2014-05-19 09:50:13Fisa

膽管癌:給Jessi網友的回覆

Sorry, 因為不小心把你的問題刪掉了,以下是我的回覆

醫生也是認為我很年輕,所以希望我可以全力去拚看看,因為這個病很多藥都沒有健保給付,希望你哥有保險可以支撐經濟。我第一二個療程(每個療程是三個月)主要是用健擇(自費,一個療程要打八次,一次約一萬多,打半小時)和白金(健保,打三小時),副作用是疲倦、掉頭髮、身體酸痛、肝指數偏高,通常打完一週就會恢復正常的體力,但每個人對藥物的副作用反應不一,像我在第五個月就有白金耳毒性反應,右耳耳鳴和聽高鳴聲音會有迴音。我第一個療程腫瘤消了三公分,第二個療程腫瘤沒消而且醫生說有癌細胞活化的現象(醫生說是抗藥性),所以我第三個療程選擇用標靶藥Cetuximab(自費,一個療程六次,每次八萬左右)+FOLFOX(5fu是健保,草酸鉑要自費,一次要一萬左右),這需要打3-4天的時間,一定得要住院。現在很痛苦的副作用變成是長青春痘和疹子,臉、頭皮、前胸後背大約長了幾百顆,乾痛癢紅腫,臉上和頭皮常常會不小心碰到痘子就出血,雖然默克藥廠有針對這樣的副作用開發乳膏,但覺得效果還是有限。

我個人是在打化療的時候身體都不會不舒服,要回家後幾天才會開始有副作用產生。

治療中身體的不舒服是真的難免,我覺得最重要的還是要心理上的建設(我三月份有一個低潮,每週都有約心理醫生,談了三次才慢慢又走出來)、有人陪伴講話、多和家人朋友出遊保持快樂。無論結果如何,至少努力過了不要有遺憾。加油!

 

(悄悄話) 2014-06-03 21:52:15
atzer507 2014-06-02 19:15:19

妳好 我住台南,無意間搜尋到妳抗癌的日誌,本人小弟(45歲)也是在去年發病動大手術.膽 十二脂腸 胰臟 部分肝葉切除目前在調養中...在此也為妳加油!

版主回應
您好:我是南投人,大學畢業後來台北發展也十多年了,結婚買房都在台北市,還好我有結婚,我先生一直很努力在照顧我,不然我一個人也不知該怎麼走下去。因為我的腫瘤太大,所以目前手術這個選項對我還很遙遠,無論如何我會繼續努力,上天給我這個挑戰應該有它的意義存在,雖然偶爾我真的好想大哭,目前醫生沒辦法告訴我我還需要多久治療,我只能走一步算一步。您也要加油,至少最困難的部分都走過了,手術完就要好好休養,祝您平安健康快樂! 2014-06-03 09:27:23
flystone 2014-05-30 23:43:35

妳好

無意中看到妳的網誌,我們來自同樣的縣市,我是膽管癌病患的家屬,想給妳加油打氣,要對自己有信心,妳還年輕,一定可以渡過這個挑戰,加油囉。

版主回應
謝謝您,我一定會加油的。上星期住院的時候也有個婆婆一直鼓勵我。家屬的陪伴對病人有莫大的助益,也祝福您和您的家人平安健康快樂。 2014-06-03 09:22:04