〔前言〕

每一天都需要做很多決定。

絕大部份的決定，無關緊要。

而，某些重大的決定，早在做下決定前，就已經有了定論。

〔1〕

「兒子啊！我的命就交給你決定了。」

當老媽對我這麼說時，我的腦袋空白了一秒鐘。

「你媽我，只有小學畢業，我什麼都不懂，你們每天問我這個，問我那個，我哪裡懂那麼多？我好歹供你到台大畢業，這些事，你決定就好，我的命就交給你了！」媽對我這樣說。

這麼重要的事交給我決定，真的可以嗎？我問自己。

也不知道哪裡來的決心或覺悟，我語氣堅定地回答她：「沒問題，就安心交給我吧！」

〔2〕

有些決定，感覺沒這麼難。

比方說，十多年前，老爸住院即將進行手術的某天一大早，接到醫院打來的電話。

看到來電顯示是醫院，我心驚膽戰地接了起來。

「剛剛醫生來巡房時，建議讓你爸爸用自費的麻醉藥。」電話那頭的護士以客氣的口吻對我說。

「喔！好啊！但是為什麼呢？」對於調整爸的用藥我沒啥意見，也沒有任何專業可以有意見，但還是反射性地問一下。

「因為健保給付的麻醉藥，每一千位病人，可能會有五位產生過敏反應，但是，這種自費的用藥，每一千人只有一人會產生過敏反應，醫生想說，你爸年紀這麼大了，還是小心點好。」護士很有耐心地解釋。

嗯。我聽著她的話點點頭。

這時候，一般人會用—或能用—甚麼作為決定的依據呢？

應該很少有人會說，沒關係啦！我爸抵抗力很強，而且從來沒有過敏過，給他用健保給付的藥沒關係啦！（至少我沒辦法這麼說）正常人應該都會在能力許可的範圍內，盡力給生病的家人最好的照顧！

我跟著詢問了下價錢，雖然所費不貲，但還在我們可以負擔的範圍內。

我沒多想地回答：「好啊！！那請給我爸用自費的藥吧！」

「那要麻煩你，今天要到醫院簽署自費用藥同意書。」

跟護士小姐約好了到護理站簽名的時間，結束了這通電話。

〔3〕

在照顧爸媽的期間，經常碰到類似的問題。

在健保財務吃緊的狀況下，自費用藥的範圍越來越多。

後來，我才知道，既使是同一種藥名的藥品，還分「原廠藥」跟「學名藥」兩種。

原廠藥，顧名思義，就是藥物開發的原廠設計製造出的藥，這種藥通常效果最好，但價格也最高。

但既使原廠申請了藥品的專利，也不可能永遠獨佔藥品的配方，在專利期（通常是十幾年到二十年左右）過後，就得釋出藥品的主要成分，讓其他藥廠也可以製作學名相同的藥品。

於是，其他藥廠製作的藥品就成為「學名藥」。

但由於釋出的資料是藥品的主要成分，對於藥品製程、外型設計或是某些獨家製程技術，並不在資訊公開的範圍內，可能就得由其他製作的藥廠自行填空完成。

而同樣的學名藥根據製造地的不同，又可以分為「台廠藥」’「日本藥」跟「德國藥」等。

藥品的價格當然會根據產地又會有些差異，通常台廠藥最便宜、再來是日本藥、再來是德國藥。

神奇的是—雖然主要配方相同，但不同地方製作的藥品在功效上的確有差異。

如果你想問，效果真的不一樣嗎？

我可以告訴你，根據我有限的測試，效果還真的有差。

全民健保主要目的在於提供國民基本的醫療保障，由於保費收入有限，需要照顧的國民又多，加上政府的財政狀況不佳的情況下，實在沒辦法要求它買效果多好的藥品給病人服用，其實藥品只是醫療選擇中的一環，可見的未來，如果國家的財政與經濟沒有有效提振，只怕全民健保可以給付的醫療內容與品質會越來越差，需要自費的項目與價格也會越來越多。

