2006-04-19 21:08:5245號賓森
(轉貼) 2006「一個台灣，兩個世界」 文/劉佩修
2006「一個台灣，兩個世界」
文/劉佩修
三月中旬的週末，台中的一幢舊公寓內，八歲的祥祥盯著樓下往來的摩托車發呆。他已經在窗前枯坐半個小時。
年過七旬的阿嬤走過來，搖著一只嬰兒用的360CC奶瓶，裡面灌滿牛奶與米茶混合的土黃液體。祥祥躺下，準備「吸」他的午餐。他接過阿嬤手中的鼻胃管，小手將管子往左鼻孔裡推。碰到喉管嫩肉時，他有點痛，雙腳在空中跺著，並發出咳嗽聲。阿嬤拿起灌食用針筒，將「午餐」緩緩地灌入祥祥的胃。
插著鼻胃管的祥祥，像隻長長鼻子的小象，我們叫他「大象男孩」。
也是此刻，在台北中和的育幼院，八歲的珊珊倒在地板上，費力扭動身體，試圖坐起。她像麻花般扭動著身軀，汗珠一顆顆沿著清秀臉頰滑落。三分鐘後，她終於坐起來了，她幽幽地對自己說：「我坐起來了，我自己坐起來了，好棒。」
珊珊是腦性麻痺患者，身體像掉了根螺絲的機器娃娃。從一個動作，換成另一個動作前，她身體擺位就像電影的分鏡圖般，先擺右腳，再擺左腳，接著移右手，然後左手，緩慢且僵硬地連接。我們叫她「機器女孩」。
同樣是八歲，別的孩子可以順利通往世界的大道；祥祥與珊珊，要走出家門，卻是困難重重。
《大象男孩 祥祥》
祥祥是重度的唇顎裂患者。他的喉頭中央，裝著淺藍色塑膠氣切管，蛋白狀的痰液從咽喉不斷流出，滑至泛黃的圍兜上，唇鼻有明顯動過手術的痕跡。由於無法吞嚥，口水從齒縫流出，發出樹葉酸腐般氣味。
但是，他有一雙靈活慧黠的黑眼珠，寶石般閃爍發亮，盯著陌生人瞧。
從誕生那一刻至今，二千四百多個日子裡，祥祥沒說過一句話，只能發出老鴨般「嘎--嘎--」的怪聲，就連想笑出聲音，也必須用手按住氣切口。他，也從未吞嚥過一粒米，吃過一片肉，更別提麥當勞薯條。拿一張蘋果圖卡放在他面前，他一臉困惑，不知道那是什麼。
但祥祥是想吃的。家人同桌吃飯，他也要一雙碗筷，有模有樣的坐著，「好像」他也能吃飯。更小的時候，他見到別人吃東西，眼淚便控制不住，簌簌往下掉。阿媽帶他出門，一見到其他孩子手持五顏六色的棒棒糖，他立刻盯住不走，口水直直滑落。
為避免祥祥吞嚥食物時，食物不慎滑入緊鄰在旁的氣管，從出生那一刻起，祥祥就只能以鼻胃管進食。再者，他喉頭上的洞--氣切口，既是維繫他生命的窗口，兇狠的細菌隨時都可能透過這小黑洞入侵。當髒東西進入祥祥的呼吸道，痰液不斷產生，常常，一口氣喘不過來，祥祥就臉色變黑，死神說來就來。
三歲的祥祥，還不會走路，但在七十歲阿嬤的耐心調教下，祥祥終於學會走路。有一天，他拿起鼻胃管，忍著痛，踢著腳，一條長長管子竟然就這樣穿進去了。五歲，他已會熟練地操作化痰機與抽痰機，自己抽痰。
六年來未接受任何早期療育的祥祥，連國民義務教育，也被漏掉。如果祥祥的氣切口不關，痰液繼續外流，大概沒有學校會收。在羅慧夫顱顏基金會的奔走下，爸爸決定帶祥祥到中國醫藥學院找「喉氣管擴張手術」的名醫林嘉德，因為這是可以移除氣切管的最佳方式。
