2010-06-07 13:34:48口袋怪獸

多汗症交感神經受害者協會與衛生署的座談

 

手汗手術 受害者 行政訴訟 ETS  可逆式手術   神經重建   交感神經重建  多汗症交感神經受害者協會 手汗症殘障給付? 狐臭手術

本文出處詳見本篇末段

以下除註解文外.其餘全文轉貼

主席: 宋政務副署長晏仁 陳常務副署長再晉
交感神經切除座談會090114
一、 交感神經切除術應用於多汗症治療之手術說明書,應從病患觀點著眼,例如執行該項手術之優缺點,須用更精確的文字進行說明,讓要接受該項手術治療病患,於手術前都能完全明瞭,請醫事處會同相關之醫學會再行研究修訂。 (註1)
二、 另並請護理及健康照護處於一個月內召集相關之醫學會,共同研議將「身體皮膚排汗功能喪失」項目納入「身心障礙等級」所列障礙列別之可能性,以便向內政部積極協調爭取。 (註2)
三、 「交感神經切除術應用於多汗症治療之手術後調查研究」,請醫事處評估重新委託調查之可能性, 調查過程建議可以考慮透過病友協會協助,使調查樣本數再增加,讓研究結果更具客觀性。 (註3)
四、 有關交感神經切除術應用於多汗症治療之手術評估審查, 請醫事處會同健保局及相關醫學會,共同研議訂定「交感神經切除術應用於多汗症治療之手術評估標準」之可能性
(註4)

 

看見:宋政務副署長晏仁 陳常務副署長再晉
交感神經切除座談會090114
洋洋灑灑的四條內文..雖然有提出相關警示機制..但整體的大方向並無提出終止該手術之明確立場.... 6%與94%不單只是數據上的差別.更是顯示出該手術是否該終止..
以不滿意度6%而言...醫生會說:由於各人體質不同.會有"嚴重後遺症"這只是少數人會發生的情況. 但以不滿意度94%而言...這根本不是各人體質問題.而是這個手術本身就會引起嚴重後遺症....

最近一篇文獻報告指出.在406位病患手術後.代償性出汗的比例為55%.最後後悔接受交感神經阻斷術的病患佔6%
從"醫生的宣傳戰"上就可知.只有少部份的人會因為手術的相關後遺症感到後悔?既然協會都不反對醫生的相關說詞了.與衛生署的協商也難怪會是如此的會議結果.自然而然主管機關也沒有必要因為少數的特例而終止手術(註5)

以下將針對交感神經切除座談會090114 上的會議事項逐一討論.

(註1)
把第一條用最平淺易懂的方式講白了.醫生只要向患者說明手術的相關優缺點為何?就能動手術!該會議雖然是如此.但你隨便在網路上打出”手汗症”之類的字詞.都可以看見一大堆醫療廣告.又有那一篇廣告會”誠實告知”相關後遺症會如何?

再說.目前手術有分為勞健保給付及自費兩種型態.如果患者使用勞健保身份就必須在術前接受審查.該患者運氣如果好的話.會在審查時了解該手術的真面目.那患者自然就會放棄動刀的念頭.如果該患者選擇自費的話.那真的要去賭你個人的”體質”是否會發生嚴重後遺症.因為自費就無須接受審查.也就沒有公正的第三者會向你解釋說明手術的相關情事.

該會議並沒有表明是針對何種付費身份給予告知或是”一律”告知.但就我個人憶測僅針對勞健保身份而已.不然的話怎麼還會有這麼多的廣告.如果我是醫生並且花了一筆宣傳費用才吸引顧客上門.我能容忍公正的第三者誠實告知嗎?結果把顧客都給嚇跑了?我廣告豈都白花了!!

(註2)

..「身心障礙等級」所列障礙列別之可能性....

真的不要再向大家說有什麼有”殘障給付”多少錢可領的這些”空頭支票”了.豈有一方面准許動手術.而動完手術後再去作什麼殘障資格的認定.詳:殘障資格的認定?



真的是莫名其妙.既然都自認為動完手術後屬於六級殘障(詳上圖).怎麼還去協商能動手術.結果就讓醫生再製造出一批批”六級殘障”的傷殘人士.你於心何忍??或許等到”很多人有此需求所以帶動商業研究”解救之道或就是成立什麼”神經重建公司與醫生一同合作吧?( 破壞後再重建真的是兩頭賺!!   當初"某人"口中的黑心醫生.也將搖身一變.成為活菩薩?或”事業伙伴”?)



連結2.jpg 手汗與多汗症手術家族


(註3)

 ..「交感神經切除術應用於多汗症治療之手術後調查研究」.請醫事處評估重新委託調查之可能性....

在3~4年前左右.是有作過如此的調查 (全文詳件本篇末段).在醫生的宣傳戰上醫生也引用到此調查報告.當時我個人也接受此調查.但是我個人認為有點不太客觀.調查的時間點是”冬季”.接受調查前還要預約時間.她們打來的時候我正在食用”薑母鴨”...對於該時間點小禎也提出質疑.(現在看來她真的猜對了!!)

