2008-10-29 03:17:29有你 ，真好*＿Ｐｕ
羅倫佐的油
「一個人如果不能聽，一個人如果不能說，一個人如果不能看
那我們如何知道他的靈魂存在，我唯一的希望，就是希望你能重獲健康 」羅倫佐的媽媽
一個可愛活潑的小男孩羅倫佐，在四歲多（1984 年 5 月）時，突然似發瘋般狂叫。被送去醫院，才知道得了少見的遺傳性疾病 ALD，中譯為「腦白質退化症」。
這種病的產生原因是人體內缺乏一種分解「長鍊飽和脂肪酸」的酵素，以致於血液裡面血脂肪過高，進而侵蝕人體腦神經系統的「髓鞘質」。而病童剛開始會狂叫，喪失說話能力，接著癱瘓在床、喪失吞厭能力，最後死亡。歷時或數個月、或數年之速。
羅倫佐的父母，歐東內夫婦原任職東非科摩羅群島的世界銀行代表，兩人皆為知識份子。起初，他們就如一般病童的父母，無法接受親愛的獨子竟然得了這種怪病。向天質疑、怨恨上帝，為何挑中他們，承受這種苦難？歐東內太太更是因為這種疾病是來自母體遺傳給孩子，對上帝深感氣憤。
在沸騰的情緒過後，接受事實的他們，對孩子的痊癒仍懷抱著很大希望。他們帶著孩子去接受尚在進行實驗的「化學抑制療法」。不過這種療法僅使得羅倫佐頭髮掉光、免疫系統受損，卻無法使血脂肪降低。另外，他們還同時採用醫師建議的「低脂」飲食療法。然而羅倫佐體內的血脂肪數據依然高居不下。
ALD 基金會邀請他們加入病童父母成長團體。透過這類小組互動，幫助許多父母親婚姻不至因著孩子的病情而破裂。然而他們夫婦覺得這樣的態度還不夠積極，他們不認同大部分的父母對孩子的病情，抱持坐以待斃的消極態度。他們認為父母因應該團結起來，集思廣益為著孩子做些什麼，而非只依靠醫師與專家學者的努力。
歐東內夫婦，與時間賽跑。他們原本的專業能力與醫學毫無關係，但兩人很有信心地每天跑圖書館，查閱相關期刊與各類資料，焚膏繼晷埋首醫學書堆，與不時地心得互換與討論。
在這樣鍥而不捨努力下，同時也正是羅倫佐診療後的七個月，他們發現靠「低脂」食物也無法降低血脂肪的原因。那是因為即使吃低脂食物，人體會自動產生脂肪來補不足。
於是他們設法說服醫生們聚集，開了歷史上第一場 ALD 醫學研討會，向醫學界報告這個重大的發現。一個月後，他們就打了一場小勝仗。找出第一種食用油，給病童服下，可以降低 50％的血脂肪濃度。
然而僅降低 50％的血脂肪濃度的成績是不夠的，病童的病況還是會繼續惡化。他們只有繼續加緊努力。終於在羅倫佐診療後的第十六個月，他們終於又發現了第二種新油，並在一位快要退休，想要對人類有貢獻的化學家，花了一年時間犧牲健康、辛苦提煉下，終於在羅倫佐診療後的第二十八個月（1986 年 10 月）開始給羅倫佐服用，而完全成功地控制血脂肪濃度正常。
很多孩童的疾病，如自閉症、腦神經麻痺、發展遲緩兒……，為所屬家庭帶來很多傷害。大多數的夫妻因著對病童的認知與態度不一致，因此失和、甚至家庭破裂、導致離婚。
資料顯示通常母親比父親在正視問題時，態度較為積極。有些母親帶著這些孩子，尋訪名醫，進行各式療法，總是希望孩子能恢復正常。若有夫妻同心面對現實處境，孩子治療情況改善程度必然更佳。
