2014-10-20 14:08:55jean

紀錄片》一首搖滾上月球 睏熊霸業餘搖滾樂團

(103.9.28) 紀錄片》一首搖滾上月球
以一首「I love you」獲得第50屆金曲獎最佳原創歌曲獎,
一群罕見疾病病童老爸組成的樂團,令我印象深刻!

特別借閱了這紀錄片。
因為常借閱的關係,連圖書館員對我影片借閱習慣,都留下特別的印象。
我說初衷是為了培養孩子的「同理心」
我喜歡借閱紀錄片、歌劇或勵志、教育的電影
喜歡透過影片和家人、孩子分享這世界的不同角落裡有很多我們不知道的人、事、物。
尤其是紀錄片,透過畫面真實呈現、喜怒哀樂直接感受
「同理心」一點一滴潛移默化在孩子心中
亦感恩、惜福,我們擁有的幸福、健康、平安!

「一首搖滾上月球」,一群最需要睡眠的「睏熊霸業餘搖滾樂團」由罕見疾病病童老爸組成的樂團
因為孩子都患有罕見疾病而連接
劇中真實呈現孩子和爸媽生活的互動,病痛折磨著天真單純的孩子
在同一片天空下,不同的人生!

鼓手,父兼母職的勇爸,兒子對食物有強迫症,「小胖威利氏症候群」怎麼都吃不飽
鍵盤手,巫爸,姐弟二人患有「尼曼匹克症C型」劇中,弟弟一直吵著要洗澡的強迫症,肢體協調不平衡、語言不清楚
口琴手,潘爸,「平腦症」的女兒無法正常飲食、無法自行坐和站立,一度在生死交關
貝斯手,鄭爸,「ALD腎上腺腦白質失養症」兒子兄弟先後發病,逐漸喪失語言、自主能力到植物人終失去生命
吉他手,李爸,「結節性硬化症」女兒器官出現瘤塊,神經細胞結節硬化

六個家庭,父母、家人用無私包容的愛,無悔的照顧,甚至放棄原本的工作,只為了有多點時間陪伴孩子身邊,真摯的親情,令人動容!

練團的時間,讓他們暫時忘卻,用音樂抒發壓力!
在台灣二百多種罕見疾病,八千多個罕見家庭,七成無法治癒
在等待治療的漫長過程中,罕見疾病基金會是大夥避風港,打氣、分享!

大女兒有嚴重氣喘、二兒子腦性麻痺、小女兒和太太患有「血小板無力症」,主唱歐陽爸說,「守護這個家,是現今唯一希望」!

之前有「冰桶」活動關懷漸凍人!
台灣有「睏熊霸業餘搖滾樂團」讓大家看到罕見疾病!
「一首搖滾上月球」因為有你,愛不罕見!

   

(圖.文摘錄網路)
紀錄片》一首搖滾上月球
Rock Me To The Moon

官方網站:https://www.facebook.com/RockMeToTheMoon

在有罕見疾病孩子的家庭裡,爸爸,常常是最先落跑的那個人。

業餘搖滾樂團《睏熊霸》有六個團員:Keyboard手「巫爸」、鼓手「勇爸」、貝斯手「鄭爸」、吉他手「李爸」、薩克斯風手「潘爸」、還有主唱「歐陽爸」。他們絕非帥哥、技術也稱不上專業、平均年齡五十二歲,職業、身份各不相同:教會行政、計程車司機、捏麵人師傅、網頁設計師、補習班老師、以及國中代課老師。

唯一的共通點,就是家裡都有罹患罕見疾病的孩子。

人生的旅途上,這些孩子能走多遠?是快樂多一些?還是痛苦多很多?六個爸爸,其實一點都沒把握。唯一確定的是,他們都沒落跑,甚至父兼母職,隻手撐起一片天。俗話說:「男兒有淚不輕彈,只因未到傷心處」,他們是擦乾眼淚繼續走,為了家庭努力拼的台灣真男人。

而這個有點破爛的樂團,要在2012年夏天,帶著家人支持,挑戰高手雲集的海洋音樂祭。無論成功或失敗,誰說,這不都是生命的奇蹟?

 

睏熊霸回歸初衷 樂伴罕病家庭
摘錄自由時報 – 2014年1月20日 記者 古明弘

紀錄片「一首搖滾上月球」主角睏熊霸樂團以「I love you」拿下金馬獎「最佳原創電影歌曲」,有了金馬獎加持後,尾牙演出邀約不斷,不過他們只接了10多場,團長「巫爸」巫錦輝說他們不想做商業樂團,而是回歸電影初衷,藉著音樂鼓勵更多家有罕病兒的家長走出悲情。

回到崗位 傳遞愛的訊息

「其實我們已經很累了!」巫爸說電影宣傳期結束後,他們各自回歸崗位,繼續照顧罕病兒,固定練團演出,除了減壓,也希望藉此為罕病兒家庭打氣,他們推掉幾十場純商業活動,「我們希望他們不要急著吃飯,先看完宣導短片,接著才是他們的表演。」因為生命分享和傳遞訊息,讓社會接納、理解罕見疾病,才是他們樂團存在的精神。

擦乾眼淚 MSN上相互勉勵

擔任英文老師的主唱「歐陽爸」歐陽東麟說:「沒有百年的睏熊霸團員,但有百年招牌的睏熊霸樂團。」因為樂團是個精神象徵也是支持團體,罕病兒家庭需要宣洩情緒的出口,吉他手「李爸」李正德透露,過去他和巫爸常在MSN上彼此哭訴,「但我們說好擦乾眼淚後繼續加油!」

         

電影歌曲摘金馬 運將攜罕病兒組樂團
東森新聞 – 2014年1月13日

去年這部紀錄片「一首搖滾上月球」,描述六個罕病家庭的故事,其中孩子的爸爸們還自組搖滾樂團,獲得金馬獎最佳電影歌曲,但得獎後團員們礙於現實壓力,決定解散另覓發展,唯獨其中這位以開計程車為業的鼓手「勇爸」,雖然獨立撫養患有小胖威利症的兒子,卻不願放棄音樂夢,最近他又招募同好,想再組樂團上台高歌。

紀錄片一首搖滾上月球,陳述六個罕病家庭的故事,這些孩子的爸之前還組樂團,以這首I Love you獲得金馬獎最佳電影歌曲,但這成軍六年的樂團,礙於現實壓力,在日前畫下休止符,團員中只剩他,鼓手勇爸蔡咏達不願放棄音樂夢想,勇爸在年輕時就是那卡西的樂手,自從妻子離開後,他獨自撫養患有小胖威利症的兒子,為了多賺錢付醫藥費,才轉行當計程車司機。

勇爸蔡咏達:「他在路上去公園玩的時候,看到人家家庭,就會跟我講說問媽媽在哪裏。」勇爸如今因電影再次拿起鼓棒,他說這次不願再錯過機會,宣布再組69樂團,還找來一名有20年演唱經驗的女主唱,希望用強悍和溫柔的音符,陪著兒子平安長大。


 

Dobora 2014-10-23 14:26:21

很有意義

版主回應
是啊!也很心疼!
亦感恩、惜福
我們擁有的幸福、健康、平安!
2014-10-24 08:58:01