2006-10-25 18:49:180o~貓魚兒~o0

大象男孩與機器女孩


作者:郝廣才
出版社:格林文化
出版日期:2006 年 09 月 14 日

文中的開場白:「如果一顆星星代表一個生命,每一個生命的光都不同,不同的光交織燦爛的天空。但有些星星會陷入冰冷的雲坑,平常的光穿不過烏雲層層,為了發出更強的光,他們會比別人痛……。」

故事中的大象男孩「祥祥」,與機器女孩「珊珊」,都是真實感人的故事,兩位兒童目前都還在台灣的某個地方,生活著,努力著……

祥祥,八歲,雙側唇顎裂、氣管狹窄、聽力障礙,因為插著鼻胃管,像隻長長鼻子的小象,所以叫他「大象男孩」。他無法說話,他無法吞嚥。祥祥喉頭上的洞叫「氣切口」,是維繫祥祥生命的窗口。爭氣的祥祥,為了不讓爸爸與阿嬤負擔過重,三歲時,就學會了自行插鼻胃管。爸爸說,看祥祥一邊插管,一邊痛得跺腳時,除了不捨與佩服自己的兒子之外,更要提醒自己,為了祥祥,再怎麼苦,他也不能放棄。

珊珊,八歲,重度肢體障障、重度腦性麻痺,身體像掉了根螺絲的機器娃娃。從一個動作,換成另一個動作前,她身體擺位就像電影的分鏡圖般,先擺右腳,再擺左腳,接著移右手,然後左手,緩慢且僵硬的連接。所以叫她「機器女孩」。

身心障礙的孩子的不幸,不止來自天生,更來自於延誤治療的黃金期。因為錯過黃金早療期,珊珊的復健計劃一路走來,格外辛苦,協助珊珊的早療老師說:「她進步算很快的。只是太可惜,她現在大了,筋骨比較硬,如果早幾年,效果會更好。」

一次又一次,貼心的珊珊對阿嬤說:「阿嬤妳抱不動我喔,因為我太重了」、「阿嬤好可憐,我都不會走路」、「爸爸不愛我,媽媽不愛我,只有阿嬤愛我」。珊珊的善解人意,讓阿嬤不願放棄她,珊珊的努力與堅強,也讓所有幫助她的社工們感動不已。當她以助行器一步步吃力地往前進,珊珊流淚哭喊著:「我要加油,珊珊要加油。」不只是為了疼痛而流淚,更是知道自己不能像正常人一樣走路,而深深哭泣著。不過珊珊明白,擦乾眼淚之後,她仍然要努力地勇敢向前走!

兩個家庭其實都不是很美滿的環境,「祥祥」、「珊珊」兩個從小就因為環境因素及家庭問題,一出生就被人拋棄的孩子,全交給阿婆照顧到大。而阿婆本身也是有疾病纏身的病人,但,看到自己的孫子、孫女沒有人有辦法去照顧,在當時又不知可以去尋求特教機構幫忙時,也只好自己照顧自己的孫子、孫女了。從不知如何照顧到得心應手,從沒感情到相依為命,從萬般無奈到依依不捨,從絕望想放棄到堅持最後一秒鐘相陪,一路走來的感情,是誰也無法抹滅掉的。還好,有不肯放棄他們的家人-爸爸、媽媽、阿婆、鄰居、社工人員…,跟他們一起努力加油到未來。

很高興出版社能出版特殊孩子的繪本,真正說明早療的機會,提早發現提早治療,回想以前或者更久的特殊教育界中,應該沒有繪本來說明或者讓社會大眾認識特殊教育中的孩子,了解她們就需要先從自身做起。
看見早期社會對於身心障礙的孩子有著異樣的眼光與錯誤的態度,慢慢地有作者願意出版特殊孩子的繪本,讓大家進一步認識各種領域的特殊兒,且,發展遲緩的幼兒需要熱心的老師或者有著熱忱的社工人員來幫助她們走出,以及協助她們如何得到適當的醫療協助!

真心接納特殊孩子,視野就愈寬廣,提早讓幼兒認識特殊孩子,孩子自然就會有同理心以及憐憫心,自動自發的幫助這群孩子。愈早發現愈早治療對於發展遲緩兒是關鍵時刻!

其實,在還未看這本繪本之前,已經在網路上看過「大象男孩與機器女孩」紀實片。在片子裡頭紀錄了兩個殘缺小生命的笑與淚,透過鏡頭,向社會大眾訴說:身心障礙兒,背後的問題世界,與不為人知的動人力量。這部紀實片,希望讓台灣更多像「大象男孩」祥祥與「機器女孩」珊珊一樣,等待人生劇本被改寫的機會,只要給他們機會,他們就會像森林裏的藤蔓,抓住一棵樹就往上攀,堅韌地活下來。

完整紀實片:http://www.businessweekly.com.tw/event/2006/atwn2face/download/