型全身性退行分化型大細胞淋巴瘤(systemic anaplastic large cell lymphomasALCL)

3.CD30+何杰金氏淋巴瘤(HL)病患接受ASCT 後仍具有高復發風險之病患:需先前未曾使用過本品,並於ASCT 前具有下列任一危險因子者:

(1)對於第線治療未達完全緩解。

(2)線治療結束後12 個月內復發或惡化。

(3)ASCT 前出現的復發具有淋巴結外侵犯。

4.須經事前審查核准後使用

事前審查相關規定可上健保署網頁查詢https://www.nhi.gov.tw/Law_Detail.aspx?n=5597495EEC8219A1&sms=36A0BB334ECB4011&s=D6946078AE437FF0 )