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2021-10-15 05:28:02PChome書店

如果有一天,我們說再見(新版)


如果有一天,我們說再見(新版)
作者:台灣安寧照顧基金會 出版社:天下生活 出版日期:2021-08-11 00:00:00

<內容簡介>

終有一天,生命的旅程會來到終點,
你永遠不知道哪一天會離開?
於是我開始練習,練習跟你說再見……

37篇最真實的人生現場,最震撼的生命故事。
唯有坦然面對、正視死亡,我們才能學會真正活著。

送給學子最佳的生命教育課外讀物,獻給大眾一封封動容的告別情書

生命中最深的痛,就是面對摯愛死亡,無論你的摯愛是父母、小孩、親友、還是寵物……

本書精選了安寧照顧基金會「如果有一天,我們說再見」徵文活動中動人的篇章,集結各界作者包括名人、名醫、一般的民眾、看盡老病的醫護人員,各自說出他們告別的真實人生現場。

看這群陪伴摯愛的、親自與死神交過手的、預先為自己寫好生後交待的人們,如何練習說再見。

▲你的笑容、你的憤怒、你的喜悅……你不在了,但我都記得
你的一顰一笑,全都烙印在我的腦海裡;你我之間的點點滴滴,你知我知的各種祕密,雖然你已經不在,但關於你的一切,全都牢牢記在我的心裡。

▲不忍心看你受苦,所以忍痛讓你走。因為我‧愛‧你
我的放手不是放棄,是用盡全力卻喚不回生命,是因為捨不得你哭,所以心痛喊停……

▲真有那麼一天,你要如何說再見?
哪天我必須走了,你要捨得放手,也望活著的你,不會在茫然失措之際,還要面對「救與不救」的兩難煎熬。

★名人推薦:

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小野、王小棣、江秀真、余廣亮、邱淑容、林芳郁、果東法師、柯文哲、紀惠容、徐譽庭、陳永興、陳秀丹、黃勝堅、黃勝雄、葉金川、楊玉欣、楊育正、鄭弘儀、賴青松、蕭美玲、羅文嘉、譚敦慈、蘇絢慧(依姓氏筆畫排序)

★目錄:

【序】真有那麼一天,你要如何說再見? /台灣安寧照顧基金會前董事長林建德

Part 1 你不在了,但我都記得
抱妳抱妳一直抱妳──媽媽人間最後十日(小野)
親愛的老爸,謝謝你(紀惠容)
病榻前過好年,父親終於找到了家(徐譽庭)
記我的阿公~一個騎鐵馬尋埋骨地的插秧冠軍(賴青松)
黃昏的故鄉(陳少翔)
爸,再見(陳旻柜)
別後(江政家)
瘀青的手(陳文豪)
他不要,我記得(陳霖)
死亡像根湯匙,攪動我對生命的認識(林熙祐)
我記得的告別(謝雅之)
謝謝你陪伴我長大(王沛雯)

Part 2 安寧療護,愛他就讓他好走
我會一直為你美麗(譚敦慈)
從科技回歸到人性,才看見眾生(柯文哲)
最悲慘的急救:一名醫師的死亡凌遲事件(陳秀丹)
捨不得您哭(賴妙娟)
放手,最艱難的醫術(黃勝堅)
目的地到的時候,我會快樂下車(林芳郁)
幕在安寧中緩緩落下(柯獻欽)
醒著說再見(吳慧如)
擁抱(陳昭先)

Part 3 面對死亡,練習說再見
愛,讓我們勇敢牽手到時也會勇敢放手(鄭弘儀)
生之喜悅,終點亦然──憶兩個安寧病房的老朋友(陳永興)
再見之前的相會,讓離別沒有遺憾(余廣亮)
罹癌更激發我的熱情,將人生往‧前‧移(楊育正)
截肢重生,讓我有勇氣面對死亡(邱淑容)
生病讓生命變清晰,讓死亡變激勵(楊玉欣)
對不起,爸爸我做錯了!(蕭美玲)
先面對自己的死亡,才會謙卑對待病人(黄勝雄)
若是深愛,請放手(劉雲英)
摺紙送我走吧!(陳翼斌)
孩子,我把夢田留給你們,請種出自己的夢想(羅文嘉)
如果我沒醒來,不要串通醫師凌遲我!(葉金川)
「如果有一天,我們說再見……」(蘇絢慧)
寫好遺書攀珠峰,更珍惜生命每一刻(江秀真)
感恩生存,也感謝死亡(果東法師)
旅程中的兩個畫面(王小棣)