但檢查結果，祥祥的喉氣管，直徑只有同齡孩子四○%，聲門下狹窄，直徑僅約四mm。喉氣管擴張手術，固然能讓祥祥氣管變寬，有機會關掉氣切口，但手術既複雜又危險。「只有七○%的成功機率」林嘉德說，他的狀況比較複雜，各項條件不是很好，但又不是很不好。
「醫生說，三個有兩個成功，我希望這二個當中，我們是其中一個。這麼多年了，輪也要輪到我們啊！要堅持下去，要有信心……」，父親紅著雙眼難掩激動：「如果以後他能說話，好希望他能清楚叫我一聲：爸爸。」
《機器女孩 珊珊》
珊珊，八歲，另一個被遺忘的孩子。
這一天，她正進行戶外職能訓練，練習扶著助行器(walker)走路。
老師：「腳踏出去，好，停。」
珊珊哭：「妳幫我啦！」
老師：「腳伸直，慢，很好，走。加油。」
珊珊叫：「加油，加油，我要加油！哇~~」(大哭，淚流滿面)「嗚~~幫我擦眼淚，好不好~~」
老師：「好，繼續。」
珊珊：「快要到了，快要到了，加油！」
老師：「好，休息一下。」
緊接著，看到老師拿出另台學步機，珊珊眼淚又湧出。
珊珊：「妳幫我。」吃力移動一步，「快要到了吧？哇~~」
老師：「妳可以的。」
珊珊：「我可以的！」
老師：「妳一定做得到。」
珊珊：「我一定做得到！」
老師：「妳最厲害了。」
珊珊：「我最厲害了！」(邊哭邊喊)
三小步，珊珊花了一分半鐘。
珊珊，來自東北角的貧窮漁村—馬崗。三歲到六歲，被發現前的一千多個日子裡，珊珊就住在海邊以石塊砌成的百年老屋內，與八十幾歲的阿嬤相依為命。
珊珊雖被僵直的身體困住，但她的求生本能促使她發展豐富語彙，為她爭取與外界溝通的機會。
一次又一次，珊珊對阿嬤說：「阿嬤你抱不動我喔，因為我太重了…」、「阿嬤好可憐，我都不會走路….」、「爸爸不愛我，媽媽不愛我，只有阿嬤愛我….」。
阿嬤拿餅乾給她吃，她手力太小，拿不穩，邊吃邊掉地上，便幽幽地說：「阿嬤，我吃得這麼髒，你會不會打我？」阿嬤一聽，眼淚掉出來，摟住她說：「憨孫，我怎麼捨得打你？」
但不識字的阿嬤，只能依本能照顧著她，根本不曉得外頭，還有其他資源。
當雙溪國小簡秀妍老師發現珊珊時，她已經快滿六歲，即將錯過零至六歲的黃金早療期。家扶早療中心的復建老師陳意玫，開始每週兩次到馬崗幫珊珊復建。
幾個月後，珊珊已經敢坐沒有靠背的椅子，手臂較為有力，臉部的表情，也從僵硬變得柔軟。社工與老師們受到鼓舞，決定帶她北上，就讀日托式早療中心，加強訓練，在珊珊九月入小學前，給她一個走路的機會。
抓緊這緩讀的一年，珊珊每天功課滿滿。
協助她的早療老師Mary，滿頭大汗：「她進步算很快的。只是太可惜，她現在大了，筋骨比較硬，如果早幾年，效果會更好…..」
八年前，祥祥被醫院宣判沒救，媽媽離開他，鄰居鄙視他，父親卻不放棄，終於等到醫療的轉機會；五年前，阿嬤接手照顧珊珊，通報系統漏掉她，阿嬤卻抓住偶然際遇，尋求支援。
台灣還有更多「大象男孩」與「機器女孩」，以及更多更多的孩子，等待人生劇本被改寫的機會。就像珊珊與祥祥一樣，只要給他們機會，他們就會像森林裏的藤蔓，抓住一棵樹就往上攀，堅韌地活下來。
全台灣，目前零至六歲領有身心障礙手冊的孩子，約一萬四千人，其中僅五分之一，正進行零至六歲的早期療育；而其他五分之四、一萬一千多名孩子，正引頸期盼扭轉命運的機會。
