2011-07-25 20:42:32愛愛

媽媽罹患多發性神經炎-(GUillain-Barre Snydrome)





(一)就在今年(2011)4月14日接獲家人來電告知--媽媽(77歲)因晨起忽覺手腳無力似小中風,救護車送醫院。聽聞後速請假前往大林慈濟醫院急診室,見母親意識清楚坐輪椅上但手腳變無力。等候急診進行各項檢查包括腦脊髓液抽驗,後住進神經內科病房。當天晚上媽輾轉難眠直覺四肢無力情形加劇,翻身變不易。第二天安排核磁共振需禁食八小時,另做神經傳導檢查。看著老人家越變嚴重,心中真是難過。這樣有一天折騰,晚上更是病情加劇,無力翻身、四肢無力加上呼吸很不順暢並覺咳嗽想吐痰。一整晚根本是病人相當難過,約二十分鐘表示側躺換邊否則呼吸不順。直到第三天早上呼吸困難+胸悶+眼神不對+嘴形變僵,故覺不對.速按鈴請護理人員來.一來速做血壓.脈搏.呼吸測量,隨即護士喊CPR--接下來急救車及人員急速奔來,一場緊急急救展開--隨即醫師詢問-插管--,喔!天啊!媽送加護病房!

(二)看著媽媽在加護病房全身都是管子相連,更無法說話,只是眼睛以閉合作意識表示。看在眼裡無比難過隨著熱淚滾動!可憐的媽咪!病情加劇怎會如此驟變!情緒變化讓我無力招架!!在此急性期醫師須家屬決定--a)施打免疫球蛋白(IVIG)、自費價高(一天約四萬多.須連打五天)。b)血漿置換術,但媽媽血壓飆高且不穩定,風險較大。當下為救回媽媽生命,兩者需選一,與妹商量後決定採取施打免疫球蛋白。另醫師告知施打IVIG不代表病情很快好轉,只是讓他不再惡化。

 (三)眼見著媽情況並未變好,4/18作了轉院決定。先在急診待約六小時,其中媽不時吐口水需插拭,我也不停在旁服伺。到18點才轉到加護病房。這中間待約10天,變化也是起起落落,插著呼吸器曾經四肢癱只剩眼皮動,醫師還提到「漸凍人」一詞,心中直是淌血!不斷暗自吶喊---「不要--不要--南無觀世音普薩救救媽媽!」

另再經神經內科醫師進行神經傳導及肌電圖測試,告知情況很差,是屬神經軸突損傷較嚴重的一款,加上神經再生速度緩慢,預後較差。聽了真是難過加深,心中吶喊已不成調!

所幸的是,經兩天後媽的雙腳開始動了,在原以為癱而不動的情況下燃起新希望,願蒼天佑我母親!漸漸幾天依然依賴呼吸器但腳動作已稍進步中。ICU經十天後轉RCC(呼吸照護中心)--

(四)漫長的呼吸照護中心,依健保規定最久可住42天,而媽媽自4/29起也住滿42天,下轉RCW(呼吸照護病房)。中間經驗也是難熬,一開始胸腔內科主任告知母親屬肌無力,在呼吸上恢復慢,須接受氣切方有助脫離呼吸器。聽到時對其反感,因一般觀念在頸上切一洞口插管,對病人傷害且怕以後不易恢復。但事實經驗是母親呼吸訓練進度慢,因考量血壓變化及其中一次肺炎感染,反看十個大概九個氣切,待稍穩定後5/24決定接受氣切手術,希望讓媽能呼吸更順暢。

果然,氣切後的感受是比插管口中含管病人較舒服些,再經過15天6/9下轉呼吸照護病房。光是要找適合的醫院也花了不少時間詢問與訪視,最後還是覺得大林慈濟呼吸照護病房較親切與合適。再待至7/4幾經呼吸訓練通過轉一般病房,真不容易!當然此刻還是咳嗽且痰多,只是不需再多靠氧氣。但手指會動但還是相當無力.進步慢!另腳與臀肌力算步錯。氣切管旁氣囊稍放氣,媽可說幾句話。但一般病房住幾天後須再找護理之家。

