2006-06-18 18:30:28亞伯迪爾
一公升的眼淚
一公升的眼淚
流不盡的傷悲
病痛纏身 為何是我
折磨或考驗?
生命的意義
是在於
無悔的度過每一天
並學會珍惜生命
----------------------------------
< 一公升的眼淚 > 作者-木藤亞也 譯者-明珠 出版社-高寶
以70年代末期的文化重鎮名古屋為故事背景,一位15歲的國三少女木藤亞也,正要展開人生中最燦爛的高中生涯。嘲諷的是,一場她從未預料過的變化改變了她的一生,使她的生命在短短的十年間加速凋零……
而原因是始自於一個罕見的絕症──脊髓小腦萎縮症。
肢體癱瘓、吞嚥困難、無法言語,都是木藤亞也未來面臨的病症。她想寫字、想快樂的奔跑、想要談一場甜蜜的戀愛、想要回報父母的恩情,縱使知道未來的美好藍圖逐漸模糊,亞也仍毅然升入高中繼續學業。直到病情益發嚴重,坐上輪椅的亞也為了不增添家人及朋友的麻煩,最後終於同意轉至岡崎養護學校。
「我就要離開東高了。 從此以後,身負殘疾人這件沉重的行李,一個人繼續活下去。 這雖然是我做出的決定,但在經歷這個過程之前,我至少要先流過一公升的眼淚。自此之後可能還需要更多更多…」──亞也如此說。
7年來,亞也努力用筆紀錄生活中對生命的思維與堅持,她並不怨恨父母給予她的身體、她並不怨恨上天為什麼殘忍剝奪她生存的權利,她只是一直為自己的身體而奮鬥,拖著日漸衰弱的身軀,慢慢朝前方那一道狹窄卻存在的生存之門前進,一直到21歲她喪失意識……
1988年5月23日,她帶著對未來生命的期盼離開25年來曾經屬於她的世界,留下令人酸楚的一本本心情記事和鼓勵給更多不肯向病魔屈服的人們。「哪怕是多?微不足道的弱小力量,我還是希望能夠幫助別人。」亞也的文字裡沒有華麗誇張的詞藻,卻能讓讀者心底強烈感受到無形卻是最基本的渴望──「我想活下去」。能夠活著,原來就是一件最快樂的事。
「人不該活在過去 只要做現在所能及的事情就好了」
「跌倒又有什麼關係,還可以再站起來,跌倒後,可以順便仰望一下天空藍藍的天,今天也在無限延伸朝著對我微笑,我是活著的」--亞也
<註一> 作者木藤亞也(1962~1988年)14歲患上不治之症“脊髓小腦變性症”,身體機能逐漸開始衰退,到18歲家人才在萬不得已的情況下告訴她真相。亞也24歲的時候,即去世前一年,她母親整理的亞也的日記本《一公升眼淚》正式出書成冊。
<註二> 脊髓小腦變性症是以運動失調為主要症狀,病理學上是以小腦及其傳入、傳出途徑的變性為主體的疾病,臨床上是以肢體共濟失調和构音障礙為主要特征。大量臨床資料報告研究表明:小腦萎縮的大多數患者是屬於遺傳性的,且病情呈慢性、進展性惡化,若得不到有效的控制,很快就會危及生命。所以,一旦發現應及早用藥治療,有效地控制病情、改善原有的症狀、提高生活質量、延緩生命。但卻沒有徹底根治的辦法,屬於不治之症
<註三> 一公升的眼淚有拍成日劇,只不過劇中她的男友是虛構的人物,因作者生前希望結婚談戀愛卻未能如願而作者的母親要求劇組添加的架空人物。
流不盡的傷悲
病痛纏身 為何是我
折磨或考驗?
生命的意義
是在於
無悔的度過每一天
並學會珍惜生命
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< 一公升的眼淚 > 作者-木藤亞也 譯者-明珠 出版社-高寶
以70年代末期的文化重鎮名古屋為故事背景,一位15歲的國三少女木藤亞也,正要展開人生中最燦爛的高中生涯。嘲諷的是,一場她從未預料過的變化改變了她的一生,使她的生命在短短的十年間加速凋零……
而原因是始自於一個罕見的絕症──脊髓小腦萎縮症。
肢體癱瘓、吞嚥困難、無法言語,都是木藤亞也未來面臨的病症。她想寫字、想快樂的奔跑、想要談一場甜蜜的戀愛、想要回報父母的恩情,縱使知道未來的美好藍圖逐漸模糊,亞也仍毅然升入高中繼續學業。直到病情益發嚴重,坐上輪椅的亞也為了不增添家人及朋友的麻煩,最後終於同意轉至岡崎養護學校。
「我就要離開東高了。 從此以後,身負殘疾人這件沉重的行李,一個人繼續活下去。 這雖然是我做出的決定,但在經歷這個過程之前,我至少要先流過一公升的眼淚。自此之後可能還需要更多更多…」──亞也如此說。
7年來,亞也努力用筆紀錄生活中對生命的思維與堅持,她並不怨恨父母給予她的身體、她並不怨恨上天為什麼殘忍剝奪她生存的權利,她只是一直為自己的身體而奮鬥,拖著日漸衰弱的身軀,慢慢朝前方那一道狹窄卻存在的生存之門前進,一直到21歲她喪失意識……
1988年5月23日,她帶著對未來生命的期盼離開25年來曾經屬於她的世界,留下令人酸楚的一本本心情記事和鼓勵給更多不肯向病魔屈服的人們。「哪怕是多?微不足道的弱小力量,我還是希望能夠幫助別人。」亞也的文字裡沒有華麗誇張的詞藻,卻能讓讀者心底強烈感受到無形卻是最基本的渴望──「我想活下去」。能夠活著,原來就是一件最快樂的事。
「人不該活在過去 只要做現在所能及的事情就好了」
「跌倒又有什麼關係,還可以再站起來,跌倒後,可以順便仰望一下天空藍藍的天,今天也在無限延伸朝著對我微笑,我是活著的」--亞也
<註一> 作者木藤亞也(1962~1988年)14歲患上不治之症“脊髓小腦變性症”,身體機能逐漸開始衰退,到18歲家人才在萬不得已的情況下告訴她真相。亞也24歲的時候,即去世前一年,她母親整理的亞也的日記本《一公升眼淚》正式出書成冊。
<註二> 脊髓小腦變性症是以運動失調為主要症狀,病理學上是以小腦及其傳入、傳出途徑的變性為主體的疾病,臨床上是以肢體共濟失調和构音障礙為主要特征。大量臨床資料報告研究表明:小腦萎縮的大多數患者是屬於遺傳性的,且病情呈慢性、進展性惡化,若得不到有效的控制,很快就會危及生命。所以,一旦發現應及早用藥治療,有效地控制病情、改善原有的症狀、提高生活質量、延緩生命。但卻沒有徹底根治的辦法,屬於不治之症
<註三> 一公升的眼淚有拍成日劇,只不過劇中她的男友是虛構的人物,因作者生前希望結婚談戀愛卻未能如願而作者的母親要求劇組添加的架空人物。