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2021-11-11 05:48:02PChome書店

看見我,你就幸福了


看見我,你就幸福了
作者:許竣超 出版社:谷羊國際文化 出版日期:2021-11-01 00:00:00

<內容簡介>

躺了半世紀,我還在繼續努力爬起來

★目錄:

◎推薦序
萎縮的肢體退卻不了堅毅的心靈 一位生命勇者
只能用「刻骨銘心」來形容我認識的超人─阿超
臺灣版的霍金 一位參透生命的智者
自由的實相
再見阿超
超越苦行的修行者
勇敢面對生命的考驗,永不妥協的英雄 ─超哥
加油
編者序 成功,不是只有一種樣子
自序 任務和堅持

◎第一章 人生序幕
出生,開始寫人生功課
童年往事,孱弱身軀的體力考驗
綽號,語言暴力也是暴力
找頭路,有事做最快樂
第一次求醫,見識「面子」的威力
喝鮮奶?一杯冰水也是福氣
學騎腳踏車,把握當下幸福
抽血檢驗,辛苦的開始
求神問卜,不如正信
我的爸爸,內斂的情感

◎第二章 絕望
無藥可治
祕方
山中的仙醫
臺北的大醫院
愛莫能助,完全失望的開始
轉診又轉診,不放棄一線機會
千拜託萬拜託,面對事實真的需要勇氣
險象環生的水災,生命自有出處
小時候熱鬧的北港鎮
籠罩在淒風苦雨中的心

◎第三章 找出路
母親的眼淚
赤腳仙仔
改名字,無用的結局
受騙的感覺
迷信,一晚燒掉三萬塊
半顆饅頭,無私的愛
貪心小動作
辦休學
一碗清湯麵
開刀放腳筋

◎第四章 逆來順受
枸杞粿
分擔家事
十二天才洗澡
心電感應
忙個不停
學彈吉他
看牙
我的妹妹
驚訝的醫師
日漸虛弱的身體

◎第五章 每況愈下
媽祖醫院的張振田醫師
母親生病了
假魚肚
做氣切
護理之家
呂欣茹督導
賀慕竹醫師
從安養院到呼吸照護病房
弟弟往生
功虧一簣

◎第六章 永遠有希望
期待又落空與重燃希望
一波三折
離愁
永遠的感恩

◎後記
肌肉萎縮症(Muscular dystrophy)

<作者簡介>

許竣超
1963年3月2日出生於雲林縣北港鎮,自21歲起就躺在病床上,隨著病情日益嚴重,迄今僅剩一只手指能動,日日與死神搏鬥,用堅定的心克服重重困難,多年來一字一字打出心血結晶,完成超過8萬字的《看見我,你就幸福了》,希望透過這本書,以過來人的身分,提供罕見疾病的病友和家屬經驗參考,也用自身遭遇,給在人生中遇到困境的朋友,增生勇氣的力量。

★內文試閱:

