忘了是多久之前...就開始聽著一些朋友說著，有一部日劇很感人，是真人真事改編的故事---『一公升的眼淚』。不過台灣的日本台都尚未播出，加上也沒有租片或買日劇的習慣，通常我看的日劇都還是自電視看的，所以一直都只聽聞沒看過。也沒看電影版，也沒買書看...，一切就只是僅止於聽聞。

前陣子，終於在JET日本台播出了，從播出開始，每到週一到週四晚上，都守在電視機前看，而且!我看戲一向都很入戲...感覺就是跟著亞也的心情起伏著。一個年僅15歲，就被惡疾且無法治癒的病所困擾著，直到她離開的25歲那年，十年間...她逐漸失去了四肢運動的能力，逐漸失去說話的能力，殘忍的是，在智能不受引響之下...她必須一步步承受也必須接受，這種種逐漸遠離她的自主能力...而且，只會更遭，且無法治癒。天啊，真的很殘忍很殘忍...亞也在內心吶喊著：我究竟為何而生呢...

看完日劇後，我買了書---一公升的眼淚 母親潮香的手記 『生命的障礙』，是木藤潮香所著，也就是亞也的媽媽所寫的。紀錄著當時，亞也發病的十年間，一個家與母親的告白。以一個母親的角度，來訴說對自己女兒的心疼不捨和一起努力的過程、心情寫照。

在看過日劇後，來看這本書，更了解當時亞也的努力，以及亞也媽媽的辛苦...。其中看到亞也媽媽對亞也生理與心理的照顧，特別是心理的建設與關心。還有尋找看護的努力，看護對亞也的付出，有的看護細心到已把亞也當自己的親人來關照，很感動人!亞也在病發初期開始寫日記，一直到無法動筆前所寫下的心情與詩，亞也媽媽在亞也23歲時將所有日記整理並集結成書，在亞也看到自己日記出版的那一刻，還有在此後讀者給她的回應、打氣、彼此鼓勵...都好感動。

我們真的是很幸福的，而且真的體會到健康的珍貴。而且我們在亞也身上看到生命時間的可貴。




社團法人中華小腦萎縮症
http://www.tscaa.org.tw/index.asp

一公升的眼淚---亞也的日記
http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010328313

一公升的眼淚---母親潮香的手記
http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010328315