2013-08-19 19:54:24特教生家長
荊棘姊妹花
荊棘姊妹花;
案例:7歲大的姊姊出生後，被誤診為重度腦性麻痺，媽媽在去年生下瑄瑄，希望用她的臍帶血來救姊姊一命，結果1歲的瑄瑄卻罹患罕見的粒線體疾病，最近身體出現病變。姊姊後來也被發現是跟妹妹一樣罹患粒線體病。發生率萬分之一到百萬分之一的粒線體疾病，約5成發生在5歲前幼兒，可能出現失明、失聰、等症狀，醫界到現在還找不到根治的辦法。結論:
1.罕見疾病: 粒線體疾病是罕見疾病,也是遺傳性疾病.
2.非萬能: 有些人誤以為臍帶血是萬能的(什麼疾病都能治療).
3.放棄急救: 粒線體疾病到現在還找不到根治的辦法,放棄急救對全部家人都好,不必再接受折磨, 因為他們沒有見過同類疾病更悽慘的家庭.
案例:7歲大的姊姊出生後，被誤診為重度腦性麻痺，媽媽在去年生下瑄瑄，希望用她的臍帶血來救姊姊一命，結果1歲的瑄瑄卻罹患罕見的粒線體疾病，最近身體出現病變。姊姊後來也被發現是跟妹妹一樣罹患粒線體病。發生率萬分之一到百萬分之一的粒線體疾病，約5成發生在5歲前幼兒，可能出現失明、失聰、等症狀，醫界到現在還找不到根治的辦法。結論:
1.罕見疾病: 粒線體疾病是罕見疾病,也是遺傳性疾病.
2.非萬能: 有些人誤以為臍帶血是萬能的(什麼疾病都能治療).
3.放棄急救: 粒線體疾病到現在還找不到根治的辦法,放棄急救對全部家人都好,不必再接受折磨, 因為他們沒有見過同類疾病更悽慘的家庭.