2007-04-05 00:17:43野雲
妥瑞症
Martin從上星期眼睛眨得很厲害，看了眼科，說是因塵蟎造成結膜發炎，
我就想可能是他們搬教室的原因，點了幾天的眼藥，沒有起色，
星期四打完桌球回家，嘴角會不自主的抽搐，
腦海裡突然閃起我以前曾在書上看過妥瑞症這個名詞，
立刻拿出書來再看一次，並上網找了些資料，頓時，恍然大悟，
原來他清喉嚨、咳嗽並不是感冒也不是過敏體質，
難怪中醫看了半年以上都沒效、
他的注意力缺失為何檢測時卻不是ADD 或ADHD，
明明活動量很大，卻不是過動兒，
眨眼的動作也不完全是眼睛過敏，
原來這些都是妥瑞症的前驅動作。
我跟同事提起時，沒有人聽過妥瑞症這個名詞，直說我想太多了。
今天下午帶他到林口長庚腦神經內科檢查，醫生看了過去他的就醫記錄～
因常清喉嚨而被誤以為過敏，注意力缺失的ADD檢查，
以及最近因眨眼睛的動作，醫生說過去這些其實是妥瑞症的前驅動作，
加上自上星期四起出現的臉部抽搐、皺鼻等動作，
已可確定Martin的確是妥瑞症，不過並不是嚴重的那幾種，還要再觀察，
或許是短暫型的，不過所謂的短暫型也可能持續半年至一年以上，
醫師表示我們過去的就醫記錄也並不表示就是錯的，
因為當tics現象只出現一種時，90%以上的家長及醫生都有可能誤判，
是因為最近好幾種tics的現象同時出現，讓妥瑞症的特徵明顯。
醫生還抽血要做進一步的檢查，看看是否有其他血液的疾病。
這次開的藥是Vitamin B6 50mg/tab，B6的不足也可能誘發妥瑞症的徵兆，
我跟醫師表示，上回看過兒童心智科做過ADD檢測後，雖然不到ADD的範圍，
但建議家長多補充B群、DHA及深海魚油，所以自從去年12月起，
Martin每天都會吃這三種維他命，
腦神經內科林光麟醫師說，這三種維他命仍要繼續維持，
B6是為再加強補充及改善抽搐，
待三星期後看完檢驗報告，再決定是否要用藥，
如果B6可以改善抽搐及減少tics次數，則可不需用其他藥物，
所以永謙現在只要在早上多服用一小顆的B6，加上平日的維他命就夠了。
另外，完全禁止食用巧克力、可樂、奶茶等刺激性飲料，
減少甜食、油炸類、反式脂肪的攝取，
多吃蔬果及牛奶、魚類及蛋黃，對孩子都有幫助。
醫師還說，儘量不要在孩子面前提起這件事，以免他的 tics的頻率增加，
原本我們也有想過是否要到台大、國泰或是三總就醫，
後來查遍網路，發現研究妥瑞症投入時間人力最長、
最精的還是長庚的兒童腦神經內科醫師群，
長庚有妥瑞症特別門診，所以還是決定在長庚就醫。
看過醫生後，今天整個下午及晚上我們都不刻意提到這個症狀，孩子tics的次數的確減少了許多！
而我們家爸爸也開始意識到他這個當爸爸的責任了，
過去我帶孩子做語言治療、看過敏中醫、檢測過動及注意力缺失，
他都不以為然，甚至不屑，每次看醫生，大多時候是我自己帶謙謙去，
少數時候他陪，看完的結果他也不想知道，
想說給他聽，他也不想聽，總是覺得，我老是將孩子當問題孩子在看待，
這次，他主動要請假陪著去看醫生，看完後，迫不急待想知道醫生怎麼說，
雖然醫生只說重點，加上我事前研讀的資料，就一併跟他說了，
前幾天起他已經會主動陪他做功課，我只負責檢查就好，
不像以前，我除了負責教、改，還要管，家事也不能省。
今天知道結果後，更是主動親近孩子，
有了爸爸的投入，好像謙謙莫名生氣也減少了，
我們跟他溝通的事也較好說話了。
雖然證實是妥瑞症，讓我相信過去我對孩子心智成長種種質疑的方向是正確的，
我從猜測是妥瑞症的無法接受，掉眼淚、自責到現在可以坦然接納，
重新審視自己的教養態度，
最大的改變是醫生給我的那句話～
「老天爺就是相信你可以，才會將這樣的孩子交給你！」
而我則認為，或許，孩子這個病症，讓尚未發揮功能的爸爸有了揮灑的空間，
讓教養這條路，不再是只有我一個人孤軍奮鬥。
這幾天我幾乎看遍了所有有關妥瑞症的網站，
有關妥瑞症的資訊，挑幾個給你參考～
http://tw.myblog.yahoo.com/tic-tic/archive?l=f&id=19 妥瑞老爹部落格
http://homepage20.seed.net.tw/web@5/tic/ 妥瑞即時通
http://www.ttfa.org.tw/ 台灣妥瑞症協會
http://www.cgmh.com.tw/chldhos/intr/c4a90/new_page_27.htm 妥瑞症的迷思
我就想可能是他們搬教室的原因，點了幾天的眼藥，沒有起色，
