2015-10-10 19:08:40Fisa
膽管癌日記-104.10.09-畢業
104.10.09~104.10.11 是國慶的三天連續假日，這三天我已經打算要帶著筆記型電腦在醫院加班了，因為19號有兩個案子要標，加上新得標的一個案子，事情實在多到爆炸。
這幾天Lisa的狀況越來越差，10/7，10/8兩天Lisa幾乎都沒有甚麼睡覺，眼睛一張開就開始唉叫，眼睛張開嘴巴就張開，眼睛閉上嘴巴就閉上，晚上請醫師安排打一針鎮靜劑也沒有任何效用，我們只能無助的聽著Lisa的呻吟，這兩天蔡阿姨也說，只要她一碰到Lisa的任何部位，她就會一直唉唉叫，問題是我們完全無法知道這個唉叫的用意是甚麼?Lisa身上有三張止痛貼片，然後加上嗎啡注射劑，但是完全無法阻止她的唉叫，也不知道她的唉叫是因為痛，還是有其他原因，因為我們連輕觸她的皮膚都會唉叫，完全的束手無策。
10/9上午，Lisa累了，沒力了，她的唉叫變得很微弱，但是還是會唉叫，今天我有了決定。一早我回家洗衣服，蔡阿姨說我回家沒多久Lisa就睡著了(昏迷?)，所以大姨子來蔡阿姨也不讓她跟Lisa打招呼，說要讓Lisa休息。
中午洗完衣服回到醫院，然後就突然想起來，我出門時應該要先去行天宮走一趟，所以我又離開一趟，蔡阿姨告訴我，事情辦完不要太早回醫院，要我好好睡一下，這兩天我都沒甚麼睡。
到行天宮之後我跟恩主公祈求，這兩年來一直是帶著Lisa去行天宮祈求恩主公的協助，幫助她能夠度過難關，而今天去行天宮，我是跟恩主公祈求，我感謝祂的協助照顧，但這次我希望祂能將Lisa接到祂的身邊去繼續修行，因為現在的Lisa實在太過苦痛，讓我萬分不捨。
因為心疼與不捨，所以兩年來我帶著Lisa不斷求醫治療，希望能讓她的病情有所轉機，也因為心疼與不捨，所以這次我希望能夠儘速結束她的苦痛。
祈求完畢之後，我先回到公司，去捐了500cc血，然後進公司去修一部我自己私人的上次故障的電腦，到七點的時候我離開公司回到醫院，我就發現到Lisa的氧氣鼻管變成氧氣罩，而且氧氣量開到最大，血壓則掉到六十幾，阿姨說大概下午四點多Lisa狀況就突然變差，不過醫院並沒有任何表示，只是幫她把氧氣加大。我看了一下，把生命監控儀的畫面拍照給二姨子看(19:34)，她說數值很低，她們明天會早一點出發，看中午左右到，我回她不一定來得及(10:39)。
我到Lisa的身邊，她眼睛張得很大，大口在吸氣(唉叫?)，不知道，因為完全沒有聲音了，我靠到Lisa耳邊告訴她，蔡老師交辦的功課記得要一直做，要加油，要放下，不要太擔心我，我該幹嘛就會幹嘛，該怎樣就會怎樣，爸爸媽媽明天下午就會來看妳..........。講完沒多久，Lisa突然開始抽搐，血氧跟心跳也變很混亂，緊急按下呼叫鈴，等了很久護士還沒有過來，只看到生命監控儀上面血氧跟心跳還有呼吸的數值亂跳，我急忙LINE二姨子三個字"要走了"(19:44)，護士姍姍來遲後，看了一下說她要去叫醫生，然後又出去了，之後Lisa的血氧降到剩下3x，心跳監測值也在零與五六十之間來回跳，在19:47的時候Lisa終於停止了....離開了這副軀殼，醫生來的時候已經八點了，到最後醫生說要宣布20:0x的時間，我跟醫生說，Lisa在19:47的時候就已經終止了，護士在旁邊跟說，對啊，我進來要出去的時候她已經就沒有心跳呼吸了，之後醫生就改為確認Lisa離開的時間是19:47。
醫生進來的時候，護士還問說為什麼把監測儀的連接線拆掉，因為我跟蔡阿姨在幫Lisa更衣穿鞋準備一切出院的程序，醫生宣布之後，竟然還有護士問我說要準備的衣服.....我說都已經換好衣服啦...唉...
