2006-08-22 09:19:34亞特蘭提斯的追夢人
復發最多次的姊妹---專訪陳美惠
假如醫生告訴你:「你的病不用再做積極性的治療了,好好去做你想做的事情吧。」這話的意思就是你該準備後事了。換成是你,你會如何面對?大哭一場?還是……
陳美惠,五十三歲,罹患乳癌病齡八年,期間復發六次,五年前癌細胞轉移到小腦,當時醫師開刀緊急處理,沒想到她又活過來了。九個月前,腦部的癌細胞再度擴散,主治醫師再一次宣告她的死期。結果美惠依然健朗、精力充沛,怎麼看也不像癌末的病人,她出現在所有需要她的場合,因為她是乳癌復發姊妹最大的生命見證。
少見的百分之五
民國八十七年,美惠在寫字時,胸口的別針掉到地上,她直覺的撿起重新別上時,摸到胸口有一硬塊,她馬上到在擔任婦產科醫生的姊夫處檢查,一觸診,便知狀況不妙,立即轉診到台中榮總,醫生幫她做穿刺,卻說是良性腫瘤,不是癌細胞,叫她半年後再來找他。後來醫師為了保險起見,決定先動手術拿掉硬塊。腫瘤如果是良性的話,手術一個鐘頭左右就可以結束。
手術後,我問護士是良性還是惡性的?她不說,我改口問她現在幾點了?她一說,我心裡就有底了。開刀開了這麼久,應該有問題吧!後來醫師告訴我:「還好!我沒有讓你走腫瘤已經幫妳切除了,幸好腋下淋巴沒有感染,百分之九十五沒事,妳會活得很好。」美惠的診斷結果是管腺癌,是一種乖乖、不容易移轉的癌細胞,腫瘤大小也不到一公分,淋巴也沒有感染,也不用作化療。誰知道第二年癌細胞就開始亂跑,不斷地轉移復發,她成為那個少見的百分之五。
第一次復發
第一次復發是在一年半後的複檢,醫生檢查了很久,美惠感到很不安。一個星期後看報告,醫生說她的右肺肺葉有問題,肝也有,切掉就好了。
那天,我先生一走進醫院,就看到我哭得亂七八糟的,還趴在地上找隱形眼鏡。 醫生說要開刀切除肺部腫瘤,我問他:「切完肺後要不要做化療?」他又漫不經心的說:「不用」。你想我能接受嗎?我只能回家繼續哭。我很不情願,向他要病曆辦轉診,再到台北和信醫院看。其實榮總這名醫師他人很好,只是不善於溝通,我有很多病友姊妹都是他的病人,他每次都說沒事、沒事,但真的是這樣嗎?
我去和信九趟,要為我開刀的是個頗年輕的醫生,我覺得沒有安全感,所以又重回台中榮總。胸腔外科陳主任跟我講很久,鼓勵我,他說像我這樣肺部開刀有很多人,現在還活得很好,我的手術是從背部一直開到前胸,我還算幸運的了,人的肺有五葉,左三右二,我是右上切除,因為左三葉比較重要,管的是呼吸。因為對疼痛控制的嗎啡無法接受,也無法使用止痛藥一用藥就暈眩嘔吐,只能放任疼痛一直痛下去,痛到咬牙切齒、痛到汗流浹背,痛到晚上不能入睡,又怕吵醒辛苦照顧她一整天的先生,美惠只能蜷縮到床腳,不住的打顫。之後又做了十二次小紅莓化療,也辭掉了原本財務管理的工作。
明天,我不知道
民國九十年,美惠出現類似感冒的症狀,她到醫院檢查,醫生沒有直接告訴她結果,反而找她先生出去講,氣氛感覺有點不尋常,我問先生情況是不是很糟?他說還好,只是腦部有問題,醫生說要緊急處理,明天就要開刀。頓時我覺得世界末日到了。要開腦,想到就很可怕。我向先生要手機,他問說你要幹嘛?我說這一次癌細胞跑到腦了,我沒有把握,恐怕渡不過去了。然後我打電話給女兒,要她把電話簿上的電話一個個報給我,我就整天晚上沒睡覺,打電話給我的至親好友一一告別。」
就這樣,美惠小腦開刀,命大的她竟能再次對死神說NO。術後接連做了二十五次放射線治療、全腦的電療,九十一年,她的後頸部又摸到硬塊,經過兩次的磁振照影,竟是一顆長達四公分以上的腫瘤,幸虧腫瘤附近隔著一層皮膚,未侵犯到神經,才能幸運活下來,這次做三十五次放射線治療,整層皮膚的毛囊都被破壞掉了,至今那塊頭皮都長不出頭髮。
年底,鎖骨上方又發現有腫瘤,確定為惡性,開始使用紫杉醇化療,總共要做六個療程,做到第五次,因SARS來襲的緣故才暫停,所幸腫瘤已全然消失。
我兒子都叫我刀疤陳,我開過肺、腦、後腦勺、鎖骨,放射伽碼刀,全身都是刀疤。我的身體也變得很敏感,是不是壞東西自己都有感覺。當初在鎖骨的這個腫瘤,醫生第一次用細針檢查報告說沒有癌細胞,但醫生認為應該有問題,再度做第二次的細針穿刺,他旋轉細針做三百六十度檢查,一旁的護士看得心驚肉跳,問我說:「你這樣不痛嗎?」怎麼會不痛!痛的錐心刺骨,不過之前那些大手術都經歷過,這算是小CASE了。
從八十九年到九十四年,美惠每年都有不同部位的轉移。過程儘管辛苦,但美惠在醫生的照顧下依然活得好好的。直到九十四年底複診時,醫生說她的後腦勺伽碼刀治療後的腫瘤醒過來了,積極性治療已失去意義,不用再治療了,要她好好去享受人生,維持好良好的生活品質就夠了。美惠也請教其他醫師,也有認為是輻射外溢所造成,儘管判讀不同,但狀況都很不樂觀。
