2015-08-12 17:08:10Fisa
膽管癌日記-104.08.12
今天Lisa不知怎麼的非常愛睏，很難叫醒，早上醫生來巡房時，醫生叫她怎樣都叫不醒，後來心理師來也是一樣，幾乎都叫不醒，護士來叫也是，醒了馬上又昏睡過去，到最後終於醒了，還問我說為什麼醫生都還沒來巡房...........
拜一天一瓶白蛋白跟利尿針劑所賜，這幾天Lisa體內的積水拉走了很多，可以看得出來Lisa其實已經非常瘦，之前都是水腫造成的浮腫，每次跟Lisa提到他又瘦了，她老是拿她的體重沒甚麼變化來說嘴，等一下應該要再帶她去量量現在的體重看看。
這兩天明顯的Lisa整個臉跟眼睛都泛黃，醫生護士都有注意到，大家是都沒有說什麼啦，畢竟這種問題本來就不太容易解決的。
昨天(8/11)從動脈導管打了癌思停(Avastin)，這個一單位要10,132元，Lisa的體重需要使用四單位，所以光Avastin就要40,528元了。另外也打了一包T細胞，因為要讓細胞發揮作用，所以目前預定下星期一二要做化療，如果可以的話預訂是星期三出院，已經訂好高鐵票了，早鳥還是只有九折啊，現在連8折票都非常難買到了，更遑論65折票了。
今天心理師跟我聊了很多，她覺得我跟Lisa在他接觸的病人裡面能力算是非常強的，因為我們可以透過Google去找很多國外的文獻，她說她接觸過的病人裡面最多能Google些國內資料而已，要接觸國外資料的很困難，剛好有一組病人也是膽管癌的，所以她有把我們的狀況大致的跟他們說了一下。其實我也知道膽管癌的資料真的不多，所以我們在尚有心力的情況之下，留下這個部落格，雖然裡面的資料很亂，廢話很多，但是總是一個治療的進展過程記錄，希望能對同樣病患的病友們有些些許許的幫助，至於國外文獻很多，但是內容大同小異，所以我只找了一份比較簡單扼要講重點的文獻資料翻譯成中文放在網站內，提供給大家參考看看。
另外心理師她說她也覺得我的壓力很大，她覺得應該要適時的有人可以接手我的照護的工作，讓我可以好好休息一下。喔~~~難怪最近我有一股想花錢的衝動啊，前兩天才在iHerb上面花了好多好多美金，主要是要買AHCC啦，最近又一直想著出院後要買一張電動病床給Lisa睡。
前一陣子從淘寶上面買了血氧儀，昨天晚上終於拿出來套在Lisa手上試用，一試之下唉唷我滴媽呀，血氧濃度只有82，一般人應該要在94以上，大部分的人應該都在97~99之間，82真的超低超低的，後來護士拿她的血氧儀來量，我還說我的不知道準不準，因為是在淘寶上面花幾百元台幣買下來的，她一聽就說，那如果不準就可以扔了，後來一量一比對，其實很準，只差一點點而已，她拿她的隨身型的來量，數值就一模一樣了。
血氧儀從淘寶買大概90人頭紙左右就有了，還有50人頭紙的，我是買90人頭紙的，換算下來一台大概六百台幣不到(含運費跟匯費)，但是就怕人品爆發，遠在對岸要送修也很不方便很不划算，所以當時我選了兩個廠牌各買一台，就怕某廠人品爆發還有另一台可以嘗試，如果兩台都不行，那我應該可以順手買張樂透彩，還好都還不錯，這東西在台灣醫療器材行大概都要三四千元起跳的，不過護士是說在台灣買如果機器有問題送校正應該比較方便，我是打算每次來住院就跟醫院的比對一下，數字不對差太大就打算扔了它。
就是因為血氧那麼低，所以我除了看電動病床，順便看氧氣製造機，夠敗家吧...............電動病床租一個月大概都要兩三千元吧，買一台大概兩三萬元，等於租一年就比買還貴了，氧氣製造機也是差不多，五到八公升的機器一台都是兩三四五萬元，租一個月大概要三千元，等於租一年又是買一台的錢了，所以才會想說都用買的，病床已經肯定了，氧氣製造機想說再看看情況，回家再監控看看，問題很大的話就要買了。
昨天我的Compaq nc4000筆電突然掛掉了，能過電，風扇會轉，但是完全沒有螢幕，連POST畫面都沒有，想說2004年到現在2015年了，也可以了，所以昨天又順便研究了Acer ES1-331-30p這台輕型筆電(其實前一陣子我就開始看了，因為覺得nc4000實在有點慢，隨便都會lag)，目前找到最便宜大概是快九千，訂價是9990，有廠商直接賣加上SSD跟加RAM的機器，好像也不錯，正想說今天要看看找哪一家買，然後要寫信去問一下的，結果今天nc4000又好了，大概是看我在另結新歡，所以它就不爽鬧脾氣了吧，也許想想今天萬一我真的殘殘買下去它就要被扔了，所以又乖乖的啟動了...........
