2014-12-29 17:39:01Bonnie
獨特又尋常
祐祐的畫作 http://duckpee.pixnet.net/blog
和Y於一場路跑重逢,起初,我還認不出她來。
大學時代,經友人介紹認識一同出遊;時空跳躍十幾年,簡短聊過方知我們住得非常近,再見恨晚哪!
週末拜訪Y的家。一見我和布,她的兒子祐立即上前撫摸布的臉,再過來拉著我的手,坐在我懷裡,Y說,這是他表現喜愛的方式,為此我深感榮幸。
祐長得白淨,十二歲的他眼神澄澈如純真嬰孩,我和Y聊天時,他在房裡以筆電聆聽我送的「歡樂三國誌」(布說:我發現哥哥一直聽同一段耶),有時會跑來以臉頰親暱貼著Y,有時會用手粗魯地捏著桌上的雞蛋糕吃,“開心”時會出聲、拍手或跳躍。(開心是我猜的,有些動作據祐說是擺動或沒啥意義)
祐很小的時候,即被診斷為重度自閉症(autism),目前仍無法以口語與人溝通,雙手難以執行精細動作,不易控制身體重複的行為。與祐接觸並稍瞭解他的成長過程後,我認為應有一個比「自閉症」更好的翻譯詞(像過往的精神分裂症schizophrenia現今已改為思覺失調)祐的狀況,比較像是一隻慧詰敏感的靈魂,被禁錮在一只笨拙的容器裡;他的詩作「我」裡也如此描述自己-「難以刪除記憶,改造命運的地底靈魂。」
Y是個聰慧善良,樂觀勇敢的女生。這十幾年,她陪祐走過漫長的早療旅程,面對重複的訓練,時進時退的挫折,她也大量閱讀、參與研討會,吸取相關領域的知識,與病童家屬互相交流。當兒子確診為自閉症時,她並不以為意,後來知悉一般家屬的第一反應多是情緒崩潰,她才笑自己是個怪咖。
我想起近日另一友人提及,她參加在台大醉月湖溺斃的學生告別式上,死者的母親還不停安慰死者的同學們:一群初次接觸死亡,慌亂哭泣的孩子。朋友是信基督的,她說上帝會把勞苦分派給有能力的人。與Y交談,不曾聽到一句怨言或一個累字,除了祐,她還得照顧小二的兒子及剛滿月的小女兒,先生外派大陸,婆家的支援也有限。我訝異的問:「妳怎麼這麼能吃苦耐勞啊?」她笑說她也不知道;擔負勞苦又不覺勞苦的人,是擁有與生俱來的智慧吧?
Y提起幾件難忘的事,都是對孩子的心疼。有次祐接受手術後,衣物直接觸碰到赤裸的傷口,祐臉色慘白全身僵硬卻沒哭叫,很久以後才知,當時祐連表達痛的情緒都做不到;曾聽聞有些自閉患者極度痛苦時,會做出以頭撞地等自殘的動作,祐連這個能力也被剝奪了……說到這裡,我們都沉默了。
還好,在黑暗中摸索多年後,上天終於送來一份遲來的禮物-打字。Y說,當她看到祐打出:「曾經 殘破的心,我心將死,然後存在腦中之後蒼老 現在 滄桑過去 我的未來將來臨」那一刻對她來說真是極大的震撼。爾後,Y有了進入祐內心世界的通道,慢慢能理解他過去及現在的想法和行為;封存多年的細膩思緒如沉寂的火山般大量噴發:祐的詩作及文章,展現了他過人的文學天份,一篇篇與困頓生命奮鬥的心路歷程,讀來令人鼻酸又敬佩。
於普通班完成小學課程,祐並憑著「意志力克服了吵鬧的身體」,順利參與了他極重視的畢業典禮,但礙於台灣教育體系的限制,Y選擇了讓祐在家自學,除了一般課程,祐亦在線上找到同樣以打字溝通的朋友共學、為彼此打氣。深深覺得,像祐這樣的孩子,需要很多人的協助開發他的潛能。我想像著,未來的祐在生活上也許仍須人輔助,但他能寫歌詞、寫文章,或投入特殊教育的規畫,或以他的故事巡迴世界鼓勵病友和大眾,或如Y說,已發展出以腦波操控的新科技機器,祐便可獨立工作……總之,我相信成長中受了眾人幫助的他,一定也有能力回饋這個世界的。
初次到Y家,卻有種很放鬆、自在的感覺,她們家就如城市一隅的一個尋常家庭般,居家的陳列,牆上掛著泛黃的結婚照,玩具散了一地,孩子不時發出跑跳聲,夜晚來臨便亮起一盞燈,我想很大部分是因為Y待祐的態度就如待一般孩子。我為這對母子感到幸福,也從她們身上得到了正向的能量。
後記: 與祐的對話
我: 祐的外表看起來一點煩惱也沒有 不像阿姨很容易煩惱
祐: 煩惱當然有啊 與別人不同的是非常理智 知道能力到哪 就不去自尋煩惱了
祐的話有很深的禪意 宛如暮鼓晨鐘敲了我一下^_^
(悄悄話)
2014-12-31 15:55:48
祐寫的短詩,真的充滿了智慧…值得我好好學習!
這些年我覺得妳的心理和生活狀態從谷底開始回升
愈來愈好了,很替妳開心,接下來就是要多運動,把身體照顧好 2015-01-19 10:50:27