幸運的人，不該忘記不幸的人。誰能給這些逆境中兀自奮鬥的孩子，一些力量？
文/劉佩修
三月中旬的週末，台中的一幢舊公寓內，八歲的祥祥盯著樓下往來的摩托車發呆。他已經在窗前枯坐半個小時。
年過七旬的阿嬤走過來，搖著一只嬰兒用的360CC奶瓶，裡面灌滿牛奶與米茶混合的土黃液體。祥祥躺下，準備「吸」他的午餐。他接過阿嬤手中的鼻胃管，小手將管子往左鼻孔裡推。碰到喉管嫩肉時，他有點痛，雙腳在空中跺著，並發出咳嗽聲。阿嬤拿起灌食用針筒，將「午餐」緩緩地灌入祥祥的胃。
插著鼻胃管的祥祥，像隻長長鼻子的小象，我們叫他「大象男孩」。
也是此刻，在台北中和的育幼院，八歲的珊珊倒在地板上，費力扭動身體，試圖坐起。她像麻花般扭動著身軀，汗珠一顆顆沿著清秀臉頰滑落。三分鐘後，她終於坐起來了，她幽幽地對自己說：「我坐起來了，我自己坐起來了，好棒。」
珊珊是腦性麻痺患者，身體像掉了根螺絲的機器娃娃。從一個動作，換成另一個動作前，她身體擺位就像電影的分鏡圖般，先擺右腳，再擺左腳，接著移右手，然後左手，緩慢且僵硬地連接。我們叫她「機器女孩」。
同樣是八歲，別的孩子可以順利通往世界的大道；祥祥與珊珊，要走出家門，卻是困難重重。
《大象男孩 祥祥》
祥祥是重度的唇顎裂患者。他的喉頭中央，裝著淺藍色塑膠氣切管，蛋白狀的痰液從咽喉不斷流出，滑至泛黃的圍兜上，唇鼻有明顯動過手術的痕跡。由於無法吞嚥，口水從齒縫流出，發出樹葉酸腐般氣味。
但是，他有一雙靈活慧黠的黑眼珠，寶石般閃爍發亮，盯著陌生人瞧。
從誕生那一刻至今，二千四百多個日子裡，祥祥沒說過一句話，只能發出老鴨般「嘎--嘎--」的怪聲，就連想笑出聲音，也必須用手按住氣切口。他，也從未吞嚥過一粒米，吃過一片肉，更別提麥當勞薯條。拿一張蘋果圖卡放在他面前，他一臉困惑，不知道那是什麼。
但祥祥是想吃的。家人同桌吃飯，他也要一雙碗筷，有模有樣的坐著，「好像」他也能吃飯。更小的時候，他見到別人吃東西，眼淚便控制不住，簌簌往下掉。阿媽帶他出門，一見到其他孩子手持五顏六色的棒棒糖，他立刻盯住不走，口水直直滑落。
為避免祥祥吞嚥食物時，食物不慎滑入緊鄰在旁的氣管，從出生那一刻起，祥祥就只能以鼻胃管進食。再者，他喉頭上的洞--氣切口，既是維繫他生命的窗口，兇狠的細菌隨時都可能透過這小黑洞入侵。當髒東西進入祥祥的呼吸道，痰液不斷產生，常常，一口氣喘不過來，祥祥就臉色變黑，死神說來就來。
三歲的祥祥，還不會走路，但在七十歲阿嬤的耐心調教下，祥祥終於學會走路。有一天，他拿起鼻胃管，忍著痛，踢著腳，一條長長管子竟然就這樣穿進去了。五歲，他已會熟練地操作化痰機與抽痰機，自己抽痰。
六年來未接受任何早期療育的祥祥，連國民義務教育，也被漏掉。如果祥祥的氣切口不關，痰液繼續外流，大概沒有學校會收。在羅慧夫顱顏基金會的奔走下，爸爸決定帶祥祥到中國醫藥學院找「喉氣管擴張手術」的名醫林嘉德，因為這是可以移除氣切管的最佳方式。
但檢查結果，祥祥的喉氣管，直徑只有同齡孩子四○%，聲門下狹窄，直徑僅約四mm。喉氣管擴張手術，固然能讓祥祥氣管變寬，有機會關掉氣切口，但手術既複雜又危險。「只有七○%的成功機率」林嘉德說，他的狀況比較複雜，各項條件不是很好，但又不是很不好。
