在彰基小兒實習一個多禮拜以來

我的主護個案是一位退化性腦脊髓炎的１５歲小男生

他們從雲林遠道跑來彰基求診

媽媽從入院就每天左右相伴

一開始我不是很敢和媽媽聊天

因為我很清楚她的處境和一般因小孩肺炎或扁桃線炎而來求治的父母不同

她的兒子不是一兩個禮拜內就可以回家的

輕率進入她的內心世界，我擔心講話沒藝術的我會把媽媽的崩潰逼得一發不可收拾

但是沒辦法，為了個案報告交稿，我只有硬著頭皮上場。

慢慢溝通下我終於弄懂了他的過去病史

小男生本來很健康，因為感冒在醫師的輕視下

病毒一發不可收拾，一路往他的腦部侵犯

當送到彰基時幾乎為時已晚，在ICU(加護病房）躺了整整２７天

醒過來之後，神經系統多處受損，左側肢手腳變得不便麻木

視神經也受到傷害，他只能看見視線範圍２０公分內的東西，而沒有任何技術可以矯正

而他被診斷為Epilepsy，也就是癲癇患者。

而當時的他，只有八歲，往後的六年，他過的都是這樣的生活

期間反覆發作三次入院，這一次也是因為發作被急送彰基ER(急診室)

因為併發感冒，醫師給他做了一次BRAIN MRI，這一次的診斷是R/O退化性腦脊髓炎

入院後整個人呈倦怠狀，左側肢變得乏力，ROM退化為四分，而且會有不自主性顫抖與麻感

這兩天則開始出現嘴角抽搐

我和媽媽聊到他的成長史

媽媽忍不住落下淚來

其實

我相信我比誰都清楚(除了我媽以外)，照顧這樣子的小孩的艱辛

雖然不知道這樣做對與不對，但我還是跟這媽媽聊到了我妹妹的事情

說實在的，這小男生的經歷

比我妹妹好得太多太多

我試圖安慰媽媽

至少目前，他能動，能自己生活，能走

這樣，就夠了

但是他的病情還在進展，一切都還在不確定中

因為感冒病毒這次不曉得在他的腦子裡又要帶走什麼

除了抗病毒製劑和類固醇協助外，抵抗力很不好的他

只能由家人為他祈禱了

媽媽說，她很害怕，非常。

我點點頭，這種感覺，我懂。

或許是因為我的心曾經死過一次，所以我知道那種崩潰前的壓力與願望。

但是媽媽的愛非常的偉大

我問她：「很辛苦吧?」

她只是淡淡的笑了一笑：『還好...』

其實這媽媽很年輕，只有29歲，外表看起來依然有29歲的纖細與輕靈

但是眼神裡透露出來的，是一種淡淡的抑鬱。

29歲的年齡，她已經背負了比同齡媽媽太多太多的壓力

母親永遠只記得孩子最好的一面，對她來說

這孩子，永遠是她心底最深的疼惜與憐愛

還有很深的不捨

在她的想法中，不會出現〝累〞這個字

她告訴我說：『雖然我現在還很年輕，但我最擔心的是，自己老了倒下後，誰來照顧這孩子?』

母親的愛，很偉大。

我很深很深的在心底，祝福這對母子。

希望這個家庭，能長長久久的幸福。

弟弟，加油!