◎素月和小光。

　　
　　小光，一個我最近剛認識的新朋友。

　　顏色和羽毛塞爆了他的腦袋，不知道有沒有哪一種魔法可以讓這些存在於他體內的美麗繽紛變成一雙翅膀，承載著他小小的身軀飛高飛遠。


　　不過，這樣的盼望對他或是對於我們任何一個人來說，都太過於奢侈也太不切實際了。小光要的，只是希望自己可以跟一般人一樣，用自己的雙腳走路、親手打造自己的房間，穿自己的最想穿的牛仔褲和白襯衫。如果還有多餘的願望，他希望自己成為一個鳥醫生，照顧最愛的鳥兒們。

　◎在小光家採訪。

　　僅僅是這樣簡單、平凡，我們每天都在做的事情，小光卻一個也做不來。在沒遇見後來這個大朋友素月之前，小光的世界，是一個客廳、一部電腦、和一個用生命在愛她的媽媽。持續了將近20年。

　　小光是家中的第三個寶貝，原本不需要在世界上受苦的他，因為長長輩不聽信醫生的警告堅持傳宗接代的大錯特錯，帶著脊髓性肌肉萎縮症被迫來到這裡（小光的哥哥也是遺傳性的肌肉萎縮症患者）。偏偏心思細膩的他管不住自己的靈魂老愛往外飛翔的欲望，小光一直在自己的身體裡面奮戰、失望、奮戰又失望。

　◎這是小光的鳥兒子。黃色是妞妞。白色是小鳳，最近剛生了蛋呢！


　　我第一眼見到小光的時候，其實內心是非常害怕的，甚至不敢跟他說話。因為我無法想像一個靈魂被身體拘禁長達22年的心情。擔心大條神經的自己會說錯話，擔心自己同情卻還是帶著懼怕的眼神被小光發現（他應該還是發現了吧？！）。其實小光一點都不需要被同情。

　　小光率真、直接又坦白的說話方式（他說他已經很保留了，不然應該早就叫媽媽拿掃把把我趕出去了，驚！）和他那圓滾滾充滿神氣的眼睛，讓我實在很想往他的心裡鑽，甚至想挑戰他的內心世界。

　　我開始橫掃他的部落格文章，除了加密的文章外，我應該每一篇文章都讀盡了。這些用一隻手指和一隻腳趾頭完成的文字，是他的生活紀錄，字字句句都是他最珍藏的心情，也是我該學習的堅強和勇敢。


　　可是小光一定會說，我一點都不堅強，也談不上什麼勇敢。我就是不喜歡自己這樣的身體，我根本就是媽媽的累贅。這也都沒錯，任誰都不希望有這樣的身體，這就是小光。

　　可是小光卻不知道，他這樣的人生，成了很多人繼續生活下去的動力之ㄧ，媽媽就是，網路上其他和他一樣被病痛纏身的朋友就是。儘管這樣的發展並不完全在小光自己的掌握之中，也並不一定是小光自己樂意這樣做的。但他實實在在的存在，就是影響了這麼多的人。

　　這樣的影響，和人生一樣。有悲。有喜。有痛。有笑。

　　只是小光要付出的代價，比我們能給的多了很多很多。

　◎織圍巾義賣的光媽。

　　光媽，也是這場大錯特錯下，被犧牲的一個偉大女生。從她很久很久以前的20歲開始，27年來雖然有先生，雖然有婆家，卻都是自己一個人獨立和兩個肌肉萎縮症的孩子，一起勇敢面對這樣只有失去的不可逆結果。

　　光媽身上的痛，我們看不見；但是眼睛裡的焦慮卻一刻都不曾消失過。害怕孩子身體不舒服、害怕孩子睡的不安穩，更害怕會失去和她相依為命的孩子。27年來從來都沒有好好睡過覺。因為除了孩子，她什麼都沒有了。

　　當聽到光媽替自己的人生打分數時，我的心碎了一地。
　　光媽說：『應該是不及格吧！我從來都不曾替自己的人生規劃過，我只要把兩兄弟照顧好，一直照顧他們就好，過一天算一天，應該是不及格的？！』

　　她用她那源自於本能的母愛，親力親為的呵護著兩兄弟，從小嬰孩抱到20多歲的成年人，光媽從不假手於他人，細緻的程度讓臥床長達20多年的兩兄弟從來都不曾得過褥瘡。就連自己得了嚴重的十二指腸潰瘍和憂鬱症，光媽也不願意去就醫，就擔心家裡的孩子沒人看顧。

　　這樣的她，替自己打的分數竟然是，不及格。

　　　　　　　◎素月。

　　
　　2006年夏天要來的時候，光媽失去了第一個孩子，讓她不知道該如何繼續接下來的人生。但這樣椎心的痛，卻也替光媽和小光帶來了溫暖。

　　離他們家不遠的素月，在光哥離開的當時察覺光媽的異常，開始三不五時就騎著腳踏車帶著愛心果汁或是食物來陪伴光媽，也陪陪小光。把光媽和小光心裡的垃圾一桶一桶往外頭清，再把暖暖的愛和關懷一點一滴澆灌進他們的心裡，溫暖了母子倆。

　　　　　　◎對鏡頭十分好奇的素月夫妻倆。


　　素月的貼心，讓光媽和小光不再覺得自己孤獨。這樣的朋友豐富了媽媽的生活，也讓小光開始珍惜自己還能擁有的。現在的小光只剩下右手食指和右腳的中指還能夠自由的活動，他用微弱的力量敲著滑鼠，在部落格留下文章紀錄自己的心情。

　　小光的部落格http://www.wretch.cc/blog/k3121914

　　歡迎大家多去給他鼓勵和支持唷！（但千萬不要祝福他身體快點痊癒，因為他正在一點一點的失去，不會越來越好。這樣的祝福只會讓他很傻眼，甚至不知所措。對吧！小光。）


　

　◎我們在小光家的合影。
　

　　我衷心的希望病魔不要用那麼快的速度去剝奪小光所剩無幾的力氣，因為小光想要做的事情還有很多，請老天爺多給他一點時間。也給光媽多一點。

　◎這是我們的導演，小光叫她”時尚導演”，讓導演樂得長了翅膀！