2009-12-06 16:22:08口袋怪獸
拜會衛生署宋晏仁副署 長
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分類:新聞資料
2008/08/22 21:28
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拜會衛生署宋晏仁副署長 摘要
摘要 時間:97年08月13日(三)下午13:30至14:10 地點:衛生署13F會議室- 中正區愛國東路100號
與會者:宋晏仁副署長、高文惠 技正、陳秀枚、郭威中 技正、市議員李新、單曉涵小姐、呂明欽常務理事、蔡孟鋼監事
首先感謝 李新理事長、宋晏仁副署長、高文惠 技正、陳秀枚、郭威中 技正、單曉涵小姐、蔡孟鋼監事 的參予。會中氣氛有融洽談笑也有激昂攻擊,但是一切爭執對談為公,非為個人私利或者沽名釣譽。
討論提案:
一、交感神經重建機構的設立 (附件1:需要交感神經重建人數統計):編列預算成立一專門研究交感神經重建研究所,或者編列預算委託國家衛生研究院,專門成立一研究團隊,並著手於重建手術輔具的研究,因為此為全新的研究,相關的手術輔助器材幾乎無人生產,必須先研發手術輔助器材,以利於神經重建的進行。
衛生署答覆: 衛生署本身為行政單位,非研究單位,無法研究作”交感神經重建” 研究但其他單位如國科會、 國衛院, 則較有可能實現, 因為這些機關為研究單位,可以從事”交感神經重建”的研究 若有機關願意 衛生署會從行政角度協助。
協會:理事長李新與本人,會再擇期拜會這些機關 以促成”交感神經重建機構的設立”讓手術受害者,有機會恢復身體心靈健康。
二、上半身排汗弁鈳鄍Ⅷ野i申請殘障手冊或請領國家賠償:交感神經切除手術,有很多的受害者,喪失戶外工作機會,受害者如何謀生,衛生署應有救濟方案。
衛生署答覆:同意會做比照身體皮膚、排汗弁鈳鄍◥?燒燙傷協會所提案),給予適度補償。
本會希望比照,燒燙傷協會所提案。此部份衛生署會再正式行文協會,協會收文之後會再公佈。
孟鋼:提出受害者役男服代替役的提議,因為手術後上半身喪失排汗散熱弁遄A夏天在室外活動,很可能因頭部無法排汗散熱而導致中暑。
衛生署答覆: 會再評估考量可行性。
三、全面禁止交感神經切除手術:釵h受害者受不了後遺症痛苦,釵h受害者自殺身亡,為維護多汗者的生命安全,建議全面停止交感神經切除術,減少醫療資源浪費,以及無辜生命的犧牲。
衛生署答覆:一個手術的禁止必須要有足夠的證據,證明手術危害人體 甚於手術饒益於人體,此部份手術受害者,必須提供更多的不良後遺症證據、或者醫療訴訟判例,比較有說服力讓醫界明瞭”交感神經切除手術”對人體的嚴重危害性,進而有加以禁止的必要性。
後記:希望交感神經切除手術受害者本身,能更積極參與爭取自身權益爭取促成”交感神經重建機構的設立”,並且提供受害後遺症經驗及證據,共同努力來禁止”交感神經切除手術”以維護國民健康,杜絕後代子孫,繼續受此手術荼毒的可能性。
中華民國(台灣)能繼瑞典之後,明文全面禁止”交感神經切除手術”。並且率先研究”交感神經重建手術”以解除手術受害者的痛苦。此神經重建手術的完成,一定會促進國民所得的增加,減少自殺人數,及減少醫療糾紛。
因為至少有10~20萬人將會因此恢復工作能力及活力(交感神經本身就是一條活力的神經,猶如汽車的油門,會讓車子加速跑的更快,副交感神經好比如煞車,會讓車子停下來休息),必定會提升國民所得貢獻更多的經濟發展。這也符合全民的希望及期部 歡迎各位受害者提出寶貴建言、或者意見、甚至於批判,唯有眾多的參予,才會有更好的意見及督促鞭策的力量。
本人深感時間的不足,一人力量有限,很多事務想推動,但是缺乏人力、財力難以同時進行。期待有更多志工參予協會事務的推動,分工合作,因為當有更多人願意無私的付出,則會形成良性循環,協會事務的推動就會更加順暢,各位受害者,受苦的時間就會減短。
假如受害者本身袖手旁觀時,別人如何幫忙你,二、三拾歲年輕人,更應該多付出,爭取自身權益,因為你還有四~五拾年的日子要過。這些人才是真正受益的主角,
新哥與我本人都已超過這個年紀。真正受益的主角更不應該缺席。本人呼籲更多手術受害者,主動加入志工行列,如果你認為本身責無旁貸,不願意永遠保持代償性流汗現狀、及承受眾多痛苦後遺症,希望能快一點”交感神經重建”成央A恢復身體心靈健康及自信心,請加入志工行列,無私的付出必然會有無盡的收穫。
1. 認為作志工或者區域連絡人,為有意義的事,願意為協會做事,不會半途而廢。(通常為下班或者課餘時間)
2. 參加志工或者區域連絡人,為無給職必須自己負擔車馬費及電話費。無意願者請勿參加,有意願者請與我聯絡:
0920xxxxx62 mingchinlu@yahoo.com.tw 呂x欽 skype: hpymaker skype: micronami
戶名:中華民國多汗症交感神經手術受害者協會 捐款帳號: 4111-0203-2942 台北富邦市府分行 總分支機構代碼012-4117
參加協會請與 李新議員(02)2729-7708Ext629單小姐聯繫
受害者可以直接寫email和打電話向衛生署官員申訴
宋晏仁 副署長 yjsung@doh.gov.tw 2396-8532
高文惠 簡任技正 mdny@doh.gov.tw 2321-0151Ext.223
郭威中 技正 mdkuo@doh.gov.tw 2321-0151Ext.248
陳秀枚 小姐 hp-shome@doh.gov.tw 2321-0151Ext.141
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呂x欽 09xxxxxx2
mingchinlu@yahocom.tw
skype: hpymake
skype: micronam