農場三月二日的日記
紅斑性狼瘡，我的親愛的小外孫女咪咪，中鏢了。
從二月二十一日在桃園市邱建中皮膚科診斷為「疑似」，到二十三日星期一進了林口長庚，住了下來，一連串的檢查之後確定了，直到今天三月二日，我來農場種樹，是我唯一一整天沒有踏進醫院的日子。我在春日萬物勃發的日子，一面種樹，一面整理我的心情，我終於決定寫下我的心情。這些天我完全無法工作，更無法創作，現在我要一字一句寫出來，以後也將繼續寫，寫出這個病的病人的家人的心聲，也寫出我們面對的種種。因為老天爺要我們罹患紅斑性狼瘡必有天意，而可歎我們也不可能是唯一得此病者，在今天以前，在今天以後，依然仍將有許許多多紅斑性狼瘡的患者，承受著種種苦難，我希望因我的書寫，提供給所有哭泣的病人和家屬一些幫助，一些痛苦的分享或分擔。
老天爺請幫助我心情平靜下來得以書寫。
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在農場種完六十五株樹木，拉上水管，逐一為這些移來新環境的新朋友們澆注大量的水，氣象預報說明天起北部會斷斷續續下幾天雨，但我不敢相信老天，我寧可利用今天沒有去醫院的空檔，用自己的雙手親自為這些不會移動自己找水喝的生命澆水。等到工作完畢，我疲倦的走到廚房，為自己煮一杯咖啡，然後抓了隻舒服的椅子，來到大門口坐下。此時，一位農人開著他的老舊的車經過我們農場小湖前的小小農路，遠遠的我看到他偏過頭來朝我打了招呼。
他曾是這一帶好大一片土地的主人，土地因某些原因逐批賣光之後，買主並未前來耕種而休耕著，他回來選了一小塊地辛勤種菜。我不知道他在已不屬於他的土地上種植的心情如何，此時他已進入年邁之齡，種菜再怎麼種也無法讓他積得足夠的錢重新買回農田，所以，當他每次和我打招呼時，尤其是此時看著我坐在舒服的椅上喝咖啡，毛毛雨打不到我，我卻能吹著春天軟軟的風，是不是興起一種萬般複雜的心念呢？
但是如果他羨慕我就錯了，他絕不會知道此刻我心在淌血，痛苦的滴滴流，流了已有多天。今天來種樹，來尋求止血之道。
所以，不要看見人家的表像就羨慕、憐憫、憎惡或鄙夷，眼見也不一定是精準的。
沒有一天不是哭著過的，像我這樣的六旬以上，且又在職場上看遍生離死別重大災難的人，竟還有這麼多眼淚，竟還如此禁不住打擊。好幾天以來，我終於找到可以形容我的悲痛的字句，這種悲痛，如同用一個重錘朝我迎頭痛擊，我躲無所躲，日日夜夜。
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家裡的小朋友裡頭，咪咪很特別。
獅子座，母老虎，善解人意而又非常認真努力，暗暗的認真，從幼稚園就拿縣長獎畢業，拿過的各種獎狀獎杯獎牌獎金不計其數。善良，乖巧，美麗，活潑，純真。唯一的麻煩是黏媽媽，一分一秒也要黏住不放。
如今，獅子、老虎之餘，還加上了狼，集三種最強的動物於一身，真是上帝的精選啊。
老天爺給她一切的美好，同時也給她一切的磨難。從兩三歲就發現尿道逆流，腎臟病變，進出醫院不停，最後還不得不動了手術。這是肉體上的痛苦折騰。三歲時父母親離異了，和哥哥由父親撫養，父親事業瓦解，經濟陷入困窘，母親的新的家庭卻有嚴格約束，只能每兩星期回來娘家，再由我們去接她和哥哥回來團聚兩天。有時還得被縮減。對於黏媽媽的孩子而言，這種痛，或許比肉身之病痛更甚吧？
接下來就是紅斑性狼瘡登場了。
