2015-10-02 09:46:30Fisa

膽管癌日記-104.10.01-肝臭

  今天傍晚一堆Lisa的同事前來病房探望,病房裡可謂熱鬧非凡。其實現階段Lisa的意識越來越模糊,也幾乎沒有辦法像上週那樣保持清醒。

  我也一直猶豫著是否要拒絕訪客,我也猶豫著是否病房內應該保持安寧? 

  Lisa一直是一個算是很活躍的人,她在公司的社團內也都是幹部,人緣很好。對於她的同事都願意來探望她,其實她的內心是開心的,當然,Lisa也是一個很要強的人,之前一開始她幾乎都拒絕訪客是因為他並不希望大家看到她不舒服的那一面,也不希望大家為她擔憂難過。不過大家畢竟有緣在一起,對於每個關心她的人,總是覺得說能夠一起談談天話家常還是不錯的,我也希望一切能比較自然而然,所以後來Lisa的同學來探訪時,我就比較傾向大家用閒話家常的方式,自自然然的聊天,Lisa如果累了,就閉眼休息,如果體力許可就加入談話。其實我發現Lisa或許會因為體力不支或狀況不佳而閉眼休息,但是她的聽覺還是很靈敏的在反應著,聽聽大家聊聊家裡的故事,公司的八卦,希望她能夠有感受到那個參與感。

  不過也不可否認目前Lisa的狀況是一日不如一日,是要當成病人一樣的看待,還是當成家人朋友一樣的對待,矛盾的情緒又再次浮上我心。

  晚上在抱Lisa的時候,從她的呼吸中聞到一股甜膩膩的味道,以及一股發酵的味道,這是一股很特殊的味道,我想這應該就是所謂的肝臭味了吧。

  另外Lisa坐著的時候,手會撐在床上,可以明顯看到她的手會有震顫性的撲動狀況,加上體力不好,無力支撐,但是因為躺久了很不舒服,她會想要坐一陣子,後來我試著站立並緊靠著她正前方,將她兩手環抱著我,我則用一隻手伸到我的背後抓著她的雙手,另一隻手則輕抱著她讓她的身體跟頭可以靠在我的身上,沒多久她就平穩地睡著了。不過這姿勢好痠啊,抱著她的那隻手,輕撫著她柔軟的頭髮,想在她耳邊說說話,又怕驚擾了她,只好一直維持這姿勢不動....

  到深夜為止,Lisa都一直睡睡醒醒,會一直掙扎著要下床,但是體力又明顯不支,不過在行動受限的情況下也會大吵大鬧,為此一整晚我帶她走了三趟洗手間,換了兩次位置,在10/2清晨六點多時,推著Lisa到樓下去,繞著仁愛院區散步了一圈。走著走著,我不由的哼起歌來,木棉道、秋蟬...一首一首,雖然略帶哽咽而時常中斷,不過每每探頭前望,總看到Lisa眼睛是睜著的,雖不知是在看風景,還是在聽歌曲,但看著心裡就很開心,整理情緒,繼續哼下去。

  回大門口,在門口坐了一下,今天的風有點涼,幫Lisa被子掖緊些,Lisa突然說想回房間了,我笑了一下,難得出現這麼合時的對話,轉身將輪椅推入大門內,探頭在Lisa耳邊輕聲,老公有帶妳出來逛街喔,等一下回房間阿姨就來了喔,要乖乖唷...

  肝昏迷的病患會有日夜顛倒的問題,也會有手部震顫性撲動的問題,如果病患還有體力,他也有可能會自己起身離位,這是非常危險的,尤其是深夜,所以我後來把病床圍欄拉起來,只留一個開口(四開的圍欄拉三邊),然後我把輪椅推到那邊去,坐在輪椅上面睡,這樣就比較容易警醒。如果居家照護的話,有種叫做離位警報器的設備可以考慮採購(因為即便圍欄都圍起來,有些病患還是有能力會自己打開),它是一塊30公分見方的板子壓在病患身下,只要病患起身,連接在板子旁邊的燈光會閃,警報聲也會響起,因為深夜時段連看護都會睡著,所以這部分是照護者須要特別注意的地方。

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(悄悄話) 2015-10-03 23:45:05
陳小姐 2015-10-02 14:22:23

fish:
人生過程中一直在計較什麼?爭什麼?想想真的很笨,莫過於簡單平凡的生活,你跟lisa目前正在享受人生最精華的時刻耶!這不是一般人都可以享受到的滋味,但我真的懂你開導我的話,享受老天爺開的另一扇窗的滋味,是平靜的是甜蜜的!繼續曬恩愛吧!很閃喔
請問一件療程的相關事....我爸爸要進入第一個療程的驗收日....會失眠是正常的嗎?還是心理因素,因為每天都晚睡其實對肝的代謝很不好!

版主回應
Dear 陳小姐,
說開導不敢,我也是一路走來,逐漸了解,學習感謝,現在我跟Lisa哪裡都去不了,醫院四周的巷子已是我們旅遊目的的極限,但即便是一條防火巷,裡面有Lisa陪我,我發現那也足夠了。

如果只是偶而的失眠,那麼應該是對於治療成效的不安所導致的,學習一下腹式呼吸法看看,或者是平常如果父親睡不著的話有甚麼助眠的方式比如溫牛奶,比如聽音樂,甚至比如數羊,念經等等都可以嘗試,如果一直以來都有失眠或者不安穩的狀況,建議可以住院時請醫院加會心理醫師,可以開一些助眠的藥物來協助。助眠的藥物不是萬能,畢竟它也是靠肝臟代謝,但是臨時的手段還是可以使用的,長期的話心理醫師那邊應該可以協助安排一些生理上的指導手段。醫院的資源很多,可以跟主治醫師洽詢看看。心理師、社工...等等都是。如果住院時不便,或者沒有住院,那麼可以找身心科診所也行。

祝平安喜樂

Written by Fish
2015-10-02 15:32:37
Linda 2015-10-02 11:06:45

羅先生,十分理解矛盾於安靜與探訪的難,但現在只能仰賴您為她做的最佳決定了...畢竟每個關心她的心需要指引。請您也要寬心,無憾已夠好。

版主回應
Dear Linda,
謝謝你的支持與鼓勵,我.....再想想好了。

祝平安喜樂

Written by Fish
2015-10-02 14:52:43