後續的程序我採用比較偏往純佛教的方式來處理，雖然Lisa跟我一樣沒有特別的宗教信仰，不過她過往曾經當過菩提社的社長，雖然或許比較玩票性質，但至少代表著她有些慧根與機緣，所以我想說以較偏佛教方式處理後續的事宜。
日記寫到這裡，日記的主角在10/9晚上由人生大學畢業了，前往她下一世繼續修行了，兩年以來，終於這一次她可以無病無痛的出院了，該要傷心難過還是祝福呢?我想兼而有之吧。
對於關心Lisa的朋友們，在這裡非常感謝大家對她的關注，Lisa也是一個很愛漂亮的姑娘，所以她最後閉關修行的階段，我拒絕訪客，因為我想他肯定不希望大家看她這麼糟糕的模樣，而且我也希望把寧靜的空間保留給她，讓她能度過最後的階段。另外對於關心Lisa的病友與家屬們，也真的感謝妳們的關注，很遺憾Lisa並未替妳們帶來什麼比較好的消息，不過大家也別氣餒，就像我說的，癌症是獨立的，每個人的癌細胞都是特別的，而且每個人的狀況都不一樣，因此，充足的營養，足量的運動以及強大的信心，也是大家首要注意的事項，治療後期Lisa的挑食與進食量的稀少，我想很直接的導致了整個身體器官的衰弱，而Lisa最後一周的不吃不喝，更直接的導致整個系統的崩潰。
人生在世，只有一件事情是確認的，那就是死亡，這是每個人都脫不掉的最終結果，但是要在這短短的旅途中留下些甚麼讓今世的人留念，以及要修些甚麼讓來世的自己能夠獲得，就是要靠大家各自的努力，這兩年的治療過程，讓我領悟了許多，也希望每位關心Lisa的朋友們，都在自己的人生路途上面不斷努力。
Dear Lisa，
謝謝你在這人生旅途上伴我走過這一程，因為我的年紀比妳大，當初妳曾經開玩笑說以後我老了要扶我拿拐杖，要幫我推輪椅，雖然妳沒有機會幫我推輪椅，不過我卻有此榮幸能為妳服務到這部份。雖然我們無法像當初承諾的那樣共度白首，一路上也風風雨雨，但妳的出現確實豐富了我的人生，讓我的旅途更加精彩萬分，在深深的感激妳，妳的委身下嫁，妳的顧家，由於妳的守護，讓我的人生平順，由於妳的委身，讓我不會孤單。
我挑了一張妳的照片，做為妳最後的倩影，這是我們兩個去大黑松小倆口時，照片中的妳在花叢前帶著淺淺的笑，美麗而溫暖人心，其實我很喜歡幫妳拍照，雖然妳很討厭被拍照，偶而還會在我拍照時嘟嘴，但我仍喜歡在不同的角度，不同的地點捕捉妳的倩影，所以能夠挑的照片其實還不少，但是把整個平板的照片看一遍之後，總覺得照片還是太少，覺得照片的數量不夠，呵呵，看來不小心又多了一件後悔的事情啊。
現在，妳已踏上妳的另一階段旅程，妳不需要擔心我，我會在既有的基礎上面繼續努力，我會繼續我的人生，也希望妳不要停下妳的腳步，努力前行，進行妳下一階段的修煉，如果有緣，我們一定會再度相逢的。
永別了，我的摯愛。祝福妳，阿彌陀佛
Written by Fish