星期四打完桌球回家，嘴角會不自主的抽搐，
腦海裡突然閃起我以前曾在書上看過妥瑞症這個名詞，
立刻拿出書來再看一次，並上網找了些資料，頓時，恍然大悟，
原來他清喉嚨、咳嗽並不是感冒也不是過敏體質，
難怪中醫看了半年以上都沒效、
他的注意力缺失為何檢測時卻不是ADD 或ADHD，
明明活動量很大，卻不是過動兒，
眨眼的動作也不完全是眼睛過敏，
原來這些都是妥瑞症的前驅動作。
我跟同事提起時，沒有人聽過妥瑞症這個名詞，直說我想太多了。
今天下午帶他到林口長庚腦神經內科檢查，醫生看了過去他的就醫記錄～
因常清喉嚨而被誤以為過敏，注意力缺失的ADD檢查，
以及最近因眨眼睛的動作，醫生說過去這些其實是妥瑞症的前驅動作，
加上自上星期四起出現的臉部抽搐、皺鼻等動作，
已可確定Martin的確是妥瑞症，不過並不是嚴重的那幾種，還要再觀察，
或許是短暫型的，不過所謂的短暫型也可能持續半年至一年以上，
醫師表示我們過去的就醫記錄也並不表示就是錯的，
因為當tics現象只出現一種時，90%以上的家長及醫生都有可能誤判，
是因為最近好幾種tics的現象同時出現，讓妥瑞症的特徵明顯。
醫生還抽血要做進一步的檢查，看看是否有其他血液的疾病。
這次開的藥是Vitamin B6 50mg/tab，B6的不足也可能誘發妥瑞症的徵兆，
我跟醫師表示，上回看過兒童心智科做過ADD檢測後，雖然不到ADD的範圍，
但建議家長多補充B群、DHA及深海魚油，所以自從去年12月起，
Martin每天都會吃這三種維他命，
腦神經內科林光麟醫師說，這三種維他命仍要繼續維持，
B6是為再加強補充及改善抽搐，
待三星期後看完檢驗報告，再決定是否要用藥，
如果B6可以改善抽搐及減少tics次數，則可不需用其他藥物，
所以永謙現在只要在早上多服用一小顆的B6，加上平日的維他命就夠了。
另外，完全禁止食用巧克力、可樂、奶茶等刺激性飲料，
減少甜食、油炸類、反式脂肪的攝取，
多吃蔬果及牛奶、魚類及蛋黃，對孩子都有幫助。
醫師還說，儘量不要在孩子面前提起這件事，以免他的 tics的頻率增加，
原本我們也有想過是否要到台大、國泰或是三總就醫，
後來查遍網路，發現研究妥瑞症投入時間人力最長、
最精的還是長庚的兒童腦神經內科醫師群，
長庚有妥瑞症特別門診，所以還是決定在長庚就醫。
看過醫生後，今天整個下午及晚上我們都不刻意提到這個症狀，孩子tics的次數的確減少了許多！
而我們家爸爸也開始意識到他這個當爸爸的責任了，
過去我帶孩子做語言治療、看過敏中醫、檢測過動及注意力缺失，
他都不以為然，甚至不屑，每次看醫生，大多時候是我自己帶謙謙去，
少數時候他陪，看完的結果他也不想知道，
想說給他聽，他也不想聽，總是覺得，我老是將孩子當問題孩子在看待，
這次，他主動要請假陪著去看醫生，看完後，迫不急待想知道醫生怎麼說，
雖然醫生只說重點，加上我事前研讀的資料，就一併跟他說了，
前幾天起他已經會主動陪他做功課，我只負責檢查就好，
不像以前，我除了負責教、改，還要管，家事也不能省。
今天知道結果後，更是主動親近孩子，
有了爸爸的投入，好像謙謙莫名生氣也減少了，
我們跟他溝通的事也較好說話了。
雖然證實是妥瑞症，讓我相信過去我對孩子心智成長種種質疑的方向是正確的，
我從猜測是妥瑞症的無法接受，掉眼淚、自責到現在可以坦然接納，
重新審視自己的教養態度，
最大的改變是醫生給我的那句話～
「老天爺就是相信你可以，才會將這樣的孩子交給你！」
而我則認為，或許，孩子這個病症，讓尚未發揮功能的爸爸有了揮灑的空間，
讓教養這條路，不再是只有我一個人孤軍奮鬥。
這幾天我幾乎看遍了所有有關妥瑞症的網站，
有關妥瑞症的資訊，挑幾個給你參考～
http://tw.myblog.yahoo.com/tic-tic/archive?l=f&id=19 妥瑞老爹部落格
http://homepage20.seed.net.tw/web@5/tic/ 妥瑞即時通
http://www.ttfa.org.tw/ 台灣妥瑞症協會
http://www.cgmh.com.tw/chldhos/intr/c4a90/new_page_27.htm 妥瑞症的迷思
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(悄悄話)
2018-03-02 20:22:04
謝謝版主的分享，可以分享更多有關妥瑞症的治療方式嗎？
不錯的分享 http://heijin.hi99.cc/