由於兩星期才回來我們的身邊一次，只聽說她最近老是發燒不停，直到在最近這一個週末依例回來，我們發現她的臉龐滿佈紅斑，並且持續已有半個月以上，當天我們把她送到邱建中醫師處。邱醫師曾是前省立桃園醫院醫師，和我是舊識，行醫也有相當口碑，但咪咪媽媽和大阿姨（我的大女兒）並未讓邱醫師知道我，而且當晚也是由另一位女醫師為咪咪看診。帶回來的消息是：疑是蝴蝶斑，也就是紅斑性狼瘡，建議立刻停止感冒藥及任何塗抹性皮膚藥，靜待數日沒有藥物殘留時即刻前往較大醫院詳檢。
我和桃園敏盛有公誼私交，我長期任敏盛體系下的一個愛心基金會的董事，幾天後我還得參加董監事會審查預決算，但咪咪大姨嬤因類風濕性關節炎長期在長庚就醫，認識長庚一位醫術醫德俱兼的好醫師，蒙這位好醫師引介，介紹了小兒科的黃德隆部長。那晚大姨嬤連夜用手機和這位知名的女醫師往覆連絡到十一點，這樣不棄我們鄉下升斗小民熱心相助的好醫師真是不多見了。
因為這樣的因緣，我們決定捨敏盛而赴長庚。星期一一早我們直接尋到了部長，部長看完立刻要我們住下來。他說，目前幾已可以確定是紅斑性狼瘡，但仍須做更多的檢查，檢查為的是要有更多的證據，以及目前身體受創的情形，以便後續治療。「紅斑性狼瘡的治療投藥極重，不能不萬分謹慎！」
如果確定是紅斑性狼瘡，用什麼藥治呢？
「依據不同受創的部位和嚴重情形分別處理這些受創的問題，然後，給予類固醇治療以壓制。必要時也得使用化療。」
在來長庚之前，我們已先從網路裡找到了紅斑性狼瘡的一些文獻，這個毛病簡單的說就是身體的免疫系統發生了錯亂，產生自我的攻擊，而攻擊的部位幾乎無從逆料，因此防不勝防，因而此病常被誤診而延誤就醫，等到確認，往往讓後續治療變得困難而複雜。
所以，檢查有否被攻擊的部位得遍及全身。檢查就變得非常辛苦，也非常有必要。
咪咪的腎臟不知是紅斑性狼瘡攻擊所致，還是從小先天性的腎臟問題復發，血尿、蛋白尿嚴重，成了檢查重點中的重點。但最重要的檢查是頗有危險性的穿刺切片，由於發炎尚未能控制，今天一早黃部長決定延後做檢查，等發炎問題解決才來檢查。這也是我今天可以有時間到村長辦公室領取樹苗的原因。
幾天下來，咪咪暴瘦了好幾公斤，完全喪失食慾及體力，惦記著的是學業。學期才剛開始，和哥哥第一學期學費才都用壓歲錢去付了，在鄉下的小小學校，她只希望認真的求學，及每兩個星期回來阿公阿嬤家和媽媽相聚兩天。我們所要的也不多，只希望她能恢復健康，回到鄉下的小小學校認真的求學，及每兩個星期回來阿公阿嬤家和媽媽相聚兩天。
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今天和一位代書老友談一件國稅局的問題，談完，告訴他咪咪的事，在電話裡我幾乎又哽咽了，我告訴他，咪咪如果須要一個腎，我就給她一個腎，如果須要一個心，我就把我的心給她吧。咪咪是如此稚齡，未來的日子多麼的多彩多姿，我唯一能給的也就只這些了。這是我的心聲。
剛剛砂子從醫院裡傳來了消息，帶著兩個女兒天天去醫院陪咪咪晚餐和聊天的大女兒也帶回來同樣的消息：今晚咪咪胃口好多了，精神看來也很好，話多起來，還要了紙筆畫畫。胃口好我曉得是類固醇的副作用，或許沒多久她將成為一個小胖胖，或許她會出現更多類固醇的後遺問題，但這些都不是問題，因為我們把醫療交給了醫生，把照護交給了愛心耐心且又經驗十足的她的阿嬤我的砂子老婆，把命運交給了老天爺，我們已完成了第一流的分工。
我來來回回，想喘口氣就喘口氣，想哭就到外頭大哭一陣，砂子二十四小時進住長庚大飯店衣不解帶隨侍，這樣的辛苦吭都不敢吭一聲，我還哭什麼哭。
