2004-01-20 10:25:03劉乃誌

家屬及團隊篇:家人的決定


貓和人趴在窗台上,看到狗在路上如獲至寶地發現一駝大便,前後左右東嗅西聞把它吃掉,然後很滿意地走了,「哦,好噁!」貓說,人不解地轉過頭來看貓:「你不是也會去舔你的屁屁嗎?」貓一邊閉起眼睛用手梳臉,一邊說:「舔乾淨比較不會臭啊!」同樣一件事,貓和狗卻各有不同的動機和考慮。

同樣在面對相關醫療決策的時候,醫療團隊和家屬之間的動機和考慮也存在差距,明明告知病情,讓病人可以為未來做準備對病人來說是一件好事,醫療團隊有時候不但困惑甚至難以理解:「為什麼家屬就是有這麼多的原因和理由?」

尤其當我自己有機會從醫療團隊人員變成是病人家屬的時候,我才更深深的體會身為家屬的感覺。小阿姨那時候在某大醫院持續接受癌症治療,每個禮拜的探視讓我一步步看到和感受到病人的變化,當我開始認為,安寧病房對小阿姨來說,已經是現在的可能性,而不是未來再說的時候,我發現自己很難跟小阿姨開口,甚至是跟姨丈開口,雖然我知道在整個家族裡面,我是最了解安寧療護的人,可以提供他們最實際的訊息,可是我自己卻陷在該不該提出這個建議的困難裡面,也就是假如我來提議,代表我已經不看好病人的狀況,這個宣布是病人和其他所有人不樂見到和聽到的消息,每次去我都掙扎,另一方面,我也會擔心自己的判斷是否正確,假如病人目下真的還有治療的空間,我的建議不就是在扼殺希望,然而我知道在內心深處我也衷心希望小阿姨還有機會啊!

所以往往到最後我只好停留在扮演一個晚輩的腳色,盡一份關心的責任,然而對於是否應該轉進安寧病房,卻不能主動甚至強力主張任何意見,因為我的建議所造成的任何後果,那個責任是我沒有辦法承擔的,整個家族也不覺得我可以承擔,假如轉進安寧病房之後病人的狀況得到改善,我就沒事;萬一聽我的建議轉進病房之後,病人情況惡化,不管是不是轉病房造成的,即使我不會自責,也可能要擔負起其他人的質疑和怪罪,而身為一個姪子,病情的責任是一個晚輩扛不起的,就這樣,不只是我面臨這樣的問題,幾乎所有家族成員都面臨相同的問題,無力改變任何決定。

甚至到最後,因為無法負荷化療,小阿姨病情突然變化,緊急送到加護病房,因著沒能提早轉到安寧病房的罪惡感讓我開始強力的主張,甚至我找了熟悉安寧的醫生朋友來提供醫療的第二意見讓家族人員知道,仍然沒有能夠改變些什麼,家族仍然聽從主治醫生的決定留在加護病房,小阿姨在幾天之後過世,這對我來說是一個非常挫折的經驗,也讓我深刻地經驗到身為一個家屬,在決定過程中所遭遇的是什麼樣的困難,即使個人可以接受,可以了解,可是放在整個家族裡面,決定卻不是這麼簡單可以做出來的,可是站在醫護人員立場的時候,對於這種家族決定的無奈卻不是那麼容易可以體會,因為可以承擔的覺得責任太沉重,願意承擔的卻沒有角色可以承擔,所以沒有人可以下最後的決定,病人的黃金時刻常常就這樣的流走,等到事情發生,該承擔責任的人鬆了一口氣,沒有角色承擔責任的人也放下心裡面的掙扎,人人不滿意,最後卻只能這樣接受。

除了個別的支持和同理之外,由醫療團隊召開的家族會議或許可以幫上一點忙,有時候結果不那麼盡如團隊的意,我覺得,人是有能力來選擇對自己最好的方式,那是他把能收集到所有的因素擺在面前所做的決定,對外人來說可能不會認同這個人的決定,那是因為每個人對不同的因素有不同的看重,我想對家族來說也是這樣,即使他們沒有能夠選擇在團隊看來最佳的方式,他們應該也選擇了在他們的處境之下可以選擇的比較好的方式了,有時候該放下的反而是我們團隊人員自己。
日本藤素 2020-01-06 01:22:09

很讚的分享!

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sibyl 2014-03-13 17:43:08

我在準備,為親人離世那天的到來做準備..謝謝您的每一篇文章,都是一盞明燈可以指引我做好一點的準備,不管是醫療上的或者是心理上的,雖然心會酸酸..痛痛地..但不想等到來不及的那一天再來遺憾,我很幸福生在這個網路無遠弗屆的年代,在台灣生死話題總視為禁忌的地方,在這我能找到出口,謝謝您的努力~

2008-09-29 01:46:52

身為醫護人員及家屬
最大的遺憾似乎是
我們知道的太多
但能做的卻太少了...