內容簡介

　　本書雖是作者照顧丈夫的個人生活紀錄，卻處處反映當今困擾許多人的長照議題。

　　從緊急就醫、與醫護人員合作、在醫院的生活，直到出院、復健、飲食等生活起居，都是照顧者的親身經歷，有血淚心情也有實用技巧。書中穿插主治醫師的疾病介紹，也有復健師、看護、居服員、神職人員的經驗談。

　　由於作者的丈夫罹患極為罕見的「自體免疫性腦炎」，免疫系統攻擊腦部，以致神智紊亂，行為失序，認知功能減退，生活完全無法自理；照顧生病的丈夫，作者除了身體上的勞累，心靈也承受各種煎熬；照顧過程中頻頻憶起家人的過往，如何憑藉著溫柔的愛走下去，是非常深刻的掙扎。

　　在朋友的鼓勵下，她將照顧日記節結成書，也搭配自己精彩的線條手繪；希望同在長照路上辛苦的照顧者們，可以透過本書感到不孤單。

作者簡介

阿另

　　樸實低調又才華洋溢的女性，在教會司琴，婚後走入家庭，成為人人稱羨的醫師夫人，安於平凡的家庭生活。

　　直到2020年5月，丈夫罹患了「自體免疫性腦炎」，為了照顧生病的丈夫，身心靈承受巨大的煎熬，至今仍在艱辛的長照路上摸索前行。

輯一 衝擊
1 序曲 
2 搭救護車 
3 急診 
4 住進病房 
5 腦波檢查 
6 各種治療 
7 脊椎穿刺 
8 不宜探訪 
9 白瑞德 
10 善良必須用心 
11 出院前夕 
12 聰明陪診法 
**自體免疫性腦炎簡介 
13 類天疱瘡 
**類天疱瘡簡介
**病中浪漫

輯二 憶往
13 有琴人終成眷屬 
14 公主洗手作羹湯 
15 蔥花麵包 
16 成為敗類 
17 抽籤 
18 大哥
19 三叔 
20 三嬸 
21 告別 
22 我好愛妳也對不起妳
**答嘴鼓

輯三 重置
23 從零開始學走路
**四人共闖迢迢復健路
24 專心吞嚥 
25 打泥初食 
26 居服員
**約伯的迦南美地
27 看護
**這裡已是我的家

輯四 慰撫
28 苦中作樂 
29 奇蹟 
30 靈魂重逢 
31 可怕的熱心 
32 請先做功課 
陽光滿天 文／小熊
33 沒有名字的教會
34 不負責的藥帖

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自序

當信仰也迷失

　　管區的自言自語，寫下了一個故事。

　　區教授得了一種奇異又魔幻的病――自體免疫性腦炎；迫使管區寫下這一連串的奇荒異事。當時光甩出一條長線，記憶、怨懟、思念重逢時，信仰似乎迷失了。

　　身為照顧者，周旋於過去與現在變化多端的情景中，常常幾乎要窒息。每天像嚥一口寒苦、再一口辛辣，瞬間入喉灼燒殘軀，上下反覆，日復一日，永無止息的流竄。

　　2020 年5 月疫情嚴峻的同時，區教授突然發病，接連著鋪天蓋地的壞消息，導致管區封鎖了所有的朋友，也封閉了自己。眾多朋友和親戚想藉此關心，卻成了一種沈重的壓力。他們想為區教授及家人代禱，卻讓人感覺那是最廉價的安慰，管區變成了一隻很難相處的刺蝟。

　　區教授罹患了這種怪病，接著家裡陸續也發生一些不幸的事件，甚至是天人永別了。

　　這段日子管區開始懷疑自己是一個被詛咒的女人。然而生病的註：管區，區教授的牽手。從前，牽手被區教授管；區教授生病後，換牽手管區教授，升格「 管區 」。

　　人繼續生病、受苦的人繼續受苦，死亡的人一個一個離去。四年多過去了，至今孤單寂寞並未被刷淡，或者說孤單寂寞已趕上了我的年紀？甚至超越了我的靈魂？

　　看不到盡頭的苦行

　　看不到希望的荒涼

　　奔跑了卻無法往前

　　停頓了卻不停的下墜

　　對信仰的懷疑

　　對人性的不滿

　　對自然的憤怒

　　對過去的怨懟

　　為什麼自己的生命總是在成全別人？聖經中的經文只像似文字沉入深邃的海，又像泥沼吸入無底的窟洞。如何重譜一曲寧靜無聲？

　　只願燃至不被認得的灰燼，只願化成不被識得的風⋯⋯我必須找到為自己活下去的理由。

　　於是我把一連串的經歷寫出來，似乎是再掀開一次傷疤，反正結果只有兩種：一是爛到壞死，二是我可以妥協。我必須為自己再走一次，去看、去想、去尋找出什麼其中的意義，特別的感動、震撼、啓發、恩典？

　　也或許承受疼痛才能保持淸醒，病痛記憶才能強過一切。

　　是風是雨是夜晚 一抬腿沒跨過去，就是在地獄繼續澆灌未萌芽的命運。

　　想起阿嬤的話，她說：「 認識上帝，順服祂；與祂同行，其他一切都是空虛。」

　　有人問：「 上帝的公義與愛在哪裡？為何讓那麼多惡事發生？」

　　阿嬤總是微笑著回答：「 如果上帝能讓我們在有限的理性解釋淸楚，那祂豈不只與我們同大？」

　　耶和華說：天怎樣高過地，照樣，我的道路高過你們的道路；我的意念高過你們的意念。―― 馬可福音九：24

　　很多經文，在我心中，忽隱忽現，

　　最後　所有的經文都碎了

　　波濤　來來去去

　　雲層　堆堆疊疊

　　落雨　湧過歲月的河　越過季節的牆

　　剩下靈魂的獨白

最後的溫柔：阮尪是倥阿猴

作者： 阿另   新功能介紹

繪者： 阿另, 楊宸鏵

出版社：典藏文創   新功能介紹

出版日期：2025/07/28

2 搭救護車
 
5月15日淸晨，大小姐看一切沒事，回到自己房間，艾莎也去廚房準備早餐。
 
在房間的床上，區教授突然掐住管區的手，大叫：「 Run, Run, Run…… 」
 
管區的手已經被掐到湛出血水，管區大叫：「 大小姐救命！」
 
慌亂中，救護車來了，前往急診處，尖叫聲跟著救護車的鳴聲互相叫囂。管區坐在車上，只差沒嚇出尿來，腦中一片空白。
 
正値疫情期間，不論急診或住院都很麻煩，陪病只限一個人。
 
管區很害怕卻裝得很鎭定，聯絡了以前的秘書，想辦法把艾莎帶了進來。
 
急診處的醫生問了些問題，打了一針，區教授五秒就昏睡了。
 
接下來做了很多檢查，驗尿、抽血、照X光、MRI……以前這些檢查事項都是區教授下指令給病人，今天政黨輪替，管區這才驚覺身負重擔。