‧作者序

◎任務和堅持
我是一個罹患罕見先天性裘馨氏肌肉萎縮症的人,在中國醫藥大學,附設北港媽祖醫院呼吸照護病房,我正依靠呼吸器維持著生命。今年我已經五十八歲了、癱瘓已經卅二年了,以醫院為家也已經住了廿二年了,先後躺在病床超過五十年。以這種罕見疾病而言,在臺灣已是活得最久的病人。我衷心希望這本書會因為我的存在,鼓勵著正面臨人生煎熬的你。
所以,無論我再怎樣不方便、再如何看別人臉色,我一定要堅持到底,非完成此不可能的任務,就是—出書。
這本書是靠著我全身唯一還能動的左手大拇指,笨重的點著鍵盤一點一滴完成的喔,也希望您們就如同書名,「看見我,你就幸福了」,從我的狀態,讓您能珍惜當下。
以前年紀尚年輕時,我就時常對自己的遭遇感到憤憤不平,常常問老天爺,難道人世間所有一切的一切,沒有答案的答案就是答案嗎?甚至恨自己不夠強大,就連拒絕說「不要」的權力都沒有,我常抱怨老天爺為什麼偏偏就非得「絕」定,要選我出來飾演阿超這個角色。
天啊!你們知道嗎?這齣戲全來真的,每一塊肌肉萎縮時的疼痛,都是那麼的真實,身上的器官骨骼都是真實的感受到它們,正每天一點一滴地受到侵蝕,至今我的身體已經無法動彈,這種劇情我想任何人都不會想演看看的,但是上天就是偏偏指定我,只能說,這戲還真不是人演的啊!
最無奈的是,我已經演了五十八年又七個月,全年無休已經二一三八○集了,身邊的配角與臨時演員,都不知換了幾輪人了,唯獨主角就是不換,我真的不知要等待到何時才結束這場人生的戲碼,現在只能身不由己的繼續演下去。
在這場歹戲拖棚的劇情中,還有一個人跟我一樣,從頭開演至今也是全年無休,他就是這場戲的女主角,就是我偉大的母親黃麗玉女士。
在這場人生的大戲中,我和弟弟都罹患肌肉萎縮症,發病後,我的媽媽費盡千辛萬苦,四處帶著我和弟弟到各地大小醫院求醫,為了醫治好我們身體,更是翻山越嶺的尋求各種千奇百怪療法,熬煮過數以千計不知有多少種的中藥,滿心期待的購買所謂的仙丹妙藥偏方,天南地北尋求各大小寺廟的符令、瘋狂的走訪尋找民間所謂的特效藥。
我的媽媽常常怕錯過看診時間,會冒著生命的危險,用自己的身軀擋住公車讓我們過馬路,很多次我都聽到,路上緊急踩剎車的刺耳聲音,直到現在午夜夢迴時,那尖銳剎車的聲音仍不絕於耳,讓我從夢中驚醒。
我的媽媽這大半的人生,對於我兄弟倆的病情,總是從充滿希望到失望,但她從不放棄,媽媽總是勇敢地挺過身心的折磨煎熬,即使是竹籃子打水,她還是會勇敢的撫平自己的悲傷與無助,然後,一切再重新來過。
從小每次的跌倒,我總是要費盡全力才能爬起來,因為走路不穩,常引來旁人異樣的眼光,那種看我走路時跌跌撞撞異樣的眼光與鄙視譏笑聲,深深地讓我產生了自卑感。長大後身體外觀異變,更是讓我不敢踏出家門口一步,只好待在家裡與外界隔絕來往。甚至自卑到情非得已,才敢用鏡子照看自己的面孔。
住院後的日子,雖然,內心雖有滿腹理想與抱負,卻是力不從心、有志難伸,我時常的感到茫然無助,只能獨自淚流的問老天爺,我的解藥何時才有呢? 每次很想跟老天爺說我不想演了,但是又捨不得離開我的女主角,因為她是我活著的動力,我想每天都能跟她在一起。
雖然,日子過得生不如死又沒尊嚴,有時也會被一些照服員精神霸凌,但只要想到我的母親,我就會更堅強讓自己繼續呼吸活下去。現在,我克服了種種的困難與疼痛,完成了這本書,我想要讓我的媽媽一起分享我的驕傲。
感謝那些曾對我態度惡劣的人,我知道您們尚未覺醒、生命還在夢中,我會讓你們看到我的蛻變,看到一個與生命搏鬥的勇者,看到我是一個不向命運妥協的英雄。
阿超從小因為身體上的病痛,所以書讀得少,如有詞不達意之處,感恩您的包容,阿超的故事雖然沒有妙語如珠,但是字字是赤子之心,句句都是肺腑之言,感恩您的閱讀,祝福好友們健康、喜樂、平安!
而在此十二萬分的感謝,慈濟醫院呂欣茹主任、何旭爵醫師、陳明聰教授、何姿儀小姐費盡心思、人力,設計適合我只剩下一肢,左手能動的大拇指能用的電腦給我使用,我也才能寫完成這本書,無限感恩。以及感謝媽祖醫院蔡昆道醫師、張振田醫師、顏至慶醫師、賀慕竹醫師,給予我的加油、鼓勵和照顧。
許竣超 (全臺壽命最長的裘馨氏肌肉萎縮症患者)

‧推薦序

◎推薦序─只能用「刻骨銘心」來形容我認識的超人─阿超
阿超是一位神奇的、也是臺灣目前最長壽肌萎症的患者,他勇於面對生命不斷而來的逆境和極其孝順的心,充分在書裡有著感人的述說。超哥更是一個極為善良、體貼、細膩且直白的一個人,和他交談常常又氣又笑又流淚!
我認識的超哥有廿多年了!
這廿多年來,聽他每天念茲在茲的就是媽媽,如何辛苦地帶著他和弟弟,歷盡無數的困難,南北奔走地醫治兄弟倆。現今超哥都已經五十多歲了!
媽媽還是每天不辭辛勞地呵護阿超日常生活所需,所以超哥希望藉由這本書來表達對母親的愛於萬一,更是要肯定他自身存在的價值。
超哥,您真的是太棒了!
近日升級成舅公,責任和喜樂又增加了許多!
您真的太重要了,愈是在這個混沌脆弱的時代,愈是須要更多的人來看到您的堅毅與美麗的心!繼續加油,你永遠的好友。
─賀慕竹(嘉義新民中醫院長)

