2015-09-06 16:15:24Fisa

膽管癌日記-104.09.04~09.06

104.09.04

今天早上一早就接到高醫通知有床位,結果在公司我還摸魚摸了半天才回家,高鐵票訂的是12:54的早鳥九折(之前有訂到早鳥八折,結果過了兩天忘記付錢被取消了),還好還是來得及。

目前Lisa在走路時沒有辦法直線前進,會一直往旁邊偏過去,她也表示說走起來覺得腳拋拋的,不過她現在水腫很嚴重,大概是三價左右吧,以往都會帶Lisa搭捷運,這次我是從左營站放小黃到醫院,在考慮說下次可能需要麻煩高鐵提供輪椅服務。到護理站後,護士一看到也問說怎麼沒有坐輪椅呢,後來又看看我說,也是啦,大包小包的行李,真的坐輪椅我可能也沒法推吧。

住院後直接請護士找住院醫師來,然後請醫師幫忙把所有的血液常規檢查,電解質,氨,膽紅素,白蛋白....等通通檢查了一遍,癌症指數呢?沒有,我覺得那個不是重點,然後直接請醫師順便幫我上一罐白蛋白, 檢查完之後不意外的,白蛋白偏低,但是仍然不到健保給付標準,看來這次住院一天一瓶自費還是跑不掉了,紅血球也不足(七點多),所以醫院就開了2U,白血球三千多,血小板還好有十幾萬,鈉離子偏低,很想跟Lisa開玩笑說大家都怕高血壓要少吃鹽,你剛好相反要多吃鹽....可惜Lisa一直在昏睡。

今天早餐Lisa喝了一杯沖泡式的倍力素,午餐沒有,晚餐最後喝了1/3杯的酪梨牛奶,兩口乾麵。

在往高醫的小黃上,Lisa從她的個人包包里掏出一瓶喝過的寶礦力,她瓶口一扭開我就聽到像開汽水的聲音,然後我才說一句瓶子怎麼有氣她就已經抿了一口,我阻止了她問她說妳不覺得喝起來會有怪味,她點點頭,我就把她那瓶沒收,把剛剛上高鐵前買的寶礦力給她喝。那瓶已經變質發酸了,看來以後我的反應要再更快一點才行。

104.09.05
早上住院醫師過來找我,他說他昨天有開一顆吃的利尿劑,但是被刪掉了,我說那可能是我的問題,昨晚護士來有提到有開一顆利尿劑,我有問護士說那我原來還有一顆,是兩顆都要吃嗎?後來護士跑去問小夜的值班醫師,應該是被小夜值班醫師刪掉了,然後住院醫師就告訴我說Lisa的鉀有點偏高,利尿劑有兩種,有一種會保鉀減鈉,另一種會保鈉減鉀,像Lisa這種狀況會兩種都開,做一個平衡,所以我跟他講請他再開回來。

接著住院醫師跟我聊了一下看我知不知道Lisa目前的狀況,他也說目前Lisa這種肝臟有問題的病人,她這樣也是很典型的症狀,因為白蛋白不足,水腫的問題無法避免,另外他提到Lisa體內的氨含量又升高了,那個 Lactulose還是要喝才行,才能幫助把體內的氨排除掉,不然會昏迷過去。是,這次來醫院過程中,Lisa確實有點意識不清,時空錯亂,答非所問之類的狀況產生,不過Lisa對Lactulose實在太過排斥了,但是我還是有請醫師再開出來,我再勸Lisa能盡量吃吧。

這次來住院我沒有帶我的筆電,因為實在太多東西太重了,現在Lisa最多就是背她的小包包而已,而這次因為還有個標案要算,所以帶了一堆圖說文件,可惜沒有住到單人房,看來要來去圖書館借位置了。

剛剛林醫師來巡房,言談之中他對目前的病況發展極度不樂觀,他也覺得目前面臨到肝衰竭的問題,我已經請醫院先幫我做巴氏量表了,至於後續處理方針林醫師說星期一再找時間討論。

這陣子我同事很積極的幫我找看護,也很謝謝她大力幫忙,目前狀況來說暫時還沒有請看護,但是我同事還是告訴我前置作業先跑,要申請沒有那麼快的。............<不想說出來的話消音中>.........

今天中午Lisa的父母跟她二姐有來醫院探望Lisa,不想多說,我只覺得說不要做任何自己覺得以後會後悔的事情就好了。

嘿嘿,岳父母她們走了沒多久,我就出去走了一圈,回到病房Lisa在呼喚,靠北著很無聊,我心裡偷偷OS著剛剛一堆人來陪的時候一點都不甩人家,自顧自的睡著,現在大家閃人了才來使喚我這個小看護...鼻子摸摸去推一台賓士(輪椅)來,帶著Lisa到樓下曬太陽逛大街,走到小七對面,跟Lisa使弄了冰淇淋,我跑過馬路....靠....不是水蜜桃口味喔,是哈密瓜喔,看在買一送一的份上,一支哈密瓜跟一支焦糖堅果,真的高雄很熱,才出小七就已經開始化了,小跑過馬路,一支給Lisa然後還必須要自拍來嗨一下,看著她KO了手中的哈密瓜口味,把我剩下一半的堅果口味也遞給了她.....哈哈哈,聽說小七的霜淇淋一支有兩百四十大卡啊,這樣Lisa就KO了有三百大卡了吧。

