2014-12-29 17:39:01Bonnie
獨特又尋常
祐祐的畫作 http://duckpee.pixnet.net/blog
和Y於一場路跑重逢，起初，我還認不出她來。
大學時代，經友人介紹認識一同出遊；時空跳躍十幾年，簡短聊過方知我們住得非常近，再見恨晚哪！
週末拜訪Y的家。一見我和布，她的兒子祐立即上前撫摸布的臉，再過來拉著我的手，坐在我懷裡，Y說，這是他表現喜愛的方式，為此我深感榮幸。
祐長得白淨，十二歲的他眼神澄澈如純真嬰孩，我和Y聊天時，他在房裡以筆電聆聽我送的「歡樂三國誌」（布說：我發現哥哥一直聽同一段耶），有時會跑來以臉頰親暱貼著Y，有時會用手粗魯地捏著桌上的雞蛋糕吃，“開心”時會出聲、拍手或跳躍。（開心是我猜的，有些動作據祐說是擺動或沒啥意義）
祐很小的時候，即被診斷為重度自閉症（autism），目前仍無法以口語與人溝通，雙手難以執行精細動作，不易控制身體重複的行為。與祐接觸並稍瞭解他的成長過程後，我認為應有一個比「自閉症」更好的翻譯詞（像過往的精神分裂症schizophrenia現今已改為思覺失調）祐的狀況，比較像是一隻慧詰敏感的靈魂，被禁錮在一只笨拙的容器裡；他的詩作「我」裡也如此描述自己－「難以刪除記憶，改造命運的地底靈魂。」
Y是個聰慧善良，樂觀勇敢的女生。這十幾年，她陪祐走過漫長的早療旅程，面對重複的訓練，時進時退的挫折，她也大量閱讀、參與研討會，吸取相關領域的知識，與病童家屬互相交流。當兒子確診為自閉症時，她並不以為意，後來知悉一般家屬的第一反應多是情緒崩潰，她才笑自己是個怪咖。
我想起近日另一友人提及，她參加在台大醉月湖溺斃的學生告別式上，死者的母親還不停安慰死者的同學們：一群初次接觸死亡，慌亂哭泣的孩子。朋友是信基督的，她說上帝會把勞苦分派給有能力的人。與Y交談，不曾聽到一句怨言或一個累字，除了祐，她還得照顧小二的兒子及剛滿月的小女兒，先生外派大陸，婆家的支援也有限。我訝異的問：「妳怎麼這麼能吃苦耐勞啊？」她笑說她也不知道；擔負勞苦又不覺勞苦的人，是擁有與生俱來的智慧吧？
Y提起幾件難忘的事，都是對孩子的心疼。有次祐接受手術後，衣物直接觸碰到赤裸的傷口，祐臉色慘白全身僵硬卻沒哭叫，很久以後才知，當時祐連表達痛的情緒都做不到；曾聽聞有些自閉患者極度痛苦時，會做出以頭撞地等自殘的動作，祐連這個能力也被剝奪了……說到這裡，我們都沉默了。
還好，在黑暗中摸索多年後，上天終於送來一份遲來的禮物－打字。Y說，當她看到祐打出：「曾經 殘破的心，我心將死，然後存在腦中之後蒼老 現在 滄桑過去 我的未來將來臨」那一刻對她來說真是極大的震撼。爾後，Y有了進入祐內心世界的通道，慢慢能理解他過去及現在的想法和行為；封存多年的細膩思緒如沉寂的火山般大量噴發：祐的詩作及文章，展現了他過人的文學天份，一篇篇與困頓生命奮鬥的心路歷程，讀來令人鼻酸又敬佩。
於普通班完成小學課程，祐並憑著「意志力克服了吵鬧的身體」，順利參與了他極重視的畢業典禮，但礙於台灣教育體系的限制，Y選擇了讓祐在家自學，除了一般課程，祐亦在線上找到同樣以打字溝通的朋友共學、為彼此打氣。深深覺得，像祐這樣的孩子，需要很多人的協助開發他的潛能。我想像著，未來的祐在生活上也許仍須人輔助，但他能寫歌詞、寫文章，或投入特殊教育的規畫，或以他的故事巡迴世界鼓勵病友和大眾，或如Y說，已發展出以腦波操控的新科技機器，祐便可獨立工作……總之，我相信成長中受了眾人幫助的他，一定也有能力回饋這個世界的。
初次到Y家，卻有種很放鬆、自在的感覺，她們家就如城市一隅的一個尋常家庭般，居家的陳列，牆上掛著泛黃的結婚照，玩具散了一地，孩子不時發出跑跳聲，夜晚來臨便亮起一盞燈，我想很大部分是因為Y待祐的態度就如待一般孩子。我為這對母子感到幸福，也從她們身上得到了正向的能量。
後記: 與祐的對話
我: 祐的外表看起來一點煩惱也沒有 不像阿姨很容易煩惱
祐: 煩惱當然有啊 與別人不同的是非常理智 知道能力到哪 就不去自尋煩惱了
祐的話有很深的禪意 宛如暮鼓晨鐘敲了我一下^_^
(悄悄話)
2014-12-31 15:55:48
祐寫的短詩，真的充滿了智慧…值得我好好學習！
這些年我覺得妳的心理和生活狀態從谷底開始回升
愈來愈好了，很替妳開心，接下來就是要多運動，把身體照顧好 2015-01-19 10:50:27