所以我真的很需要休息嗎?
Written by Fish
拜一天一瓶白蛋白跟利尿針劑所賜，這幾天Lisa體內的積水拉走了很多，可以看得出來Lisa其實已經非常瘦，之前都是水腫造成的浮腫，每次跟Lisa提到他又瘦了，她老是拿她的體重沒甚麼變化來說嘴，等一下應該要再帶她去量量現在的體重看看。
這兩天明顯的Lisa整個臉跟眼睛都泛黃，醫生護士都有注意到，大家是都沒有說什麼啦，畢竟這種問題本來就不太容易解決的。
昨天(8/11)從動脈導管打了癌思停(Avastin)，這個一單位要10,132元，Lisa的體重需要使用四單位，所以光Avastin就要40,528元了。另外也打了一包T細胞，因為要讓細胞發揮作用，所以目前預定下星期一二要做化療，如果可以的話預訂是星期三出院，已經訂好高鐵票了，早鳥還是只有九折啊，現在連8折票都非常難買到了，更遑論65折票了。
今天心理師跟我聊了很多，她覺得我跟Lisa在他接觸的病人裡面能力算是非常強的，因為我們可以透過Google去找很多國外的文獻，她說她接觸過的病人裡面最多能Google些國內資料而已，要接觸國外資料的很困難，剛好有一組病人也是膽管癌的，所以她有把我們的狀況大致的跟他們說了一下。其實我也知道膽管癌的資料真的不多，所以我們在尚有心力的情況之下，留下這個部落格，雖然裡面的資料很亂，廢話很多，但是總是一個治療的進展過程記錄，希望能對同樣病患的病友們有些些許許的幫助，至於國外文獻很多，但是內容大同小異，所以我只找了一份比較簡單扼要講重點的文獻資料翻譯成中文放在網站內，提供給大家參考看看。
另外心理師她說她也覺得我的壓力很大，她覺得應該要適時的有人可以接手我的照護的工作，讓我可以好好休息一下。喔~~~難怪最近我有一股想花錢的衝動啊，前兩天才在iHerb上面花了好多好多美金，主要是要買AHCC啦，最近又一直想著出院後要買一張電動病床給Lisa睡。
前一陣子從淘寶上面買了血氧儀，昨天晚上終於拿出來套在Lisa手上試用，一試之下唉唷我滴媽呀，血氧濃度只有82，一般人應該要在94以上，大部分的人應該都在97~99之間，82真的超低超低的，後來護士拿她的血氧儀來量，我還說我的不知道準不準，因為是在淘寶上面花幾百元台幣買下來的，她一聽就說，那如果不準就可以扔了，後來一量一比對，其實很準，只差一點點而已，她拿她的隨身型的來量，數值就一模一樣了。
血氧儀從淘寶買大概90人頭紙左右就有了，還有50人頭紙的，我是買90人頭紙的，換算下來一台大概六百台幣不到(含運費跟匯費)，但是就怕人品爆發，遠在對岸要送修也很不方便很不划算，所以當時我選了兩個廠牌各買一台，就怕某廠人品爆發還有另一台可以嘗試，如果兩台都不行，那我應該可以順手買張樂透彩，還好都還不錯，這東西在台灣醫療器材行大概都要三四千元起跳的，不過護士是說在台灣買如果機器有問題送校正應該比較方便，我是打算每次來住院就跟醫院的比對一下，數字不對差太大就打算扔了它。
就是因為血氧那麼低，所以我除了看電動病床，順便看氧氣製造機，夠敗家吧...............電動病床租一個月大概都要兩三千元吧，買一台大概兩三萬元，等於租一年就比買還貴了，氧氣製造機也是差不多，五到八公升的機器一台都是兩三四五萬元，租一個月大概要三千元，等於租一年又是買一台的錢了，所以才會想說都用買的，病床已經肯定了，氧氣製造機想說再看看情況，回家再監控看看，問題很大的話就要買了。
昨天我的Compaq nc4000筆電突然掛掉了，能過電，風扇會轉，但是完全沒有螢幕，連POST畫面都沒有，想說2004年到現在2015年了，也可以了，所以昨天又順便研究了Acer ES1-331-30p這台輕型筆電(其實前一陣子我就開始看了，因為覺得nc4000實在有點慢，隨便都會lag)，目前找到最便宜大概是快九千，訂價是9990，有廠商直接賣加上SSD跟加RAM的機器，好像也不錯，正想說今天要看看找哪一家買，然後要寫信去問一下的，結果今天nc4000又好了，大概是看我在另結新歡，所以它就不爽鬧脾氣了吧，也許想想今天萬一我真的殘殘買下去它就要被扔了，所以又乖乖的啟動了...........
所以我真的很需要休息嗎?
Written by Fish
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