大約死亡前一~二星期

我的母親的身體變得很奇怪

明明天氣很冷

母親卻說很熱，要開電扇吹

我很好奇的摸我母親的手

發現她的身體跟別人不一樣

很燙

我心裏明白母親的免疫系統大亂

因此

身體跟別人不同

後來

我的母親牙齦容易流血

而且

也會不自覺的落淚

母親之前因為鼻胃管的關係

鼻子有傷到

但因為吃類固醇的關係

鼻子一直沒法醫

因為吃了類固醇

鼻子藥無法恢復作用

因此

我母親常常擠鼻涕

但每一次都會有血

所以

鼻胃管手術也是我為我母親心痛的手術

後來

也因為長期吃類固醇的關係

臉部、手、腳除了水腫之外，

臉部更是起了一粒一粒的東西

用手摸非常明顯

我母親說像是以前人家說的骯髒病

聽得我很難過

隔天我拿了乳液及洗面乳要給我母親洗

我母親說他身體不舒服也沒法洗

而且這個病讓他什麼都西都不敢用

我說好…

等出院我們再洗

可是

沒有機會

我母親無法用了

再這之前

我母親因類固醇的關係

腳沒走幾步路就很累

我說

我們去給人家按摩好了

我母親說他很想，可是不敢

因為他不曉得按了以後腳會變成怎樣

因此

我母親沒有去給人家按摩

因為得了這個病

我母親的味覺變了

而且也因為長期吃藥的關係

所以

我母親看到肉就反胃

又加上母親的病時常變化

因此

我每次都幫他改食物

一下補充紅血球的食物

奶類不行

牛肉、豬肉不行

稀飯不行

高蛋白食物不行

我可憐的母親

被折磨到什麼東西都不能吃

我每一天每一刻都為我母親的痛在做慚悔

我希望看著這裏每篇文章的人

能夠了解一件事

請每天…每天…

關心擁有血管炎的人

注意他身體的每一個變化

血管炎是個千面人

他不曉得下次會攻擊哪個部位

我也無法告訴你

這個病能不能好

是不是要吃一輩子的藥

所有的決定都在你

從母親過世後

陸續聽到很多人都得了這個病

有人治了二十年也還在吃藥

有人不治血管炎也是在慢慢擴散

有人也吃了藥，也是過了幾年也跟著佛祖走了

因此

生命的掌控權在你的身上

請用心

去關懷你最重要的人