2013-08-31 11:22:36祈寬

【勇敢面對】

前幾天(8/27)例行性的回診了。
心中其實非常忐忑不安。
一直不敢把自己的狀況寫出來,
一來是因為害怕朋友的擔心,
二來我是希望不要讓很多新朋友心中產生恐懼。
漸漸發現自己的文章是否要轉換一種分享的方式,
因為當初會以PCHOME這裡來分享,
主要是想要很如實的記錄自己的生活和經驗上的分享,
但卻有些新朋友直接告訴我,
看了我的文章覺得好痛苦,沒有繼續治療的勇氣。
我聽了很難過。
而我想說的是,
其實我本身的體質算是很奇怪的那種,
所以在HIV上的治療我多了很多別人沒有承受過的經驗,
不是每個H的朋友都會跟我一樣,我想要說的是,
我都可以熬過來了,相信其他的朋友也可以。

延續上回的檢驗報告,CD4維持在1200左右,算是非常OK的狀況。
唯獨不聽話的,是我的肝指數。
從六年前開始沒理由的不斷飆升,
醫生已經拿掉所有會產生肝指數上升的副作用,
指數仍是居高不下。
最近一次報告更是史上最高,高達260。
醫生說我隨時會昏迷。

這樣高的指數,其實沒有影響我生活太多,
所以我一直不願意去面對,甚至不理他。
連醫生都已經建議我做個肝切片,我都逃避了2年。

大概在今天七月,我開始感覺到腹部悶痛與腫脹感。
甚至半夜睡不好,很多時候驚醒在凌晨大約4點。
我從來沒有睡眠問題,可以說是說睡就睡的那種。
這樣的狀況維持了2個月左右。
甚至在我去全身推拿得時候,推拿師再按我的背部時,
我會明顯感受到趴著的腹部(左右側)會有不舒服的擠壓感。
這些都是我(可能自己嚇自己)的症狀。
8/27回診當天,醫生又建議了我一次,
因為驗血都正常,沒有A.B.C肝炎,
腹部超音波都正常,
所以希望安排我做一個"腹部電腦斷層"。
或許是壓抑太久了,擔心太久了,害怕太久了。
就診12年來第一次在醫生面前哭了。
我哭好久。
包括林醫生、個管師,還有護士都被我的舉動嚇到了。
她們說,其實沒有那麼可怕,不要難過。
第一次這麼不勇敢的,眼淚根本停不住。
我想,我是害怕面對結果吧!
有很多朋友要我加油要我勇敢,
說得容易做的難阿~
我承認我非常害怕面堆這次的挑戰,
希望自己能撐得過。
檢查的時間安排在9/6。
需要注射對比劑到身體內,然後進行電腦斷層。
希望檢查的結果是好的。
我也希望9/6以後我還能在這裡暢所欲言。
不多談了,我怕自己在辦公室淚崩了。
加油啊!(跟自己說)

Sonny 2014-07-01 02:11:10

我也檢查出有HIV ,我也是體質怪異的人,希望我的情況到時候也能寫下來幫到大家。

怪物 2013-12-11 05:58:53

而我沒有你的勇氣.
不管是勇敢面對生命還是選擇死亡.
所以我羨慕你.
因為我能感受你那種真實的恐懼與無助.
你還再撐.
而我卻只會用遷怒愛人轉移我的痛苦.
我不能幻想你會真正快樂.
因為我只懂得悲觀與絕望.
不過如果可以.
我但願你能活的精彩.
畢竟大家都會死.
而我們都希望不會對別人. 任何人. 造成傷害.
這點我做不到. 因為我有一半的時間不是我自己.
而醫生說我永遠不會好.
但你可以的. 只要你多一點小心跟注意.
還有足夠的堅強.
不要妄想去改變別人的看法.
習慣跟恐懼的力量是很強大的.
當初你未成感染時也是如此害怕.
即使你可能不排斥感染者.
卻曾也深深害怕自己受到感染.
畢竟沒有人會希望上帝沒事就關掉你的窗戶.
好好隱藏自己的病情.
畢竟刻意暴露自己的缺點是一種愚昧的行為.
且沒有任何幫助.
你在暗中的鼓勵. 反而幫助了許多的人.
可以的話我應該會加入妳們的志工行列.
拋頭露面的事我不會有所顧忌.
因為我是瘋子嘛~呵呵
打擾太久. 希望你不介意.
最後野人獻曝.
送給你我的兩句人生格言:

戰爭已經開始.
一切都已無意義.

自古成敗論英雄.
沒有斷氣不算輸.

希望你的戰爭打得漂亮.
加油!!

怪物 2013-12-11 05:53:46

我曾經騎車帶了本不該坐上我車的同學好友.
一個月後我醒來時一死一傷.
而我幾乎完好如初.
只有我的大腦在幾年後開始誘發多重性精神障礙.
躁鬱症. 強迫症. 妄想症. 幻聽幻覺.
領有中度殘障手冊. 沒有無工作能力.
一個月靠4000塊的輔助過活.
一天要吃20幾到30幾顆藥.
醫生藥物換來喚去. 也快11年了.
我這一生是毀了.
多年來我把自己鎖在房間跟書房裡.
因為人群會引至我失智跟失控.
悲傷的是.
我造成的暴力跟破壞.
完全由我的兩個小孩跟內人承受.
從3歲就天天被打. 跟更嚴重的精神暴力.
一天都會有10幾次.
現在男孩高一. 女孩國二.
兒子也被診斷出罹患亞斯伯格精神疾病.
只要我一發怒. 還是常常大小便當場失禁.
女的好一點.
只會全身發抖. 臉色嘴唇泛白. 然後昏倒.
還好這種比較嚴重的情形. 一個月大概4~5次以內.
生活在現代高雄市的小孩.
從小沒看過電視. 打過電腦.
除了上學. 也幾乎沒有參加社交活動.
沒有同學來過我家. 從小一到高一.
吃了一堆藥. 我還是睡不著. 醒不來.
夢境與現實的事件與承諾我依然分不清.
我的存在只會讓所有愛我跟我愛的人痛苦悲哀.