2007-11-22 22:36:03米花

尼曼匹克症之新聞心得

  這是一則讓人感到無奈的報導--「尼曼匹克」病童,唯恐斷藥。生來健康的人,很難想像有人是需要藥物,才能維持生命,那種悲哀、無奈甚至痛苦,是常人無法比擬的可憐。

  以病患家屬的立場來說,當然是希望能讓病患繼續活下去,希望衛生署能夠繼續提供補助,沒有人會希望,明明有藥物能夠控制病情,改善病情,卻因為經濟的不允許,眼睜睜看著家人病情惡化,甚至因此喪命,相信,沒有人願意見到這種悲劇發生,病患的家屬,一定會竭盡所能湊錢、想辦法,就是要讓病患活下去,無論是付出什麼代價,這就是親情的力量吧!但是,這也會造成社會的問題,如果因為沒有錢買藥,病患的家屬可能會去用其他管道湊錢,這或許不是什麼正常管道……可能是跟地下錢莊借高利貸,可能是做一些不正當買賣,也可能去偷搶拐騙,做一些違法的勾當。總之,病患的家屬一定會希望,衛生署以及社會大眾能夠幫忙,讓那些還來不及長大的孩子,有辦法平安成長茁壯。只要有一絲讓孩子活下去的可能,家屬都會盡力去做。

  以醫院的立場來說,他們也會希望有辦法幫助那些孩子,這是一個做醫生的仁愛。雖然,目前國內還沒有能力製造像是ZAVESCA的控制藥物,但是,醫生們一定相信,有朝一日,必能研發出幫助那些尼曼匹克病患的藥物,畢竟,這能夠證明台灣醫生的技術,也能夠幫助他人,拯救他人的性命,拯救那些痛苦的家庭。但是,前提是,政府得先補助那些家庭,購買昂貴的ZAVESCA,因為,沒有那些病患,也就沒有辦法完整的研發藥品。然而,那些病患是那樣可憐,他們需要醫生的治療,需要藥物的控制,醫生也是人,也有仁愛之心,理當也會希望能幫助那些可憐的孩子,不願見到孩子們因此喪命。

  以衛生署的立場來說,他們希望能夠節省支出,不希望浪費一些資源,在於那些看起來沒什麼效果的治療上,雖然ZAVESCA不算是最昂貴的藥品,但是一年高達四百萬元的價位,卻不算是小數字,同等的價錢,或許可以買到其他比較有用、能夠有明確醫療效果的藥品。在於治療報告顯示,有些尼曼匹克的病患,在吃了ZAVESCA之後,仍有病情惡化的現象,這也顯示,ZAVESCA不是完全有用的,這也是有病情惡化的風險,如果花了那麼多錢,換來的仍舊是不變的結果,這對衛生署、社會大眾來說,不也算是一種資源的浪費?

  讀了孟子選的我,看了報導,感到十分無奈,卻也為了社會溫暖,會心一笑。沒有人能確定這些病患的未來,也沒有人能剝奪這些病患生存的權益,有著惻隱之心的我,發自內心的希望,自己有辦法能幫助那些病患。如果我是衛生署,我會選擇,減少平均分配給各種疾病家庭的金額,不能只剝奪尼曼匹克病患的權益。尼曼匹克症的治療效果不明顯,卻也不一定是最不明顯的,不能因為少數的無效,否定了全部的效果,畢竟,事實證明了,有些孩子的病情有所改善,雖然,這只是一個「還未見到完整效果」的改善,但是,好的開始就是成功的一半啊!或許,現在是花許多錢購買ZAVESCA,幫助這些病患,直到有一天,研發出比較低價,卻能有效治療尼曼匹克症的藥物,便能有效的幫助尼曼匹克的病患,這些孩子,也可能因此而獲救,成為一個健康的成年人。我不希望錯過任何一個,拯救這些孩子的機會,不希望因為節省支出,讓這些生命在還沒發光前,熄滅。

  這是"孟子選"這門課的作業,心得感想,因為有所感觸,貼出來與大家分享。

  圖與文完全沒關係,這圖是水彩,是高三畢業展繪製。

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momo 2007-12-08 20:09:02

回訪
這篇還真讓我想到很多

版主回應
多想多健康~想多變聰明^^
歡迎光臨寒舍
2007-12-08 21:44:22
特洛瓦 2007-11-27 21:15:43

圖不錯看 (推 +1

關於報導呢,我是覺得,人類的醫療技術是一個很矛盾的事情。
技術本身是對人,醫療進步也是搶救以及延續人類的生命。
無奈的是,支持這些醫療設備、醫藥等...背後卻是企業集團。
所謂的企業也就是以利益為導向的集合(社團)。
通常可以救人一命的醫藥,相對的金錢代價卻也很高。
我們常常說,生命是無價的,不過在現在資本利益時代下
患有特殊疾病,或著重病者,需要昂貴的醫療設備和醫藥才能存活下去..
他們的價值也許就等於那些醫療花費吧?

好,我扯遠了= =&quot,只是這種事情,不勝枚舉吧?

但是到底什麼是對是錯,也沒有個正解就是了...嗯,至少我是這麼想的啦ˊˇˋ

版主回應
按照儒家的說法~愛有等差
雖然人們有著仁愛之心~慈悲之心
卻仍由自己身邊開始愛起
換句話說
自己的孩子都養不飽穿不暖
怎麼可能去照顧別人家的孩子?
自己的父母都無法照料
怎麼會有心思去行公益做善事?

很多事都是一體兩面吧!
有好有壞...看個人造化吧!
^^
2007-11-29 19:38:24
烈清 2007-11-25 02:37:56

圖不錯看

很寫實.謝謝分享^^

版主回應
圖阿...還是很弱
這篇是新聞報導的感觸
發人省思
2007-11-26 01:47:00