我們能有什麼選擇呢？我們又能靠什麼作為選擇的依據呢？

其實，這也許跟世間大部份的事一樣，只能掂掂自己的荷包吧！

〔4〕

「醫生說，要幫媽插鼻胃管。」某天中午，剛買好便當，就接到妹的電話。

為了分擔媽的照料，跟妹約好，每天中午由妹去醫院探望媽，我下班後再過去看，如果有緊急需要討論的事，隨時電話聯絡。

哪幾天媽的狀況很差，長時間地昏睡，別說吃飯了，就連喝水吃藥都沒力氣，於是，醫生建議幫媽插鼻胃管。

「可是我答應過媽，不讓她插管的。」我有點猶豫。

但眼前如果不幫她插管協助飲水進食，媽恐怕還沒被癌細胞殺死，就先渴死餓死了！我們也許對抗不了在媽體內擴散的癌細胞，但，無論如何，我們不能讓她渴死餓死。

「好吧！就先同意讓他們幫媽插管吧！說不定，過一陣子，媽體力恢復就是可以拔掉管子，自己喝水進食了！」我想了想說。

「好，我會跟醫生說的，還有，你要好好想一想，媽都已經這樣了，還要繼續積極治療下去嗎？你要不要考慮下其他的方法？」妹再一次提醒我。

晚上去醫院看媽，她繼續昏睡著，鼻孔裡插上了一條鼻胃管，喝水、吃藥、吃飯全靠這條透明的塑膠管，小晴在護士的教導下，正學習正確的灌食方式。

我一邊聽她說著，一邊望著昏睡中的媽。

該是時候做決定了吧！我告訴自己。

〔5〕

接受放射與化療後兩個月，既使醫生說，媽的肺腺癌與腦幹瘤得到了不錯的控制，但媽的身體狀況毫無疑問地明顯惡化。

媽已經完全失去行動力，因為治療導致身體免疫力降低，就算再小心注意，媽還是經常因為病毒感染發燒或者頭上冒出小小的膿瘡，我每天早晚都會幫媽清洗傷口與換藥，就像玩「打地鼠」遊戲般，今天處理了這顆膿瘡，幾小時後，又有另一顆在頭皮上竄出，但這都不算什麼，反正處理的流程跟處理青春期臉上冒出的痘痘差不多，原以為只要注意這些小膿包就好，誰知道，狀況並不止於如此。

我們缺乏照顧癱瘓病人的經驗，導致媽的腰間長了一顆褥瘡。

媽當時每隔一週就要住院化療一次，就連醫生護士也沒發現褥瘡的存在。

直到幾天前，媽因為連續幾天高燒不退，返回醫院進行檢查，醫生才發現了腰部的褥瘡，完成清創手術後，住院進行後續治療。

因為抵抗力變差，媽對於消炎藥與抗生素的反應不如預期，手術之後，除了食慾不振外，昏睡的時間越來越長。

「還繼續治療下去嗎？」妹問我。

「但媽說，要繼續治療的啊！」

「可是她看起來真的很辛苦，這樣治療下去有意義嗎？」

老實說，我完全贊同的妹意見，但要在什麼時候喊停？要由我來喊停真的可以嗎？我很猶豫。

〔6〕

透過護理站跟血液腫瘤科的主治醫生約好了時間。

「我媽還要繼續治療下去嗎？」我開門見山地問。

年輕的醫生用食指將從鼻樑上滑落的眼鏡推了回去，想了想後以誠懇的語氣說：「我只能說，如果她繼續接受治療的話，可能可以再活六個月，如果停止治療的話，大概只能再活三個月，至於，要不要繼續接受治療？你們得自己決定。」

「如果她是你媽，你會讓他繼續接受治療嗎？」我問。

他微笑聳肩，沒說些什麼。

積極治療與否的差別只有三個月，如果辛苦的治療只是讓媽多痛苦一百天，這樣的治療的意義在哪裡呢？

於是，我們決定放棄積極治療，選擇安寧療護。

跟醫生討論後，醫院同意讓媽再在醫院住兩週，我們則利用這段時間，準備媽出院回家需要的各種設備跟用品，另外，由於媽已經失去行動力，我們帶著媽的病摘到離家約兩公里的台北醫院大學附設醫院申請居家安寧照護。

隔天，利用媽睡醒的短暫時間，我對媽說：「媽！妳再忍耐一下，我們過幾天就回家去，我們不住醫院了！」

媽聽完我說的話，無力說話的她，只是看著我，微笑地點點頭。

我們要回家了。

〔7〕

老實說，我們從沒後悔讓媽接受安寧療護。

既然，疾病痊癒已經無望，在她生命的最後階段，我們希望她可以盡可能過得舒服些，住在自己熟悉的房子裡，在家人的陪伴下度過人生最後的日子。

以結果論來說，終止放射與化學治療後，媽的身體狀況歷經劇烈的轉變期後，逐漸恢復穩定，媽繼續活了一年半左右，比醫生原先預期三個月多上許多。（雖然，我不能確定，多躺在床上這麼長的時間，對媽來說，是不是件有意義或開心的事？）

但若有一天，我面臨跟媽一樣的狀況，我也會做相同的決定。

因為抱持這樣的確信，我不後悔讓媽接受安寧療護。

甚至，我覺得，那是在她人生最後階段，我能為她做的最好的決定。

〔徹的話〕

1. 因為工作的關係，經常必須跟全台各醫院有聯繫，特別是最近幾年，推廣「器官捐贈」、「安寧療護」也是工作的內容之一。有時候，我會想這樣的工作改變，會不會是冥冥中的安排呢？
2. 那幾年，接連送走幾位親人後，對生命與生活的看法有很大的改變。生命裡或生活中，最重要的東西是什麼呢？我沒有具體的答案，但希望可以踏實地開心地過好每一天，做好眼前可以做好的事而已。
3. 最近在看的書是〔未來地圖〕，相當有啟發性的一本書啊！

（圖說：需要找個安靜而有陽光的角落好好思考一下啊！在鹿兒島的千巖園。）