這幾天Lisa的狀況越來越差，10/7，10/8兩天Lisa幾乎都沒有甚麼睡覺，眼睛一張開就開始唉叫，眼睛張開嘴巴就張開，眼睛閉上嘴巴就閉上，晚上請醫師安排打一針鎮靜劑也沒有任何效用，我們只能無助的聽著Lisa的呻吟，這兩天蔡阿姨也說，只要她一碰到Lisa的任何部位，她就會一直唉唉叫，問題是我們完全無法知道這個唉叫的用意是甚麼?Lisa身上有三張止痛貼片，然後加上嗎啡注射劑，但是完全無法阻止她的唉叫，也不知道她的唉叫是因為痛，還是有其他原因，因為我們連輕觸她的皮膚都會唉叫，完全的束手無策。
10/9上午，Lisa累了，沒力了，她的唉叫變得很微弱，但是還是會唉叫，今天我有了決定。一早我回家洗衣服，蔡阿姨說我回家沒多久Lisa就睡著了(昏迷?)，所以大姨子來蔡阿姨也不讓她跟Lisa打招呼，說要讓Lisa休息。
中午洗完衣服回到醫院，然後就突然想起來，我出門時應該要先去行天宮走一趟，所以我又離開一趟，蔡阿姨告訴我，事情辦完不要太早回醫院，要我好好睡一下，這兩天我都沒甚麼睡。
到行天宮之後我跟恩主公祈求，這兩年來一直是帶著Lisa去行天宮祈求恩主公的協助，幫助她能夠度過難關，而今天去行天宮，我是跟恩主公祈求，我感謝祂的協助照顧，但這次我希望祂能將Lisa接到祂的身邊去繼續修行，因為現在的Lisa實在太過苦痛，讓我萬分不捨。
因為心疼與不捨，所以兩年來我帶著Lisa不斷求醫治療，希望能讓她的病情有所轉機，也因為心疼與不捨，所以這次我希望能夠儘速結束她的苦痛。
祈求完畢之後，我先回到公司，去捐了500cc血，然後進公司去修一部我自己私人的上次故障的電腦，到七點的時候我離開公司回到醫院，我就發現到Lisa的氧氣鼻管變成氧氣罩，而且氧氣量開到最大，血壓則掉到六十幾，阿姨說大概下午四點多Lisa狀況就突然變差，不過醫院並沒有任何表示，只是幫她把氧氣加大。我看了一下，把生命監控儀的畫面拍照給二姨子看(19:34)，她說數值很低，她們明天會早一點出發，看中午左右到，我回她不一定來得及(10:39)。
我到Lisa的身邊，她眼睛張得很大，大口在吸氣(唉叫?)，不知道，因為完全沒有聲音了，我靠到Lisa耳邊告訴她，蔡老師交辦的功課記得要一直做，要加油，要放下，不要太擔心我，我該幹嘛就會幹嘛，該怎樣就會怎樣，爸爸媽媽明天下午就會來看妳..........。講完沒多久，Lisa突然開始抽搐，血氧跟心跳也變很混亂，緊急按下呼叫鈴，等了很久護士還沒有過來，只看到生命監控儀上面血氧跟心跳還有呼吸的數值亂跳，我急忙LINE二姨子三個字"要走了"(19:44)，護士姍姍來遲後，看了一下說她要去叫醫生，然後又出去了，之後Lisa的血氧降到剩下3x，心跳監測值也在零與五六十之間來回跳，在19:47的時候Lisa終於停止了....離開了這副軀殼，醫生來的時候已經八點了，到最後醫生說要宣布20:0x的時間，我跟醫生說，Lisa在19:47的時候就已經終止了，護士在旁邊跟說，對啊，我進來要出去的時候她已經就沒有心跳呼吸了，之後醫生就改為確認Lisa離開的時間是19:47。
醫生進來的時候，護士還問說為什麼把監測儀的連接線拆掉，因為我跟蔡阿姨在幫Lisa更衣穿鞋準備一切出院的程序，醫生宣布之後，竟然還有護士問我說要準備的衣服.....我說都已經換好衣服啦...唉...
