2019-04-10 09:51:05eaesiq4igyii
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小畫家綺綺爸媽》陪女兒抗病10年 每一天都在學勇敢
明知胎兒心臟有缺損仍勇敢生下來，明知每次手術都是大冒險仍得面對，綺綺能化身筆下表情豐富的恐龍，除了全家人的堅強勇敢 ，也因為擁有了滿滿的愛。
兩張白桌併起來，上面擺滿各式卡片、剪紙、繪畫小冊子，和成疊畫滿海底世界、昆蟲、走獸尤其是恐龍的圖畫，這些全出自已到天上當天使的先天心臟病童綺綺之手
綺綺爸爸拿起一張甲蟲塗鴉，「這是汽車廣告裡的那隻獨角仙，她真的養一隻獨角仙，在這次開刀之前就走了！」
歷經4次心臟修復手術，綺綺的畫作卻很明朗，每隻動物都有明亮的大眼，上揚的嘴唇，偶有怒氣沖沖的動物，表情卻是令人發噱。「她的畫很熱鬧，都很開心，是一個樂觀搞笑的人，」綺綺爸爸說。
她個子小，卻像恐龍般堅強勇敢
綺綺對自己的狀況也能自我解嘲，她曾以獨有、一筆到底的筆觸畫了一隻小恐龍，旁邊加上台詞：「一隻很特別的恐龍」，爸爸說她畫的正是自己。出生兩個月就進開刀房，3歲、6歲又再動手術，頸項以下帶著疤痕，只要衣領稍低，傷疤便清晰可見。10歲接受最後一次手術，雖然手術成功，但心臟跳動不佳，沒能順利長大。
綺綺勇敢樂觀的生命故事後來透過她的接生醫師、台大醫院婦產部主治醫師施景中的披露，廣為人知。她的恐龍手稿也在施景中的奔走下，製成LINE貼圖保留下來，所得款項捐給心臟病兒童基金會，截至2018年11月，扣除手續、上架費，已經募得新台幣400多萬元 ，造福像她一樣的病童。
綺綺自小欽羨勇者，小時候認為海豚跳得高會救人，很是勇敢，「後來看到恐龍，更喜歡恐龍，因為牠真的就是強。我們也跟她說，你可以像恐龍一樣強壯勇敢、接受挑戰，」綺綺媽媽說。
小女孩把期望投射到恐龍身上，不但畫作中多了恐龍，更請父親用紙箱做恐龍裝，將自己化身為恐龍。
（繪畫是綺綺（左圖）的最愛，陪他走過短短10年的人生路。圖片來源：綺綺爸媽提供）
最後的放手太難，但對她是解脫
綺綺也曾鬧脾氣、拒絕開刀，爸媽背地心疼，面對她卻堅強振作。綺綺爸爸說：「我很殘酷地告訴她，你只能夠選擇動或不動手術，後來她認清狀況，就比較不掙扎。 」最後一次手術於兩年前開始規劃，主刀醫師費心盡力多次為綺綺的心臟手術做術前模擬，除了與醫療團隊多次討論外，也以3D列印掃描出綺綺的心臟影像，與國外專家進行研究，評估手術成功機率約為56％。綺綺的父母為了讓孩子未來有更好的生活品質，決定放手一搏。
手術完成後，心臟收縮卻不如預期。「這是個好手術，只是孩子心臟跳得不好，」綺綺媽媽說。綺綺爸爸再三強調，女兒是極端個案，「我們要跟社會大眾講，綺綺的個案真的是複雜，但透過醫療也撐了10年，一般兒童心臟病的手術，該做的就要去做」。
推出開刀房後，綺綺靠葉克膜維持生命跡象，夫妻徵詢後續治療的意見，得到的結論卻是儀器將愈接愈多。綺綺媽媽說：「她就一個小小身軀，管路要愈來愈少才對，插管多等於身體走下坡。」
「她的時間已到，心跳已停，只是靠葉克膜撐著，看著那個機器上上下下，也是在告訴我們，時間已經到了，你不放手嗎？放手對她來說是解脫，對我們來說是痛苦。」
「有些人會選擇救到底，救到吐血也不放棄，但我們希望讓她好走，乘願再來，」綺綺爸爸也說。
關掉葉克膜之際，兩人感謝女兒成為他們的孩子，也囑咐她跟醫護人員道謝。「醫生已經把你的心臟修復好，沒有醫生，你沒有這10年的精采人生，要謝謝醫生。」聽到媽媽的話，綺綺的眼角泛出淚水。
綺綺爸媽也通知了施景中。「施醫師，綺綺要去旅行了。她還在兒童醫院6樓，如果可以，您可以去看看她嗎？」施景中在Facebook記下當時省錢王折扣情報的情景。
當趕到時，「綺綺眼眶流出眼淚，滴下臉龐。隔了一陣，心跳又慢慢降到20，然後又停了。我知道你還在，只是在努力撐著，要向塵世間的大家告別。辛苦你了，綺綺。」
綺綺一家從決定生下、接受治療，到最後的放手，10個年頭走來滿是勇氣的足跡，雖然也曾崩潰痛哭，卻不曾逃避畏戰。
「爸爸，你最不怕什麼昆蟲？」綺綺曾問。
「壁虎，」爸爸說。
小女孩過世後，家門前突然來了一隻背上有條紋，酷似恐龍的壁虎，一連數天出現在綺綺爸爸跟前，篤信佛教的他認為，那是女兒來看家人。無論是否真如此，但對綺綺而言，恐龍是勇者的化身，勇敢的精神也將在她的家族繼續流傳。
綺綺爸媽│恐龍小畫家綺綺的雙親，尋常上班族，綺綺媽具美術背景，為讓綺綺擁有自由發揮的創作空間，刻意不傳授女兒繪畫技巧。綺綺過世後，透過台大醫院婦產部主治醫師施景中的奔走，將畫作製成「恐龍綺想世界」貼圖，所得捐給病童。
綺綺│出生即患有複雜先天心臟病，從小愛畫畫，總希望能像恐龍一樣勇敢，在10歲的最後一次手術後過世。
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