晚上發現另外一家麵包店生意超好,進去買了一個蛋糕一個蛋糕麵包跟一個麵包,最後竟然全部被Lisa打槍,說太乾.......我吃了幾口.........不會啊,好吧,老闆對不起,妳被打槍了....
晚餐買的是一小碗鴨肉飯,一個筒仔米糕跟一個蒸蛋湯,恭喜你老闆~~~你沒有被打槍....不過每一種各吃兩三口就沒吃了,今天沒有安素,不過總計一整天下來攝取熱量應該還是有破六百大卡吧(還要感謝小七貢獻了三百大卡....)。 

104.09.06
今天只有一瓶白蛋白,其他的都沒有,讓我覺得時在有點奇怪,林醫師不是說缺甚麼補甚麼該補的補一補咩.........
早餐就波蜜100%蔬果汁一瓶,昨晚買的蛋糕三口,蛋糕麵包三口,靠..........看來我要深切的檢討反省,要我這樣吃我早就餓暈了.......難怪我這麼大隻啊.........

中午二話不說,倍力素上場,完全不給打槍的機會,強迫乾了......嘿嘿,314大卡進帳,我好壞啊。 
晚餐喔,好想給她安素.....手上還剩兩瓶不甜口味......唉算了,還是去買倍速啊....話說,倍力素香草口味超難喝,超噁心的啦。對,小看護每一樣都要嘗過,要有神農嘗百草的精神,越養越肥中....

這次住院Lactulose被我強迫要喝,而且上次住院是開早上一次,這次因為病情升高,所以進級到三餐了,今天總共拉了兩次,希望能夠維持每天拉2~3次,這樣應該可以有效降低體內氨的含量(大家別沒事吃瀉藥嘿,可不是一般的瀉藥都可以把氨拉出來的)。

晚餐我自己打算要吃自助餐吧,然後削一顆奇異果跟水蜜桃,給Lisa各半顆,這兩個熱量都很低,這樣預估晚餐應該不會超過100大卡,波蜜200大卡,加一加大概六七百大卡,唉........還是很不足啊...
等一下再去杏一逛逛好了。 還要煩惱明天的早餐啊。

其實晚餐好想吃烤地瓜喔.......可是Lisa不要....

今天可以發現到Lisa四肢有潮紅的現象發生,尤其是手背非常明顯,這是肝臟代償性不足的時候的會產生的現象,這叫做血管擴張與血液動力循環加速,更可以見到Lisa目前有肝衰竭的現象,............<不想說出來的話消音中>.........,星期一我再與林醫師討論看看。


 
Allison Lai 2015-09-08 10:11:27

發現這網站一直有跟, 你好棒, 不知如何鼓勵你, 你和Lisa 請加油...

版主回應
Dear Allison,
謝謝您的跟隨,在這個網站我主要是像提供有同樣疾病的病友們參考一下我們的治療過程與發生的狀況,給大家有個資訊可以參考,也謝謝您的鼓勵,Lisa努力了很久,很感謝他努力想要留在我身邊,她也累了,該休息一下了,謝謝她的努力與加油,讓我感受到那深刻的愛意。

祝平安喜樂

Written by fish
2015-09-09 15:40:32
陳小姐 2015-09-07 15:49:28

Lisa:對不起一直沒機會能約到妳,妳應該是所有的病人最勇敢的,一開始我覺得妳的病情是輕微只需時間來好好治療及控制,但看妳吃的太少,總覺得這樣是不可以的哦,為了關心妳的我們一定要加油哦…妳不孤單哦…妳還是很多關心妳的我們在
我爸爸可能會更慘…四期…已經自費化療第四次,一個療程都還沒走玩,確也吃不下,家人決定不禁止他吃什麼,喜歡吃的都吃,不管健不健康,爸爸也排斥喝安素,最多一天一瓶,第四次化療突然體重少3公斤,抽血報告都正常,醫生建議體重要補回來,吃的少怎麼可能補的回來,ca199指數卻從200到400,醫生說這是有可能發生的,這我真的不懂,爸爸覺得人生太累決定一個療程走完就要放棄治療,聽天由命了,現在不知道怎麼規勸爸爸?也不知道什麼治療對爸爸是好的?無言

版主回應
Dear 陳小姐,
一切自有上天最好的安排,我曾經說過,如果不願意走正統的療法,何不嘗試一些自然療法,再搭配安寧緩和醫療呢?也許另有一片天也不一定,畢竟正統療法也不是保證療效的。Life will find a way.蝴蝶自有其不同於烏龜的美好,重點在努力的心啊,共勉之。

祝平安喜樂

Written by fish
2015-09-09 15:34:26
chan199094 2015-09-07 09:43:02

fish你們要保重,我的父親也是lisa這個病,但他發現時已經是晚期

版主回應
Dear chan199094
謝謝您的問候,其實Lisa發現此病時也已經算是晚期了,只是上天覺得緣份上不只如此,因此讓她多留一段時間陪陪我罷了。

祝平安喜樂

Written by Fish
2015-09-07 10:09:24