後續的程序我採用比較偏往純佛教的方式來處理，雖然Lisa跟我一樣沒有特別的宗教信仰，不過她過往曾經當過菩提社的社長，雖然或許比較玩票性質，但至少代表著她有些慧根與機緣，所以我想說以較偏佛教方式處理後續的事宜。
日記寫到這裡，日記的主角在10/9晚上由人生大學畢業了，前往她下一世繼續修行了，兩年以來，終於這一次她可以無病無痛的出院了，該要傷心難過還是祝福呢?我想兼而有之吧。
對於關心Lisa的朋友們，在這裡非常感謝大家對她的關注，Lisa也是一個很愛漂亮的姑娘，所以她最後閉關修行的階段，我拒絕訪客，因為我想他肯定不希望大家看她這麼糟糕的模樣，而且我也希望把寧靜的空間保留給她，讓她能度過最後的階段。另外對於關心Lisa的病友與家屬們，也真的感謝妳們的關注，很遺憾Lisa並未替妳們帶來什麼比較好的消息，不過大家也別氣餒，就像我說的，癌症是獨立的，每個人的癌細胞都是特別的，而且每個人的狀況都不一樣，因此，充足的營養，足量的運動以及強大的信心，也是大家首要注意的事項，治療後期Lisa的挑食與進食量的稀少，我想很直接的導致了整個身體器官的衰弱，而Lisa最後一周的不吃不喝，更直接的導致整個系統的崩潰。
人生在世，只有一件事情是確認的，那就是死亡，這是每個人都脫不掉的最終結果，但是要在這短短的旅途中留下些甚麼讓今世的人留念，以及要修些甚麼讓來世的自己能夠獲得，就是要靠大家各自的努力，這兩年的治療過程，讓我領悟了許多，也希望每位關心Lisa的朋友們，都在自己的人生路途上面不斷努力。
Dear Lisa，
謝謝你在這人生旅途上伴我走過這一程，因為我的年紀比妳大，當初妳曾經開玩笑說以後我老了要扶我拿拐杖，要幫我推輪椅，雖然妳沒有機會幫我推輪椅，不過我卻有此榮幸能為妳服務到這部份。雖然我們無法像當初承諾的那樣共度白首，一路上也風風雨雨，但妳的出現確實豐富了我的人生，讓我的旅途更加精彩萬分，在深深的感激妳，妳的委身下嫁，妳的顧家，由於妳的守護，讓我的人生平順，由於妳的委身，讓我不會孤單。
我挑了一張妳的照片，做為妳最後的倩影，這是我們兩個去大黑松小倆口時，照片中的妳在花叢前帶著淺淺的笑，美麗而溫暖人心，其實我很喜歡幫妳拍照，雖然妳很討厭被拍照，偶而還會在我拍照時嘟嘴，但我仍喜歡在不同的角度，不同的地點捕捉妳的倩影，所以能夠挑的照片其實還不少，但是把整個平板的照片看一遍之後，總覺得照片還是太少，覺得照片的數量不夠，呵呵，看來不小心又多了一件後悔的事情啊。
現在，妳已踏上妳的另一階段旅程，妳不需要擔心我，我會在既有的基礎上面繼續努力，我會繼續我的人生，也希望妳不要停下妳的腳步，努力前行，進行妳下一階段的修煉，如果有緣，我們一定會再度相逢的。
永別了，我的摯愛。祝福妳，阿彌陀佛
Written by Fish
嗯嗯，原先還不願意放棄任何機會，但後來想一想，父親也已有年記了，現在放射治療就已經讓他體力急速下滑，更何況化學治療，也了解膽管癌化療癒後的狀況不會太好，看著父親目前的狀況實在心疼，還是希望能讓他減緩痛苦為主要的治療方式，所以目前正在桃園榮總跟桃園長庚兩家醫院選擇適合的安寧療護，如果照您所說安寧緩和找離家越近越好，那大概就是桃園榮總了吧，只希望能讓父親舒緩一點。
目前已移轉到肺，症狀依舊是倦怠(幾乎一整天都在睡覺)、水腫、便秘等等，但意識還算清楚。
謝謝您的建議，您一路走來也辛苦了。
版主回應