◎推薦序─臺灣版的霍金 一位參透生命的智者
認識阿超是我剛從英國進修回國,轉調北港附設醫院之時,他給我的第一個印象是鮮少患有裘馨氏肌肉萎縮症的病人,可以活得這麼自在、這麼好。阿超與我們呼吸照護病房的醫護同仁有很好的互動,有些同仁下班前都會特別過來與他說說話,就像朋友之間的深厚友誼。
以目前醫學的進展,這種疾病將導致病人無法脫離呼吸器。站在醫學立場,則是盡力提升他的生活品質。我們請工務課人員幫忙改裝,讓他可以坐上輪 椅,椅下安裝呼吸器,使他能到醫院外的校園去「散步」。我們也特地為了圓他投票的夢,不惜動用醫院的資源及醫護團隊,一同陪阿超投下二○○四年總統大選的一票。對於一般人,投票可能是件微不足道的小事,甚至無暇顧及,但對於阿超來說,卻是具有重大意義的里程碑。
由此可見阿超並不因他的痼疾而沮喪,而是勇敢面對現實。印象中,他很好奇也很好學,渴望探索外面的世界。後來我調回臺中本院,許久未聯絡。前陣子當我正在準備一個關於呼吸器脫離困難病人的演講,也恰巧在此時收到了阿超的書籍推薦序的邀稿,閱畢本書後更是被阿超參透生命的智慧澈底震撼了。
阿超讓我聯想到英國的天文物理學家史蒂芬霍金,他們有很多相似之處。
※他們都患有神經肌肉疾病,會引發肌肉無力、呼吸衰竭,但他們都很聰明,且相當有智慧。
※他們都勇敢面對現實,接受現代醫療的介入。例如:使用氣切及呼吸器延長壽命,去做他們認為有意義的志業,擴大生命的價值。
※他們背後都有家人強力的支持,再加上面對人生不服輸的人格特質。使他們相較於有著同樣疾病的患者們,生命更顯得意義非凡。
阿超是與生命搏鬥的勇士,更是參透人生的智者。
希望本書的問世,能鼓勵眾多不易脫離呼吸器的患者,活出精彩的人生。
─顏志慶(中國醫藥大學附設台中醫院胸腔科主任)

‧摘文

◎出生,開始寫人生功課
如果你的人生中,有五十年的時間,是躺在病床上,慢慢地一動也不能動,頭也無法轉,話也說不出來,活像個植物人一樣,只差腦袋瓜裡還能有清楚的意識和想法,我想你應該隨時都會有自殺的念頭生起,但可悲的是,因為動也動不了,所以連起碼的自殺都做不到,實在不知道人活在這個世界上還有什麼意義可言?但是,你若認為我也是這麼想的,那你可就得花點時間把這本書看完,才能知道我這麼精彩的人生故事,還有我是怎麼熬過來的。
一個類似漸凍人,罹患裘馨氏型先天性肌肉萎縮症,肌肉細胞會隨時間日益損傷萎縮,造成患者各關節攣縮變形,甚至影響呼吸肌和心臟肌肉而結束生命,目前醫界仍無特殊治療方式。看到這裡,這就是我─許竣超,一個在臺灣很難見到的特殊疾病患者。我已經躺在床上動彈不得半世紀了,歷經無數次的生命危險關頭,我一步一步靠著家人、醫護人員,還有我內在心靈導師的幫忙走了過來。所以如果你還能站著,看著我的情況,請告訴你自己,你真的已經很幸福,所有的人生難題,也必然能找到出路。
很多人好奇,我這個病是怎麼來的?或許更正確地說,我人生的考驗,是從何時開始的?這個故事得把時間回推,從二次世界大戰時期的臺灣雲林說起。我的母親黃麗玉出生在嘉義與雲林北港交界不遠處的一處鄉下─豐美村,當地人俗稱港尾寮,母親是長女,上有兩位哥哥,下有三個妹妹及一個弟弟,她從小就在家裏幫忙種田、做家事、照顧弟妹。十五歲那年,和兩位堂姊妹相繼到臺北親戚家幫傭,五年後,又回到北港的裁縫店學做衣服,故事也就從這兒發生了…。
初到北港,母親受邀到姑姑家做客,不久即在長輩撮合下,懵懵懂懂嫁給了父親。那年,她廿一歲,爸爸廿二歲;隔年,父親服兵役,下有兩個弟弟、四個妹妹,全都得靠母親代為照料,兩年後父親退伍回來,過不久母親就懷了我。自從有了身孕,母親一直覺得身體有種不知名的異樣感覺,隨著肚子一天天變大,疼痛、不明出血和胎位不正的情況也伴隨而來。大概九個多月,媽媽的羊水破了很久,我卻還「呆」在肚子裡不肯出來,只好找來助產婆接生。因為是長孫又是男生,我的出生成了許家的喜事,只是誰也沒想到,這卻是我和母親人生考驗的開始。
從小我就經常發燒、下痢,小小的雙手和雙腳都被針頭打得淤青、腫脹,母親得不時用毛巾幫我熱敷。她請教小兒科醫師:「為什麼我兒子這麼體弱多病?」醫師診斷認為是奶水太稀了,沒什麼營養成分,我才會喝了拉綠便…。父親退伍後,一直沒找到適合的工作,也沒錢買補品給母親,不知是否是這樣的緣故,當我可以坐嬰兒車時,母親經常發現我的頭部好像缺乏支撐力,晃著晃著就往左右兩側歪過去;同齡的孩子都已經學會走路很久、很久了…,我才學會自己走路。
走路時,腳若不小心踢到東西,我就會被絆倒、撲在地上,經常摔得膝蓋破皮流血、鼻青臉腫,母親每次和長輩談及此事,他們總是帶點事不關己地安慰她,說等「轉大人」的時候多買一些補品來補一補,身體自然就會好起來。好笑吧!但這就是我這磨難人生的開端,居然大人們都沒發現我的異狀。

