2017-07-20 12:51:37Fisa
愛斯萬膠囊 (TS-1)
最近在工作上是真的很忙,所以很久沒來更新這邊了,昨天有位病友寫信給我,她目前使用愛斯萬TS-1(Tegafur & Gimeracil & Oteracil)跟健擇(Gemcitabine)(Gemzar),感覺上或許效果不如預期吧,病況仍有在持續發展中。(我知道妳也有關注這個網站,也許這篇妳也會看到)
其實我之前有說過,癌症這個病症是很個人的,所謂個人指的是這個病症不是因為病毒在體內或細菌在體內而產生,它是我們自己身體某一部分的細胞不受控制的狂長而產生的問題。就因為都是我們自己的細胞,每個人都是獨特而獨立的個體,所以沒有辦法一種療法適用全部所有的人。
TS-1我記得當時Lisa那時候我有搜尋過這個藥品,但那時候似乎都還在人體試驗階段,而且台灣那時候要用這個要不但非常昂貴,還都需要申請(那時候我也詢問過謝醫師與林醫師,得到相同的答案),所以後來我就放棄了,沒想到現在有了耶,雖然還是屬於高貴藥品。
剛剛跟病友聯繫,他說這個藥目前有給付呢,原來啊。
有關電動病床的事情,電動病床我是用租的,但醫療器材行租用價格並不低,而且很多醫療器材行沒有提供租賃服務,第一基金會的租賃價格在連結裡,病床需要貨運運送,運送費用另計,直接交給貨運行,如果不需要使用要退租,也是跟基金會打個招呼之後直接聯繫貨運行來載回去即可。購買的話一張床我記得大約是兩萬元左右,三馬達的(三馬達就跟醫院一樣,頭部上下一個馬達,腳部上下一個馬達,病床高低一個馬達)有一種四馬達的可以調整病床傾斜,就看是否用得到,我覺得這部分有時候比較危險,而且租用的好像沒有這種形式可以租。家裡面是否需要租用電動病床,我想應該這樣說,住院的時候妳對於醫院的病床可以上下操控,你覺得是否方便?如果妳覺得很方便,其實家裡面就可以考慮設一張這個電動床,想要起身躺下,或者要支援組要協助的時候,其實是有很大優勢的。
再一個問題就是安寧病房的問題,Lisa最後是住安寧病房,也或者說其實Lisa最後住的並不是安寧病房,混亂吼,正確的說法應該是,那時候因為台北市立聯合醫院仁愛院區的安寧病房滿床,所以後來我們是住到一般病房的個人房裏面,但是透過安寧療護系統進去住院的(不過醫院本身沒有安寧照護科這個門診可以掛號啦,是有某個醫師有兼看安寧療護,詳情可參閱仁愛院區網頁唷),安寧照護有兩種,一種是安寧病房,一種是居家安寧療護,Lisa那時候我去掛呂醫師的門診之後,呂醫師有帶兩位護士來家裡面探望過Lisa(因為Lisa行動不便,所以當時掛號是我拿Lisa的健保卡直接去掛號,我直接進診間找呂醫師的),居家安寧的話因為屬於全民健保給付項目,所以跟到醫院看病是一樣的,付掛號費,藥品也有分健保藥跟自費藥,差別在於醫師如果出診,搭計程車來回的話車資我們付,開車的話停車費我們付,那天呂醫師因為剛好到我家附近探望一位病患,所以一併過來探望,因為開醫院的公務車,所以我們都沒有付到交通費。那為何我會選擇住院安寧呢,理由很單純,方便而已,因為住院,所以整間醫院就是我的藥房,隨時有需要,不管是錠劑液劑針劑,都可以取得,居家的話針劑是很大的問題,因為我們沒有護理執照,所以不能幫病患打針,如果真的要,就變成要通知醫院來打,或者請附近診所來協助,而且我覺得這樣不夠即時,多方考量之下最後我選擇住院安寧。
話說,安寧病房並不是放棄治療,安寧病房主要是使用緩和療法,也就是不做積極性的治療,以使病患舒適為主,我也知道有很多病患在安寧病房是出出入入的住,因為身體不適不合適做治療,因此就選擇到安寧病房舒服一點,一旦病況穩定了,想要再拚拚看,可能就又出院去掛門診看病了,所以我覺得,不要認為安寧病房是等待生命終點的地方,不妨把它看成是治療中間的休息站,治療到累了,身體疲倦了,我們就進去休息一下,好好的養一養自己,養好了,出來繼續奮鬥,如果真的養不好,那何不學學Lisa,放下一切重新開始呢?