Dear WAN,水腫的話，可以考慮打白蛋白看看(肝臟機能下降的時候，白蛋白會不足，此為自費，一瓶約1222左右)，或者水太多可以考慮抽腹水，減緩不適感，便祕可以考慮請醫院開一些藥物，除了便通樂之外，Lactulose(治療肝昏迷前期，或者是患病期慢性便秘)也可以考慮看看。
您可以順便問一下桃園榮總他們有沒有到府服務，當初我找台北市立聯合醫院仁愛院區有兩個原因，第一是離我上班公司走路10分鐘可到，所以我既可以上班，隨時有狀況又可隨傳隨到，第二是仁愛院區除了安寧病房外，還有居家安寧跟共同照護，共同照護就是住在一般的病房裡面，但是安寧照護的醫師是主治醫師，而且安寧病房的護士跟志工都可以CALL來協助，居家安寧就是醫生跟護士可以到家裏面看診，我們出的錢就除了跟看門診一樣的費用之外，就是多了計程車資或者停車費(如果他們開公務車來的話，就是要支付停車費，如果搭小黃就是支付計程車資)，最好三種都有，要不然有安寧病房跟居家安寧也可以，主要就是方便。
當您父親隨著病情的慢慢發展，體力會逐漸衰弱，出門離家會越來越困難，不知您府上是否在一樓?我們因為住樓上，Lisa到最後根本無法出門(無法爬樓梯)，要出門只能叫爬梯機(這是一筆不小的費用，而且會有時間的問題)，所以有居家安寧的話，可以醫生到府，就會比較方便。
另外就是....嗯...我不知道這樣說會不會冒犯，以下說的希望您不要介意。
您父親看來似乎並沒有做化學治療，所以您父親應該身上沒有人工血管對吧?沒有的話，有些事情可能需要心裡先想一想，需不需要監測血液的品質?監測血液的品質代表需要抽血，這一定要從靜脈抽，問題是萬一比如血液品質不佳的時候，要輸血之類的，又要再挨一針，所以，要監測嗎?想一想。
然後，萬一，萬一您父親要離開的話，您會希望您父親在醫院還是在家，這一點可能要心裡先有個打算，如果在家裡離開的話，可能要問一下榮總到時候證明他們可以處理，還是要請衛生所協助，另外請私人診所來處理費用可能會很難控制，所以如果榮總不能處理就找衛生所。
然後，嗯...後面的事情...先找先問比較好，趁著現在還有心思的時候，這是我很強烈的建議，可以備而不用，問好了，以後有需要的時候只要打一通電話就有人可以協助，比較不會在心煩意亂的時候被人家一直吵一直煩，我們總是要先做最好的準備，並做最壞的打算。
吃素也是不錯的選擇，在許可的情況之下，吃一些素食，畢竟現在的肉品裡面到底有多少的抗生素或者是生長激素都沒有人清楚，所以不管是健康理由還是宗教信仰，我覺得隨意素或者是一段一段的，都可以考慮看看。
最後，在您父親有體力的時候，多陪他出去走走，多講講話聊聊天，改變一下心境，也許也會有出人意料的結果也不一定，
祝福您與您父親
Written by Fish 2015-11-23 13:11:17
您好，我父親9月時因腹部不舒服在恩主公檢查，恩主公檢查肝臟部分有腫瘤後立即建議父親轉診至台大貨長庚詳細檢查並治療，在9月底的時候看了台大的肝膽門診，於10月初的時候住院檢查，後來出院後在10/16安排至肝膽科門診看報告，後來可能肝膽科醫師評估無法開刀於是轉至腫瘤科，10/29腫瘤科醫師確診為膽道癌，而當腫瘤科看到父親的時候父親已出現黃疸的症狀，而背後一小部分有異物突起，因此腫瘤科醫師擔心父親的肝功能狀況以及腫瘤有變化，也擔心此變化沒辦法負荷化療的療程，隨即安排了超音波跟抽血的檢驗，在11/3回門診追蹤，11/3時醫師說父親的肝功能狀況不適合化療，幫我們掛了放射門診，也解釋放射治療的目的在於控制局部的腫瘤以及利用電燒的方式將神經燒掉