以下貼文轉貼自: 內視鏡 交感神經燒灼手術-受害者日誌 版主(小禎)針對醫生於報紙上的發表所作的回應:

真是可悲。
不曉得6%是怎麼來的
問卷的時間點又是什麼
1.如果不是夏天,那就很有問題。
2.距離患者手術後,距離多久時間,如果馬上做問卷,跟過一年後做問卷,是不一樣的。
3.代償性出汗的比例為55%也很可疑,該不會真的是冬天做的研究吧?

總之要看過完整的報告,才能知道可不可參考
不然也只是醫生片面說好玩的而已,
反正患者的痛苦從來都不是他們需要關心的事情,
反正患者大聲喊出自己的痛苦時,也只會被醫生解讀為少數、非常見等等。

至於”術後調查”這回事.除非協會能重視”宣傳戰”並且真正的去實行.否則再調查幾次也不具有任何意義!!


(註4)

這題就”好玩”了.當(註4)(註1)二者相互抵觸的時候.何者為優先考量?我可以很肯定的告訴大家答案.以(註1)為優先考量.因為已經”授權”能動手術了.而(註4)).卻加註了”可能性”此一字詞.如結果是不可能時也是能接受的.該字詞本身就留有伏筆.所以請大家不要當真!不要有過度的期望!!

(註5)

 "醫生的宣傳戰"一事呂先生表示由於沒錢沒工作人員.所以無法採取回應.也公開表示”誰”來作這件事?有趣的是同樣都是沒錢沒工作人員.本座談會都已經”生米煮成熟飯”後.呂先生才向家族公佈有此一座談會.也沒有事先公開徵求”誰”來作這件事?



沒錢沒工作人員...jpg


1-座談會日期為2009/01/14.卻一直到2009/03/14才貼此文章.

2-該會議第二條有談到...健康照護處於一個月內召集相關之醫學會,共同研議將「身體皮膚排汗功能喪失」項目納入「身心障礙等級」...由此一時間大家可自行推斷這一條絕對沒有過.既然都已經是”不存在”的事項.為何還公佈?還讓人期望有多少錢可以領.這是什麼心態??             

結論

交感神經切除座談會090114

該會議結果有四點討論.不知道大家有沒有發現一件事.”可能性”這三個字眼我都用紅色標示.四點討論案中有三點都使用到此字眼(75%都是模擬二可的!!).稍為有點法律常識的人都知道.這些都是雙關語.也就是說當”不可能”時那也是能接受的.就我個人所知.只有第一條是既定的存在事實.其餘三條目前不知何時會成立??

以四點討論案而言.假設結果都是”不可能”時.那維一成立且存在的那一條就是:只要向患者說明手術的相關優缺點為何?就能動手術!結果就讓醫生再製造出一批批”六級殘障”的傷殘人士.(該文並無標明是否適用於何種身份患者)



090114.jpg

下文出處:手汗症 多汗症 http://tw.club.yahoo.com/clubs/vivi12175/

標  題:得意的笑行政院衛生署委託之多汗症患者術後調查研究 請大家幫忙^^
發  表 人:阿力(can995511)

發表時間:2005/12/17 00:05:52

行政院衛生署委託由奇美醫院、台大醫院及國立台北護理學院進行的多汗症患者術後調查研究,研究採匿名方式,所蒐集的資料也將予以保密,除了研究和分析之外,不會用在其他用途,完成全程訪問之後,也會贈與200元的統一超商禮卷,請有意願接受面訪或電訪者,去電與研究助理:劉小姐聯絡,謝謝  (02)2822-7101  (02)2822-7101*6132

詳情如下

您好! 您於╴╴年╴╴‚在╴╴醫院╴╴╴╴由醫師進行手術‚為了瞭解「被多汗症所苦的朋友手術後的滿意度、生活品質、適應的情形‚以及未來對交感神經切除術治療是否有施行的必要性」‚我們希望你提供寶貴的意見。本研究團隊接受行政院衛生署委託由奇美醫院、台大醫院及國立台北護理學院進行的多汗症患者術後調查研究,希望你能夠接受我們的面對面訪問。訪問大約需要20-30分鐘的時間,你的協助將有助於釐清「交感神經切除術治療多汗症的效果、風險比例、和未來是否需要進行手術」等議題。訪問過程中,我們一定會尊重你的意向和感受,過程中你如果覺得不妥,可以隨時要求停止。
此外,我們保證也會尊重你的權益與隱私,研究採匿名方式,所蒐集的資料也將予以保密,除了研究和分析之外,不會用在其他用途。
國立台北護理學院長期照護研究所 張宏哲
國立台灣大學附設醫院 曾勝弘
國立台灣大學附設醫院 羅美芳
台南奇美醫院中心 邱仲慶
敬上

聯絡電話: 02-2822-7101  02-2822-7101*6132; 02-2312-3456  02-2312-3456*5089 聯絡人:研究助理 劉懿慧 陳書寧

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