暫時先寫到這邊,下面提供一下TS-1的訊息。
下面是TS-1的基本資料,資料來源是和信醫院學名:Tegafur & Gimeracil & Oteracil
其實我之前有說過,癌症這個病症是很個人的,所謂個人指的是這個病症不是因為病毒在體內或細菌在體內而產生,它是我們自己身體某一部分的細胞不受控制的狂長而產生的問題。就因為都是我們自己的細胞,每個人都是獨特而獨立的個體,所以沒有辦法一種療法適用全部所有的人。
TS-1我記得當時Lisa那時候我有搜尋過這個藥品,但那時候似乎都還在人體試驗階段,而且台灣那時候要用這個要不但非常昂貴,還都需要申請(那時候我也詢問過謝醫師與林醫師,得到相同的答案),所以後來我就放棄了,沒想到現在有了耶,雖然還是屬於高貴藥品。
剛剛跟病友聯繫,他說這個藥目前有給付呢,原來啊。
有關電動病床的事情,電動病床我是用租的,但醫療器材行租用價格並不低,而且很多醫療器材行沒有提供租賃服務,第一基金會的租賃價格在連結裡,病床需要貨運運送,運送費用另計,直接交給貨運行,如果不需要使用要退租,也是跟基金會打個招呼之後直接聯繫貨運行來載回去即可。購買的話一張床我記得大約是兩萬元左右,三馬達的(三馬達就跟醫院一樣,頭部上下一個馬達,腳部上下一個馬達,病床高低一個馬達)有一種四馬達的可以調整病床傾斜,就看是否用得到,我覺得這部分有時候比較危險,而且租用的好像沒有這種形式可以租。家裡面是否需要租用電動病床,我想應該這樣說,住院的時候妳對於醫院的病床可以上下操控,你覺得是否方便?如果妳覺得很方便,其實家裡面就可以考慮設一張這個電動床,想要起身躺下,或者要支援組要協助的時候,其實是有很大優勢的。
再一個問題就是安寧病房的問題,Lisa最後是住安寧病房,也或者說其實Lisa最後住的並不是安寧病房,混亂吼,正確的說法應該是,那時候因為台北市立聯合醫院仁愛院區的安寧病房滿床,所以後來我們是住到一般病房的個人房裏面,但是透過安寧療護系統進去住院的(不過醫院本身沒有安寧照護科這個門診可以掛號啦,是有某個醫師有兼看安寧療護,詳情可參閱仁愛院區網頁唷),安寧照護有兩種,一種是安寧病房,一種是居家安寧療護,Lisa那時候我去掛呂醫師的門診之後,呂醫師有帶兩位護士來家裡面探望過Lisa(因為Lisa行動不便,所以當時掛號是我拿Lisa的健保卡直接去掛號,我直接進診間找呂醫師的),居家安寧的話因為屬於全民健保給付項目,所以跟到醫院看病是一樣的,付掛號費,藥品也有分健保藥跟自費藥,差別在於醫師如果出診,搭計程車來回的話車資我們付,開車的話停車費我們付,那天呂醫師因為剛好到我家附近探望一位病患,所以一併過來探望,因為開醫院的公務車,所以我們都沒有付到交通費。那為何我會選擇住院安寧呢,理由很單純,方便而已,因為住院,所以整間醫院就是我的藥房,隨時有需要,不管是錠劑液劑針劑,都可以取得,居家的話針劑是很大的問題,因為我們沒有護理執照,所以不能幫病患打針,如果真的要,就變成要通知醫院來打,或者請附近診所來協助,而且我覺得這樣不夠即時,多方考量之下最後我選擇住院安寧。
話說,安寧病房並不是放棄治療,安寧病房主要是使用緩和療法,也就是不做積極性的治療,以使病患舒適為主,我也知道有很多病患在安寧病房是出出入入的住,因為身體不適不合適做治療,因此就選擇到安寧病房舒服一點,一旦病況穩定了,想要再拚拚看,可能就又出院去掛門診看病了,所以我覺得,不要認為安寧病房是等待生命終點的地方,不妨把它看成是治療中間的休息站,治療到累了,身體疲倦了,我們就進去休息一下,好好的養一養自己,養好了,出來繼續奮鬥,如果真的養不好,那何不學學Lisa,放下一切重新開始呢?
暫時先寫到這邊,下面提供一下TS-1的訊息。
下面是TS-1的基本資料,資料來源是和信醫院