讓父親對於疼痛的感覺不那麼強烈，目前的狀況沒辦法針對腫瘤有更進一步的治療方法，甚至建議我們要不要看家醫科轉緩和治療，也建議我們去諮詢離家較近的緩和門診以防萬一，目前父親的狀況是黃疸、水腫、倦怠，很容易度估，所以打算去長庚腫瘤科門診看看，諮詢長庚腫瘤科醫師是不是也與台大醫師的判斷一樣，無法對於腫瘤實施化療，只能以較緩和的方式做治療，最近在網路上找尋很多資料，在今天看到了這個網誌，完全能體會一路來的辛勞與痛苦，真的覺得很無助，也謝謝您願意分享您與lisa一路抗癌的過程。
版主回應
Dear WAN，聽您父親目前的症狀，嗯，可能已經到很後面的階段了，建議您要做好心理的準備，以安詳堅定的信念陪伴您的父親，安寧緩和最好找離家越近越好，這一科需要的東西很少，就是嗎啡、嗎啡跟嗎啡，所以就方便順眼態度佳願意幫忙就好。
黃疸也許放支架有用，但是只是短暫的效果，水腫可以使用利尿劑，或者驗一下白蛋白的狀況，既然有驗過肝功能，應該報告裡面會有白蛋白的數值，倦怠沒辦法，肝功能差就是倦怠度估。
建議看看腫瘤的分布狀況(CT，就是電腦斷層)，如果沒有移轉，也許治療會有機會可以酌量延長時間，如果已經有移轉，建議您還是放寬心，也請您父親放寬心就好。
不好意思，實在也幫不了您太多，因為看您描述的徵狀推估應該已經太晚了，有宗教信仰嗎?尋求心靈的支持，以及您的扶持是很重要的一件事情唷。
祝 平安喜樂
Written by Fish 2015-11-19 20:40:33
DEAR Fish,
真的很謝謝您的分享與建議，從10月至今在網路上找尋了很多關於膽管癌的資訊，只能說是少之又少，能夠在這裡與您分享以及聽取您的建議對我來說真的有很大的幫助。
因我父親的檢查及治療都在台大，在腫瘤科醫師建議我們看要不要轉安寧緩和治療的時候，我們有給家醫科醫師看過，醫師看了父親的狀況後，評估還不需要住院，開了藥物(利尿劑、軟便劑等等)後再安排門診追蹤，但因從桃園到台大這段路程真的對父親來說太過遙遠，所以決定在放射治療結束後，會考慮轉至桃園榮總看能不能先居家安寧，畢竟父親還是希望能待在家裡，如果需要的話再到台大做門診追蹤。
父親目前就是下半身水腫的很明顯，吃了利尿劑也只有改善一點點，腹水的話他目前肚子摸起來都還是硬硬的，沒有感覺到軟軟的水水的，台大家醫科醫師也說腹水狀況沒有很明顯，只是我想台大安寧病房也不太好排，所以想說乾脆轉至桃榮或長庚至少先讓醫院了解父親的狀況往後有什麼狀況才好處理。
監測血液的部分，起初腫瘤科醫師還會定期抽血追蹤，但後續隨著父親的黃疸指數在兩個禮拜從2.66升為4.6時，醫師就沒開抽血單了，因怕這樣抽血對父親不好。
其實很清楚父親的狀況大概就只能這樣了，唯一的希望是讓他好好的走完最後一程，但的確很多事情如果您沒有提到我也完全不敢去設想，不過勢必是得做個打算了，謝謝您的分享與建議，也謝謝您提醒我一些該注意的。
利尿劑有兩種，一種是保鉀型，一種是保鈉型，顧名思義，保鉀型會讓體內鈉降低，鉀升高，保鈉型剛好相反，所以要就兩種吃，吃單一種要注意是吃哪一種，可能會有體內電解質不平衡的狀況發生。再來，利尿劑吃久了會失效，而且不吃之後會更尿不出來，這是缺點，要有心裡準備。
Lisa之前因為肝臟機能下降，所以白蛋白指數下滑，所以會水腫，這時候打白蛋白可以改善水腫問題，另外睡覺時腳抬高，下半身墊高，可以促進體液回流，讓腿部不會太過緊繃。
上網搜尋一下影片關鍵字， 2015-11-24 07:47:11