(五)詢問多家預約未果,也很不容易等到榮民醫院附設護理之家的床位!7/7搬進護理之家,等級當然沒醫院的好,顯得簡單照護已沒醫院醫療照護之嚴密,但也只能這般選擇。此外每月基本費用二萬七+自費耗材,也是一筆費用開銷,我想無力支付的人家好像只能自己回家照顧了。唉!目前母親尚在護理之家照護中,若將氣切管蓋住可說話溝通。在進食方面也較能少量像我們一般進食,近期正努力朝去掉鼻胃管與氣切管而努力!雙手無力也是最擔心的。但畢竟手部進步緩慢需時間!

(六)總之,因母親急性發病,瞬間病情急速變化,把正常一個人變成躺在床上渡過103天(算至7/25止),中間多少抉擇難下、多少的汗淚交織與親情煎熬,跪喊蒼天救我母親、普薩前叩頭拜求,母親無奈地呻吟與痛覺,人生的無奈與悲情,在在淋鍊心頭-一陣又一陣;也曾希望自己是位高明醫師,起手回春救母親,奈何我還是一關一關眼見母親皺眉悲情的眼神,只能無助地隨旁多次按摩以示安慰,真是人生病苦呀!當前母親已進步許多,只是手部進展慢需時間,但願祈求母親好起,日後行有餘力多幫忙病苦之人,讓大家遠離悲痛,換回健康!

(七)100/8/9媽媽在護理之家讓他做手部運動,哇!竟能自肩及手部整手地做圓圈滑動,希望能見媽媽儘快好起來,行動自如。這是我最大的期望!

也提請大家,1)針對家人久咳未癒時當進一步檢查原因,莫讓過多用藥造成身體毒害,破壞免疫系統進而傷害本體。2)氣切觀念當重新思考,以母親為例該手術有益其呼吸能力恢復。3)家人充分支持是病人痊癒之良藥之一,需全體家人一起關心與照料。

特此呼籲珍惜身邊的一切與家人,更應好好注重自己健康!

續~~~

(八)101/1/14 媽媽生病以來歷經九個月,此刻母親的情形就整個復建過程而言,算進步不錯!現在的她已能在稍扶持下,靠自己行走,雖然只是小距離就會腳痠而坐下,但對身為子女的我們而言,已是相當感謝上蒼庇佑,讓母親一路走來漸入佳境!!

這一段路走來真是不容易呀!這中間當然付出不少心力與淚水,但也要歸功於不停地復建與辛勤的照顧。總之,因家人共同付出協助,才能看見母親靠自己小步行走,還是一聲讚--不容易呀!      還是一句話提醒大家,珍惜身邊所關切的家人朋友、伺奉家中兩老如珍寶,只要有心,相信會感受到欣慰的果實,相互勉勵!!

(以此文提供相關患者之參考!)

日本藤素 2020-01-11 13:57:36

挺好~!


http://www.yyj.tw/

愛愛 2013-03-12 11:46:50

jason-sorry!經這麼久再回信.因半年多來我有事停網。不知外婆現情況?因年事高在復原上還是有很大影響.但除持續神經內科.泌尿科.復健科.中醫科看診外,需經常按摩其四肢促進循環,並需給予精神上支持與鼓勵。比較之下病情有些不同,聽你所寫其症也是嚴重!一切盡人事-全力以赴,家人一起分擔!

jaosn 2012-11-29 20:14:36

台長你好,

我的外婆約80歲約四個月前也是罹患該病,然,不幸的是,她發病時,同時發生小中風的情形,所以在醫治上有了病情的誤判,導致延誤了施打IVIG的時機..
現在治療後,進展緩慢,手腳依舊無法施力,沒有知覺感受,大小便無法控制,說話沙啞,無聲...
想請教的是,不知台長是否方便分享照顧的過程及經驗以及是否有何建議...十分感謝..tks