「醫生說，三個有兩個成功，我希望這二個當中，我們是其中一個。這麼多年了，輪也要輪到我們啊！要堅持下去，要有信心……」，父親紅著雙眼難掩激動：「如果以後他能說話，好希望他能清楚叫我一聲：爸爸。」
《機器女孩 珊珊》
珊珊，八歲，另一個被遺忘的孩子。
這一天，她正進行戶外職能訓練，練習扶著助行器(walker)走路。
老師：「腳踏出去，好，停。」
珊珊哭：「妳幫我啦！」
老師：「腳伸直，慢，很好，走。加油。」
珊珊叫：「加油，加油，我要加油！哇~~」(大哭，淚流滿面)「嗚~~幫我擦眼淚，好不好~~」
老師：「好，繼續。」
珊珊：「快要到了，快要到了，加油！」
老師：「好，休息一下。」
緊接著，看到老師拿出另台學步機，珊珊眼淚又湧出。
珊珊：「妳幫我。」吃力移動一步，「快要到了吧？哇~~」
老師：「妳可以的。」
珊珊：「我可以的！」
老師：「妳一定做得到。」
珊珊：「我一定做得到！」
老師：「妳最厲害了。」
珊珊：「我最厲害了！」(邊哭邊喊)
三小步，珊珊花了一分半鐘。
珊珊，來自東北角的貧窮漁村—馬崗。三歲到六歲，被發現前的一千多個日子裡，珊珊就住在海邊以石塊砌成的百年老屋內，與八十幾歲的阿嬤相依為命。
珊珊雖被僵直的身體困住，但她的求生本能促使她發展豐富語彙，為她爭取與外界溝通的機會。
一次又一次，珊珊對阿嬤說：「阿嬤你抱不動我喔，因為我太重了…」、「阿嬤好可憐，我都不會走路….」、「爸爸不愛我，媽媽不愛我，只有阿嬤愛我….」。
阿嬤拿餅乾給她吃，她手力太小，拿不穩，邊吃邊掉地上，便幽幽地說：「阿嬤，我吃得這麼髒，你會不會打我？」阿嬤一聽，眼淚掉出來，摟住她說：「憨孫，我怎麼捨得打你？」
但不識字的阿嬤，只能依本能照顧著她，根本不曉得外頭，還有其他資源。
當雙溪國小簡秀妍老師發現珊珊時，她已經快滿六歲，即將錯過零至六歲的黃金早療期。家扶早療中心的復建老師陳意玫，開始每週兩次到馬崗幫珊珊復建。
幾個月後，珊珊已經敢坐沒有靠背的椅子，手臂較為有力，臉部的表情，也從僵硬變得柔軟。社工與老師們受到鼓舞，決定帶她北上，就讀日托式早療中心，加強訓練，在珊珊九月入小學前，給她一個走路的機會。
抓緊這緩讀的一年，珊珊每天功課滿滿。
協助她的早療老師Mary，滿頭大汗：「她進步算很快的。只是太可惜，她現在大了，筋骨比較硬，如果早幾年，效果會更好…..」
八年前，祥祥被醫院宣判沒救，媽媽離開他，鄰居鄙視他，父親卻不放棄，終於等到醫療的轉機會；五年前，阿嬤接手照顧珊珊，通報系統漏掉她，阿嬤卻抓住偶然際遇，尋求支援。
台灣還有更多「大象男孩」與「機器女孩」，以及更多更多的孩子，等待人生劇本被改寫的機會。就像珊珊與祥祥一樣，只要給他們機會，他們就會像森林裏的藤蔓，抓住一棵樹就往上攀，堅韌地活下來。
全台灣，目前零至六歲領有身心障礙手冊的孩子，約一萬四千人，其中僅五分之一，正進行零至六歲的早期療育；而其他五分之四、一萬一千多名孩子，正引頸期盼扭轉命運的機會。
幸運的人，不該忘記不幸的人。誰能給這些逆境中兀自奮鬥的孩子，一些力量？