◎心電感應
弟弟到了國三下學期,腳也不良於行,需要媽媽騎腳踏車載他上下學。見我開刀放腳筋,身體還是沒有好起來,他情願不能走路,也不去開刀,免得又增添家裡一筆開銷

隨著日子一天天過去,我的身體狀況愈來愈不好,走起路來頭重腳輕,若不小心踩到凸起物,腿就會痠軟無力,人往後仰倒。媽媽好像是能「心電感應」,判聽得出我跌倒的聲音,她總是嚇一跳地急忙從樓下跑上來,問我有沒有受傷?
「不怕一萬,只怕萬一,為了安全起見,爸爸去買了一頂工地安全帽要給你戴,萬一你不小心跌倒時,才不會摔成腦震盪。」母親說。
有一天早上,我爬上頂樓,媽媽感到不太放心,就在頂樓修補地上裂縫,順便保護我的安全。我想沒有在走路,可以暫時脫下安全帽,讓頭部清涼一下,結果只是右腳往後挪了一步,就不省人事了。
張開眼睛時,我已經躺在醫院的病床上,媽媽坐在床邊打瞌睡,我頭痛得彷彿要爆裂開來,忍不住叫喊媽媽,媽媽馬上醒過來笑笑對我說:「醒了喔!你已經睡了兩天一夜了。」
在醫院住了十天才出院。雖然醒過來了,我卻失去一些記憶,甚至連要吃飯或小便都講錯,然後把小便亂拉在床上、弄溼被子,讓媽媽忙著洗曬。等身體較恢復、腳能走路時,我又開始想自己上下樓梯。為了安全起見,媽媽總是在一旁保護我,見我快沒力氣時,就把我抱上去。我不想讓媽媽一直待在身邊,她只好叮嚀說:「等一下要下樓,叫媽媽來幫你,知不知道?」
我心想,下樓怎麼會有事呢?結果身體才「倒退嚕」走下五個階梯,突然感到一陣頭暈,腳也跟著軟了一下,整個人就站不住蹲在階梯上,身體立即要往後仰倒。
幸好,我趕緊握住樓梯的手把,卻使不出力量站不起來;隔沒幾分鐘,手快要握不住地發抖了,心臟也跳得很快,身體開始冒冷汗。若是這樣子跌下去,我的頭準會撞到樓梯的階角,撞得頭破血流、悽慘歪歪!只好大聲地喊:「媽媽!趕快來一下!趕快來一下啦!」
說時遲那時快,才聽到媽媽爬樓梯的腳步聲,就看到她已經到了三樓把我抱住,急著問我:「有沒有哪裡受傷?」
「沒有!我沒有受傷!」
「好!好!沒有受傷就好。」
那一年,我廿四歲。