然而，像歐東內夫婦不僅兩人同心，又這樣積極的態度，全世界實在不多見。他們從自己的專業領域走出來，投入陌生的醫學領域研究，並找記者報導、尋求社會支助，抵押房子籌錢自行籌辦醫學研討會，主動與生化學家、藥廠聯繫，甚至發動基金會裡的家長團體聯合，不時給醫師團體施加壓力，促其加快研究腳步。
這樣的態度，可以用基督信仰裡的「信心」來下註腳。其實有些基督徒也誤解「信心」一詞。誤以為「信心」就僅是禱告時間的長短、禁食次數多寡、奉獻金額的大小。
但，聖經中「信心」的原文意義是「信而且投身」。就是當你信廚師煮的菜可以吃？那就吃了它。你信我可以背你安全走過鋼索？那你就坐上來。「信心」就是這意思。
舉例來說，若有人有信心成為新造的人，那麼除了禱告、聖靈的幫助外，自己也該盡全力設法對付生命的問題，而非光在口裡唸著「主阿！阿門！」逃避責任，不盡該擺上的努力，成敗全賴給上帝。
歐東內夫婦這樣積極行動的態度，才叫做對孩子的病癒有「信心」。因為他們在自己的能力範圍內，盡全力去進行各種對孩子有利的方式，並也在其中感謝上帝奇妙的帶領。
在台灣有銷售排名第一的工商趨勢雜誌，曾報導十個遭遇人生困境、卻不被擊垮、能微笑勝出的人物。若有心仔細去計算，會發現裡頭就有六個是基督徒。事實上，沒被報導的基督徒小人物見證則更多。
這些人不相信華人文化的「命中註定」而消極接受，他們卻是「逆來不順受」，積極去面對人生的難題。倚靠著對上帝的信心，他們活出比起一般人更豐盛的生命，他們的家庭活出比起一般正常家庭更滿溢的幸福。往往更驚人的是，他們還有能力幫助其他人，帶給別人、別的家庭溫暖與愛。
當你訝異，為何這些人遇到人生風暴，反倒如獲磐石，屹立不搖？電影《羅倫佐的油》可以讓我們一窺何謂基督信仰所謂的「信心」，有著怎樣豐富的意義。
電影「羅倫佐的油」所刻劃患有腎上腺腦白質退化症（ALD）的主人翁羅倫佐．歐頓，5月30日在美國維吉尼亞州的自宅中去世，得年30歲，比醫師預期的多活逾20年。
食物卡在肺部引發吸入性肺炎 得年30歲
其父奧古斯都．歐頓說，剛過30歲生日的羅倫佐最近因食物卡在肺部而引發吸入性肺炎，他死前發生大出血，救護車抵達前已回天乏術。
歐頓表示︰「雖然他看不見也無法溝通，但他仍與我們同在。」羅倫佐6歲時被診斷出罹患ALD，主治醫師告訴他的父母，這種因基因突變致使神經系統運作失當的疾病，將使羅倫佐2年後死亡。
該疾病造成所謂的「極長鏈飽和脂肪酸」在細胞中累積，進而破壞腦中包覆神經纖維的物質。
由影星尼克．諾特與蘇珊．莎蘭登分飾羅倫佐父母，於1992年上映的電影「羅倫佐的油」即是刻劃歐頓與妻子蜜雪拉雖然欠缺科學背景，仍極盡所能配製他們認為能協助愛子對抗病魔的油脂。蘇珊．莎蘭登因該片入圍當年奧斯卡與金球獎最佳女主角。
2005年一份針對89名ALD病童進行的研究顯示，歐頓夫婦從橄欖油與菜籽油萃取出的配方，對大部分病童確有阻止病症惡化之效。
歐頓計畫將愛子的骨灰帶到紐約，與妻子的骨灰混合為一，蜜雪拉於2000年逝世。他說，然後他將賣掉維吉尼亞州的家，回義大利落葉歸根。他也計畫寫一本紀念愛子的書，「訴說羅倫佐的故事，讓他繼續活在世間。」
在這部電影中，我看見了父母的偉大，孩子的努力及無奈，我們誰不希望自己是個健康的孩子或擁有健康的下一代，但當事實不是如此時，我們該怎麼辦？！ 那就學學他們吧！！！