我的醫師也不知道哪裡出了狀況。而且現在想到腦部要再度開刀就很怕,已經不能再使用放射治療,因為我能承受的劑量已經飽和,假如開刀可以延長幾年壽命,為什麼不去開刀?很矛盾, 目前三個月追蹤一次,連醫生很怕不到三個月又看到我出現在診間,看到我就表示又出問題了。朋友見面問我最近好不好?我會說:「今天很好,至於明天,我不知道。」
我一定要比你先走
美惠的個性堅強,表現在她面對疾病的勇氣,但或許也是她會罹病的可能原因之一。從小她就是乖乖牌,得病前的她個性壓抑,有話不敢講,從來不會說NO,老闆的要求一律照單全收。 很在意別人對她的看法,對方講一句不好的話,她就會在意好幾天 。為求績效她可以天天熬夜,所以在工作上的成績備受肯定,不過後來也養成晚睡的習慣。
事情倘若可以解決,發洩脾氣還有那麼點正面意義;但若無能為力,壓抑的個性反而造成自責的情緒反噬自身。美惠探究自己生病的引爆點應該是突然父親過世。她的父親在一場小手術中過世,她不太能接受這個事實,哀傷期很長,不到一年就得了乳癌。不過美惠並沒有停下來讓身心好好休息,開完刀一個月後,她馬上回去上班,因正逢查稅期間,責任感又驅使著她開始熬夜。大家都說美惠很勇敢,事實上她都會躲起來偷偷的哭, 因為她不想讓別人擔心。甚至包括先生,為了不讓疼她、愛她的先生太緊張,她經常強忍著痛。這是美惠的體貼,卻更讓關心她的人心疼。
我的先生在我轉移到腦部時就毅然辭掉工作全心照顧我。他每天一早就起床,花上二、三個小時替我熬煮中藥,他覺得用電壺熬出來的劑量會不準,就堅持用土法敖煮,我覺得自己願意接受這些治療,是因為我先生照顧我照顧得很好,為了他,我好想好想多活幾年。從前我告訴他說我沒有辦法獨立生活,我一定要比你先走,先生說他會開車, 一個人還可以去流浪。(笑)」
有一次美惠問先生:「我一直生病,這幾年拖累你這麼久,假如有來生,你還會娶我嗎?」先生遲疑了一下說:「下輩子我不要娶你,但是我要嫁給你,讓你來照顧我、疼我。」
讓我再活久一點
另一個最讓美惠捨不得、放心不下的是兩個孩子。暑假完開學後兒子升上研究所二年級、女兒升上大四。
我告訴孩子,媽媽生病不知道還能活多久,要他們有空要經常回家,有機會要多抱抱媽媽。總覺得孩子們不喜歡聽我講這些話,他們說我會沒事的,我覺得那只是些安慰的話,絕對有這麼一天,你們一定要有心理準備。有一次,我剛做完化療,女兒有時會帶我去KTV唱唱歌。她拿了二、三片CD給我,要我有空就練習唱,因為剛作完化療很不舒服,就選了 一首聲音高亢的歌曲在家裡高聲尖唱,胸口的悶痛豁然舒展。有時在KTV裡,我一邊唱,旁邊還放個塑膠袋邊吐。以前我不敢唱歌,現在改變了很多,目前還是開懷協會合唱團團長呢。有一次和先生去一家新開幕的餐廳吃飯,餐剛送上來,我吃了 一口馬上吐出來,並請服務生將它收走,服務生緊張的問我說:『小姐,我們這裡的東西很難吃嗎?』其實是化療後遺症引起的不適。
自從被醫生宣判死刑後,美惠還去找過醫生好幾次,醫生反問她在害怕什麼?多年前癌細胞擴散到小腦時,妳不是早已經交代好了?他還開玩笑說:「是不是這幾年妳的錢又多出來了,所以要重新計算(醫生你想太多了吧)。一語驚醒夢中人,美惠回想這幾年的生命,哪天不是多出來的?多活一天就是賺一天。
去年十一月畢業三十年同學會由我主辦,我希望上天讓我活到同學會結束。接著去年姊姊的女兒從美國回來結婚,我也求老天爺讓我活著參與,這些願望都讓我達成。我信奉佛教,每天在佛祖面前向祂祈求,讓我再活久一點,希望可以活到孩子都結婚生子,這是我最大的願望。」
生病之前,永遠封閉在自己小天地的美惠,現在是開懷協會很熱心的志工,她「無與倫比」的經驗,鼓舞著許多復發的姊妹勇敢面對癌症。有位師父告訴她,醫院的穢氣濁重,對她不好,勸她少去醫院走動,但美惠卻另有見解。美惠說:「在我治療的過程中所遇到的醫生都很好,一般外科、骨科、放射線、神經外科、胸腔外科、社工人員及開懷的姊妹,都是我生命中的貴人,我現在的生命是她們給我的,我願意在此回饋,尤其是關心復發的病友。當初我復發時以為是世界末日,沒有諮詢的管道,只好自求多福!現在只要有人打電話需要我,我就會跟她們談,有的人甚至想看看我,我也會找機會去探訪她。日子還是要過,每星期一固定在醫院一般外科門診裡當志工,關懷乳癌病人,當病人接受我的關懷後,遠離恐懼、展露笑容,那就是對自己最大的肯定,也覺得生命有了另一番的意義與價值。
美惠說的好:「把病痛交給醫生,把生命交給上天,把快樂留給自己」。
記得,每天晚上堅定告訴自己:今天很好,我明天會比今天更好。
活著,真好!