2014-08-20 19:05:35詹姆斯
轉PO-從冰桶挑戰關心漸凍人的困境
這個炎熱的夏天，全球媒體與社群網站最熱門的話題莫過於「冰桶挑戰」(Ice Bucket Challenge)。由於世界名流的熱情參與以及指明挑戰的病毒傳播性(Virial) 讓這個活動從國外延燒到台灣。而當台灣各界的名人們正忙著將裝滿冰塊和水往頭上倒的同時，也希望大家可以注意到這個運動背後代表的關懷還有意義。「冰桶挑戰」的全名為「漸凍人冰桶挑戰」(ALS Ice Bucket Challenge)是由美國漸凍人協會(ALS Association)所發起的「冰水挑戰」(Cold Water Challenge}所演變而來，目的是希望借由冰水淋下的瞬間，讓人體會那種「凍結」的感覺，讓人對漸凍人有更深的同理心跟體會。規則是，參加者要先宣告參加「冰桶挑戰」然後將裝滿冰塊與冰水的水桶舉高過頭往頭上倒，記錄要全程錄影並上網分享，參加者完成挑戰之後得以點名其他的人，被點名者要在24小時內決定接受挑戰只捐美金10塊或者直接捐美金100塊而不用遭受冰水冰凍之苦。
熱鬧的活動背後關注的其實是罕見疾病的「漸凍人」肌萎縮性脊髓側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis），簡稱ALS，這是一種運動神經萎縮病症，會造成漸進性的神經肌肉萎縮失能，四肢有如被凍住一樣，俗稱「漸凍人」，大概每10萬人就有2人可能患病，推估全國約有500多位病人，屬於罕見疾病的一種。
由於患者主要以運動神經萎縮為主，感覺神經並未受到影響，因此雖然四肢無法動彈、也無法自行呼吸，但心智正常、意識清楚、感覺敏銳一如常人，所以身心所受的煎熬甚於其他疾病，亟需社會大眾鼓勵與協助。代表人物就是當代偉大的物理學家史蒂芬霍金。
中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）是目前台灣唯一結合醫療，社福相關資源透過北中南的辦公室提供給全國漸凍人患者相關的醫療與照顧資訊，另外就是患者的心理調適還有社會福利諮詢與轉介，給予照護與經濟補助，還有結合外界的資源舉辦患者跟家庭的聯誼與醫護講座，整合輔具資訊與資源讓患者在退化的過程中能有相對應的輔具讓受困的心靈能持續對外溝通。
所以，當您的朋友挑戰您，除了舉起冰桶，淋下冰水去感受「急凍」的瞬間，也可以希望您可以多了解，關懷「漸凍人」的患者。或者協助提供更多的資源讓他們在被肢體困住的心靈有更多的溫暖。