〔記者林東良南市報導〕現在三歲大的「雙雙」，輪廓深皮膚白，最喜歡撒嬌地說「媽媽抱抱」，看到她的人都會羨慕孩子的媽媽生了一個像外國人的「洋娃娃」，其實「雙雙」是一位罹患罕見疾病病童。
  「ＣＨＡＲＧＥ．ｓｙｎｄｒｏｍｅ」分別是眼器官先天裂開與腦神經缺損、心臟缺損、後鼻孔閉鎖、生長與發育遲緩、生殖泌尿道系統異常、耳朵異常或聽力喪失英文首字的縮寫；成大醫院副院長兼小兒遺傳內分泌科醫師林秀娟解釋，ＣＨＡＲＧＥ．ｓｙｎｄｒｏｍｅ疾病發生原因不清楚，可能是在胚胎發育過程中產生的問題，需要多科共同照顧，國內並沒有發生機率統計，國外文獻報告則約為萬分之一。
  「雙雙」在坐月子中心出生第三天，就因為嗜睡、無法喝奶，血氧濃度不足緊急住進加護病房。雙雙似乎從這一刻開始想當慢飛天使：先是莫名的肺炎、吞嚥困難，新生兒聽力篩檢沒過，轉至成大醫院後跑遍小兒科各科部，接著檢查出心臟肺動脈狹隘、雙耳分別中重度聽損、眼睛視神經發育不全，只對確定對光有反應。
  小兒神經科主治醫師黃朝慶觀察雙雙的「外國人」特徵，懷疑為遺傳性疾病，到遺傳內分泌科找林秀娟醫師，因為雙雙出現三項以上器官問題，林醫師診斷為ＣＨＡＲＧＥ　．ｓｙｎｄｒｏｍｅ，當時雙雙一歲八個月大。目前雙雙持續在成大醫院做復健，並定期追蹤視力、心臟、聽力與心智發展。
  寶貝女兒必須穿梭於不同科部看診，雙雙媽媽滿是心疼，但是雙雙自己也相當爭氣，每次檢查都有進步，而且總會給爸媽驚喜：戴著助聽器的雙雙，展現高理解力，會試著表達自己的意願，像「要喝涼涼、要甜甜圈」；視力發展更超乎大家的預期，喜歡看書玩拼圖，教具操作早就超齡使用三歲以上教具。
  雙雙爸媽敎她認阿拉伯數字，雙雙不只學會寫出來，還能自己加厚在裡面塗色，成為立體數字，心智測驗也測出高成績。
  雙雙媽媽為了孩子也冒極大的風險，生產完後因急性呼吸衰竭差點喪命，被緊急救回後；雙雙媽媽感激地認為，上天留下她是有原因的，就是要陪伴雙雙找到她的專屬才華，開心地成長，這也是她的心願。