2006-11-03 18:45:22靜ㄟ..

我家也有"妥瑞氏症"兒...暈啊!!

"妥瑞氏症”?????!!!又是一個讓我傻眼的病症….

老大輝輝最近一直有清喉嚨的短暫咳嗽聲,
原本不以為意…還一直罵他這樣是很壞的習慣!!

沒想到這幾天越來越嚴重,嚴重到除了睡覺以外,
其他時間都聽的到聲音…

決定先帶他到耳鼻喉科診所檢查一下,
醫生說是過敏….

但是有諺諺的前車之鑑,
我ㄤ還是認為再去大醫院檢查一下比較好,
於是又從小兒科主任的口中聽到這樣的病症…


一進去,醫生看到他的症狀,第一個問題就是..
:”睡著時也會這樣嗎??”
我說:”不會..睡著後就沒聲音了!”
醫生點了一下頭..說:”這是一種名叫”妥瑞氏”的病症…”
我說:”可是耳鼻喉科說是過敏..”
醫生說:”如果是過敏,睡覺時會咳的更嚴重!但是他睡著後就沒有聲音了!”
“這已經是很明顯的症狀了!”

我聽的霧沙沙…..問:”什麼是”妥瑞氏”??”
醫生說:”就是一種屬於兒童腦神經的慢性病!”
繼續說:”這種病會一直重複相同的動作,或是聲音…”
“嚴重一點的會有”穢語”出現…”
我問:”為什麼會得這種病??”
醫生說:”到目前為止中外醫學界都還沒研究出來這種病症的起因跟結束!!”
我問:”那要怎樣治療?”
醫生說:”有藥可以治療,但是因為是精神科的用藥,
所以副作用相當大,服藥期間會有經神恍忽跟嗜睡的症狀!”
“基本上不是很嚴重的症狀我都不建議服藥,尤其他還在求學的階段!”
我更傻了!!問:”那就放任他這樣??”
醫生說:”目前來看是這樣,就不要去糾正他,也不要去提醒他,當作沒聽到!!”

接著說:”我比較擔心的應該是發病後的人際關係,
有的小孩可能因為這樣遭到孤立,或被排擠!
所以當下先要做的事情就是跟他的老師做溝通,
告知老師他有這樣的病症,請他幫忙留意!”
真的很傻眼…為什麼又遇到這樣的事情,
諺諺至少動手術就會好,
這種病就算吃藥治好了再次復發的機會很高,
要吃藥治療與不吃藥治療該怎麼選擇??

一回家先撥電話給老師,老師一聽就說她知道這種病症,
也很訝異怎麼會這樣…然後請我放心她會幫我多注意!
這時真的很慶幸當初選對學校,班級人數少,老師照顧的到,
也可以減少一些同學的眼光….

接著上網找尋有關於這類病症的相關資料,
一搜尋”妥瑞症”..
馬上影入眼簾的就是”台灣妥瑞症協會”,
當時心裡os..”啥!!還有協會……”

這個協會是由長庚兒童腦神經內科的王煇雄醫師所組成的,
他也是全台灣唯一專攻”妥瑞症”的醫生,
看完他詳細的介紹…心理至少少了一些驚慌,
馬上上長庚的網站要掛他的門診,
至少再確認一下我比較放心….
真是超級熱門的醫生…我掛到12/1才掛到….

現在每天聽他這樣心裡很悶…但是只能等待看完專科醫生後的解答!!

大家如果想了解這樣的病症….
可以到以下的網址去查詢!!
http://www.ttfa.org.tw/
lan 2006-11-06 18:23:54

我家的也是..
她還是個女的...
從小我就帶她做各個檢查..
結果就是妥瑞症!..
唉... 其實這樣的小孩,
家長最該做的一件事,
就是不要給他們壓力!..
也不要當他們這樣的行為是不好的...
平常心.. 真的平常心...
這樣的小孩一有壓力,
症狀就會更嚴重,
可是他們真的不自覺喔!!..
我的小朋友是在5,6歲時發現的...
現在很ok啊..
有時身體某部分,
會不自覺的動來動去...
可是其它都還好!..
到目前為止,
也沒特別嚴重,
我覺還有比之前好哩...
所以真的先不要吃藥...
除非症狀真的很嚴重...
我想, 我的小朋友該是較輕微的吧!
嗯.. 只是互相交流一下!
因為當初我也很擔心...

版主回應
謝謝lan...

以後遇到狀況我會先到你家去問你的!!
不過他最近頻率有點降低了!

心裡很高興卻不能說出來...
怕又提醒了他!!
2006-11-08 18:38:24
powang 2006-11-05 00:29:45

@@ 苦瓜的靜大媽,一刻不得閒 一關接一關而來啊

版主回應
阿炮...

忙點好...忙就沒空去想其他的事情啦!!
所以"天將降大任於斯人也..必先勞其筋骨..餓其體膚.."
當作是一種考驗吧!!

大家加油....
2006-11-05 19:49:40
2006-11-04 11:59:12

喔? 第一次聽到這種症頭耶......
徵兆除了會一直想清喉嚨以外還有其他異於常人的嗎?

版主回應
喵大...
還有這些症狀...很多都被我們當成壞習慣的症狀...

tics可分為動作型與聲語型,又各自可分為簡單型與複雜型如下:
1.動作型的tics
(1) 簡單動作型tic(simple motor tic)
突然、短暫、無意義的動作。例如:眨眼、眼睛動作、裝鬼臉、鼻子抽動、噘嘴、搖頭晃腦、聳肩、緊縮肚皮、手腳晃動、手指移動等,通常在動作的期間小於一秒。
(2) 複雜動作型tic(complex motor tic)
緩慢地、較長地時間的固定不動(steretoyped)、看起來好像較有目的。例如:會有一些臉部的表情及往後撥他的頭髮、持續地看著某個東西、碰觸東西或別人、跺腳、或寫字的tic(如反覆寫著同個字、寫字中一再放下筆中斷再來、劃髒話)模仿別人的動作(echopraxia)、猥褻不雅的的動作(obsence gesture)、會合併搖頭晃腦和聳動身體可能會同時出現、可能會有一些自然流露出強迫性(compulsive)儀式的行為。
2. 聲語型的tics
(1) 簡單聲語型tic(simple vocal tic)
快速、發出沒有意義的聲音與吵雜音。例如:清喉嚨、咳嗽、擤鼻涕、吐口水、發出尖叫聲、似犬吠聲、似豬的咕魯聲、吸吮聲、像是動物的聲音及數不清的其他聲音。
(2) 複雜聲語型tic(complex vocal tic)
突然、較有意義的言辭,相當多樣化的,包括其音節、字眼、慣用語等,就像是隨時會突然改變其說話的速度、節奏。例如:回音現象(echo phrnomena;重複別人的話)、穢語症(copolalia;猥褻、不恰當和具有攻擊性的字眼或表達方式)
另有少數學者認為有些妥瑞症患者在tic發生之前有前驅症狀,就像是感覺眼皮痠所以眨眼睛,感覺脖子痠所以搖頭、聳肩,通常我們視為tic的發生前衝動,有的患者甚至會覺得別人會癢而想替人抓癢的幻魅式(phantom tic)的tic,也有患者在心裡說粗話或是重複說一樣的話,這被稱為第三類感覺及心理型tic。
2006-11-04 23:46:31