2012-02-23 18:28:44coolanews
淺談「漸凍人」療護
〔記者林東良南市報導〕運動神經元疾病是一種進行性的運動神經萎縮症,好發於四十至六十歲,因罹病後通常在二到五年內會由行動不便、口齒不清、吞嚥困難,漸漸變成四肢癱瘓,最後呼吸衰竭,但是往往心智依然正常、意識仍舊清楚,故俗稱「漸凍人」。
衛生署台南醫院黃英哲主任表示,大約每十萬人中就有四個人可能患病,男罹患的比例比女略多,推論全國約有五百多位病人,平均存活率約為五年(十%的病人可以活十年),女性存活率稍高於男性。九十%為偶發零星性,確切原因仍不明,目前也沒有根治的方法。
罹病初期可能出現手無法握筷或使力,或走路偶爾會無緣無故跌倒,無其他明顯症狀。漸漸出現明顯的手腳無力、萎縮,生活自理能力漸不足,容易疲累。手或腳出現嚴重障礙,生活無法自理,無法自行走路、穿衣、吃飯等,甚至有言語障礙。並開始無法吞嚥食物及口水,可能也會喪失表達能力,很容易因吞嚥困難而嗆到,導致吸入性肺炎,呼吸困難,此時必須選擇氣切、使用呼吸器維生,胃管或胃造口手術幫忙進食,或是借助安寧療護團隊,安然面對生命終點;也因此「漸凍人」的照護對家庭及社會都是一個必須嚴肅面對的課題。
黃英哲主任說,台北市立聯合醫院忠孝院區於民國九十五年成立運動神經元照護中心,但此類個案遍布全省;有鑑於此,衛生署為嘉惠中南部病患與家屬,照顧弱勢,免於舟車勞頓之苦,於民國一百年專款補助署立台中醫院與署立台南醫院設立「漸凍人病房」專區。
衛生署台南醫院遂於門診大樓七樓設立「漸凍人之家」,設有九床健保房及一床單人房,共十床,解決以往病患須往台北送或在各醫學中心等不到病床,以及住院時病房費的不可承受之重。
黃英哲主任指出,署立台南醫院「漸凍人之家」,具有無障礙設施、無線網路,預留電動輪椅行走與家屬、親友陪伴時的空間,水療按摩洗澡機、移位機、手腳練習器等生活照護所需之相關器材。病房空間寬敞、採光良好,也有休憩、社交聯誼空間,儘可能讓住院者保有生活、社會與人際上的各種參與機會,以降低無形中產生之心理封閉或自我隔離。
黃英哲主任強調,台南醫院採整合性照護模式,結合神經內科、胸腔科、復健科、腸胃科、泌尿科、營養、護理、社工、呼吸治療等「漸凍人」專業團隊,以期對病患做到面面俱到的關懷與照顧。