很久沒去看醫生了　今天去看了眼科
每次紅著眼睛　總會被叫去看醫生　但我也難得聽話
今天終於去看了我這個紅眼睛的"老毛病"...

而在今天　我又聽見了一個非常熟悉卻也好久不見的名詞
所以　我上網查了一下　雖然絕大多數都是英文的資料
但從少數的中文資料來看　我想　就是它了
Steven-Johnson Syndrome 簡稱SJS　史蒂芬強森症候群
而我一直以來記憶裡的"葡萄鏈球菌感染"　我想是被誤會了吧
在我看了一下兩著的差異之後　發現後者是種異位性皮膚炎
好像不會像我這樣嚴重　但SJS很顯然的就可怕多了...

來給大家解說一下我查到的資料好了

由藥物引起導致皮膚廣泛性脫落、壞死及黏膜糜爛等不良反應
其臨床特徵包括了特有的皮疹和黏膜侵犯　其皮疹為典型的圓環狀　
黏膜則有兩處以上之侵犯　常為口、鼻、眼、生殖器及肛門等部份　
會嚴重波及身體許多器官如：肺、肝、腎、腸胃及血液系統時　
造成體液喪失　體溫調節失調及代謝率增加　

嗯～想當初　我確實是因為感冒去看了醫生
結果沒想到吃藥之後　就開始怪怪的了
我的黏膜根本就是整個被侵犯了吧　不然淚管也不會塞住啊
應該也不會有什麼併發肺炎這回事了吧...

發生率-不分年齡、種族、季節與性別　
發生率約為每年每百萬人約有1.2~6人發生

這個跟醫生講得一模一樣　發生率之低啊
連醫生都不知道該說我幸運還是倒楣...

Stage I為前驅期，是症狀開始之1~6天
有發燒、倦怠、喉痛、關節痛、結膜炎與皮膚發紅等非特異性症狀

丟啦　我就是因為頭很暈　暈得連站都站不住
然後還有點發燒　才會以為感冒去看醫生的咩...

Stage II為急性期　約4~12天　
有持續發燒、衰竭、結膜炎及口腔、生殖器的黏膜受損
而其皮膚破損仍持續進行　許多病人有白血球減少現象
主要症狀包括：
a.紅斑及水泡約0.5~3cm
b.紅斑為虹膜狀及標的狀
c.血管炎
d.皮膚表面喪失40%

持續的發燒　所以我一個晚上跑了三趟醫院吧
打完點滴退燒　想回家　就回來了
結果又繼續燒　然後又回醫院去住　一住就...

皮膚表面喪失40%？　那醫生說的什麼4S　好像是嚴重的等級吧
如果40%是一般標準S的話　那我100%真的是　嗯...

皮膚症狀期
此時會出現浮腫性或丘狀疹的典型紅斑　
這些紅斑會融合在一起　並形成水泡　
即使沒有水泡形成的部分也易因外力而自真皮脫離　
皮膚可能大片脫落　並有漿液滲出　伴隨燒灼感、疼痛　
皮膚病變可能廣泛分布於臉、前胸、會隂、軀幹、四肢等部位　
此外約80-90﹪的病患會有口腔或會陰黏膜受損　
口腔受損嚴重的話會到影響到進食　

有沒有紅斑　我已經一點印象都沒有了
那時候難過得要死　哪有那個精神管什麼紅不紅斑的
但是水泡　可就印象深刻了　搞得我全身真皮脫落　冷得要命
皮膚可以保溫　是真的　我發誓
漿液滲出是一定有的　全身都是傷口阿
口腔黏膜受損就更不用說了　不然插管插假的阿
那麼難受　那東西又一點都不好吃...

因為病人如有皮膚黏膜受損　為感染高危險群
嚴重者可能因敗血症而死亡

好吧　醫生真的沒有嚇唬我　他說存活率不是很高
因為得病的人數也不多　所以參考病歷很少
我想　我　是真的很嚴重...

所以　我想在我的潛意識裡　對於這個名詞　是存有一定程度的恐懼吧
我不知道他會不會再復發　當然最好是不要
這種事　一次就太多了　不要說我禁不起
我身邊週遭的人　也禁不起啊...

於是　今天當再度聽到這熟悉的名詞　我心底一震
我想我的回答可能錯了　我不該告訴醫生　我得的是葡萄鏈球菌感染
我應該告訴他　是的　我就是得過SJS
因為　他自己在那念念的說著是後遺症
可我卻遲疑的問了他　SJS那是什麼意思
也許下次有機會　我應該解開他的疑惑才是　呵呵...

可是　看了解釋　雖然這是由藥物引起的一種病
但我確實對於藥物沒有特別的過敏反應啊　一直以來都是
就那次突然那樣　然後嚴重到一個不行　真的是很讓人傻眼...

高中畢業後　已經為了睫毛倒插這件事去做了手術
沒想到　竟然是無法根治　它們依舊雜亂的散佈在我的眼皮
然後盡情肆虐著我的眼角膜　所以我才會不時的在那裡紅眼睛
醫生說　還蠻棘手的　而我沒有追根究底的問

也許在當初　當我出院那時候　醫生告訴我
得了這個病　痊癒　而沒有失明的人　少得可憐時
我想　我就應該對於我生命有限的眼角膜　有所覺悟了吧
失去一片光明　說不定　就是最終的結果？

可是　我沒有辦法想像那樣的生活耶
我是多麼愛看電視的人　多麼喜愛這放眼所及的一切
還有　我愛哭得要命　我的工作也是天天對著電腦
當然　我衷心的期望這一天不會到來
我會很捨不得的　呵呵...