我會抬頭迎向陽光。我們都會整理好心情，讓咪咪像今天農場裡的植物朋友一樣迎向春天，迎向陽光。
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因為尋找朋友說的看到新聞對於維他命b對於紅斑性狼瘡有幫助收尋到你這一篇文章,我的未婚妻也是患者,目前在台北榮總給一位非常好的醫生林孝義主任是這免疫科的專家,目前我未婚妻的身體狀況在醫生的醫療控制上很穩定,他是一位很有耐心也是很有愛的醫師總是帶著笑容,讓人不覺自己是病人,主要是這樣讓情緒心情保持平靜對患者是好的,讓她自己不要承受那不安全感和自我壓力,對於病情影響甚大,這疾病對患者本身和家人都是一種很難接受和面對的是,卻也是一種最好的學習,需要更多的耐心和信心還有最重要的愛和關懷而陪伴也會是最好的方式,讓她去了解自己的身體狀況學習的跟自己的身體相處,如何去避免一些影響自己免疫系統上的病變,只要控制得好還是可以擁有一個美好的生命,上帝給了她一個特別的身體,一定會為她預備一個更美好的恩典,未婚妻在花樣年華的年紀得知患了紅斑性狼蒼,無法接受這樣的事實,家人更不知對於這樣的狀況如何面對和嚴重性,內心衝擊極大,對於生命的盼望更是不抱希望,
負面的情緒更是滿到心頭,直到後來接觸了教會受洗成為了基督徒,對於面對自己的身體狀況和心情轉換
開始接受自己身體的狀況,用正面的思維去看待從無法接受和面對轉換成去接受和學習如何跟狼蒼成為懂它了解它成為身體的一部分,學習的去跟它相處維持
身體健康的,就連一點小病都不能忽視讓它有影響併發症情況,不在視自己為一個重症的病人,對生命充滿了盼望,感謝主讓未婚妻感到那滿滿由神來的愛和生命的轉換,也因此重回到家裡感受到家人的愛與關懷,
常保喜樂的心,最近未婚妻常跟我說她都幾乎忘記自己是個生病的人,從你所述我覺得咪咪是一個敏感和聰明,但也是一個極度需要安全感的小女生,可能來至於家庭父母的關俙,需要更多的愛和關心來將她心中所擔憂不安的挪去,相信她還是可以擁有美好的未來,願主來保守咪咪的健康和心,在她的人生道路上充滿著愛與關懷,將最好美的恩典來臨到她身上,也能信靠主得醫治,也願主來保守你的心和健康,因為你的愛也是咪咪最大的恩賜,也祝你平安喜樂!阿們 共勉之
我們會認真的接受上天如此安排
也會學習您的經驗
這兩天她去住院做例行檢查
勇敢健康的面對一切
我覺得她慢慢學習著成長和獨立
有如此多人關心著她祝福著她
她必能擁有一個美美的生活和快樂的人生
真的非常感謝您樂於和大家分享您們的愛
也祝福您和您心愛的人永遠那麼平安而喜樂 2012-11-04 23:00:36
版主:您好!我小五的女兒也在今天6/17因血小板嚴重低下,急診入院施打高量類固醇,結果也是"紅斑性狼蒼'才知道之前都錯當蕁麻疹治療,最近轉台北榮總求診,女兒也因服用類固醇整個臉腫起來,我真的被老天考倒了,說不出話了.眼淚沒有停過,我沒姐妹沒親戚,好沮喪!這人生要如何是好,我要看著我的女兒,他們倆個是我的心肝,我要折壽給他們.看到版主的PO文,也厚臉皮的上來吐露心聲!
容媽敬上
當初我家也出現跟妳相同的折壽給咪
唉唉唉 亂啦! 我們陪咪走過兩年了
妳不要太客氣了 想當初我們也一樣亂了方寸
po文上來 遇到了好多位網友來打氣
感謝這一群好友相陪讓我們更認識了紅斑性狼蒼
現在咪非常好 還是會埋怨不能曬太多太陽
現在每月有兩次跟醫師約會 一切聽醫師的安排 2011-07-14 11:22:55