帶旻軒成長的這十多年來，跑遍了各大小醫院，有時　看著醫師們對旻軒關懷備至視如己出的疼惜之心，看著每個醫療團隊盡心盡力提供協助與資源的輔助之情，我經常在想　這麼多優秀的醫護們，眼看著這群天使艱辛努力的成長過程，那麼無怨無悔的付出。身為家長對於這群天使的奮鬥過程有著深刻體悟的我，更應該做些什麼呢？有什麼是我們還能夠做的？

很感恩這些年來每個醫療團隊們辛苦的奉獻，守護著這群天使。

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台灣社會對於優生保健　還沒有建立一個很完整的機制。我永遠不會忘記當初抱著旻軒時　心中那種劇痛徬徨的無力感，如果能夠降低疾病的再發生率，將能減少一個辛苦的家庭。

健保制度造福了無數家有重病者的家庭，減輕了我們不少的負擔，但是　由於對＂脊柱裂＂的不了解，許多的病友在申請重大傷病卡時無法過關，即使醫師們不厭其煩耐心的一再協助辦理，依然被打了回票，對於常在醫院間打轉的我們而言，龐大的醫療負擔該怎麼扛起啊！

需要依靠輔具行動的天使們，在社會普遍＂不了解＂脊柱裂是什麼的狀況下，殘障手冊的申請越來越難通過，以殘障手冊為指標依據的輔助器材補助款無法申請，能不顧慮孩子的需求放棄使用嗎？這筆費用還是依然靠自己張羅啊！

漫長與病共處的艱辛歲月，心理的壓力生活的重擔情緒的調適.........在在的考驗著我們的智慧，病友與家屬間的相互支持經驗分享何等珍貴啊！


有些事不單只是＂得到＂的問題，還有我們必須做的＂還能夠做的＂上天給了我們＂這麼特別＂的禮物，我們勇敢樂觀的面對，各位病友家長們讓我們共同努力奮鬥，　＂成立＂脊柱裂病友協會，用更多的愛與祝福創造＂奇蹟＂。