<作者簡介>

台灣安寧照顧基金會
台灣安寧照顧基金會是一個成立30多年的公益團體,以協助臨終病人獲得適當之醫療並促進各界對臨終病人之關懷為宗旨,積極推動安寧療護及生命教育,廣為辦理醫療專業人員的教育訓練、並提供弱勢病患醫療費用和生活喘息協助補助。
「安寧療護」的精神是不加速、也不延後末期病患的病程,而是協助患者緩解身體的疼痛、不適,有效控制各種症狀,積極、有尊嚴地抵達人生的終站。

★內文試閱:

‧作者序

真有那麼一天,你要如何說再見?
台灣安寧照顧基金會前董事長 林建德
根據加拿大安寧緩和醫療協會統計,八成民眾認為,應趁還健康時,自行規劃生命末期的健康照顧計畫;儘管對此共識很高,卻有高達七成的人無法落實,以致於末期患者中,有九成在纏綿病榻前、乃至臥病後,從不曾和醫護人員討論自己即將接受的醫療方式。
台灣呢?縱然安寧療護已經推動超過二十年,多數人都是在毫無準備下,來不及清楚表達意願,即帶著遺憾離開,也讓家人、親友承受難以負荷之傷痛。
為了協助國人追求並落實善終的理念和權益,台灣安寧照顧基金會發動一波波安寧療護及生命教育社會宣導活動,包括文學作品、電影、繪畫、攝影、音樂會等形式,討論安寧療護及生死的真諦;由社會熱烈的回響看來,這些活動像一場場持續而寧靜的「社會革命」,改變了國人過去對死亡諱莫如深的看法。
此外,我們則進一步推廣預立醫療自主計畫,呼籲社會大眾及早將生命末期的準備,納入人生晚期生涯規劃目標,開誠佈公地與家人討論、溝通自己期待的臨終照護及安排;這不僅是一種生命自主權的展現,也是與親人家人最深切的生命對談,甚且是家人未來醫療安排最重要的憑據;不僅確保自己臨終的方式能符合自己的意願,也讓家人和醫護人員可以安心執行,達到「生死兩相安」的目的。
為此,台灣安寧照顧基金會舉辦了「如果有一天,我們說再見……」徵文活動,鼓勵民眾做一場人生告別的預演,對臨終的醫療與照護預做安排。徵文來件分一般民眾組與醫療專業人員兩組,此外,主辦單位也特別邀請醫療、政治、宗教、藝術、體育界等各領域具影響力人士及六大醫院院長撰文示範,和民眾生命分享,藉此拋磚引玉,鼓勵所有素人執筆,說出對自身及家人末期醫療的想法和規劃。
果然,這次徵文再度獲得社會熱烈回響。安寧照顧基金會共收到五六九篇一般民眾及六十二篇醫療人員投稿,加上二十五篇名人文章,共計六五六篇深情文章;從國中生自寵物身上學到的生命初體驗,到老人家對後輩殷實的傳家慧語;從癌末、罕病、漸凍人由苦難悟出的人生功課,到醫療人員在醫學與人性衝撞的領悟;從邊緣人、更生者的懺情錄,到夫妻、愛人間最後的情書;每一道再見背後,都是一則厚重的生命故事,耐人咀嚼再三。
謝謝《康健雜誌》認同安寧善終理念,願意大力協助出版這本深情告別文集,將感動傳出去,讓更多人認識看見預立醫療的重要,進而起而行。
人生的列車,終究會到站,沒有人可以不下車;但提前預備,為自己做好安排,也為家人做好心理建設,相信走向「善終」的人生旅程會更從容、更恬適。

‧摘文

抱妳抱妳一直抱妳——媽媽人間最後十日
文/小野

媽媽,如果知道妳就要走,我一定會讓妳更任性,更多機會說實話。
我也會不厭其煩地一直抱妳去尿尿。抱妳抱妳,一直抱妳。

二○○九年四月十六日。
照顧媽媽的印傭阿緹終於回來了,她一邊燙衣服一邊唱著歌,被前一個照顧者河南來的蝴蝶弄亂的家,又恢復了原有的寧靜和秩序。阿緹恢復讓媽媽練習走路、看報紙,日子又重新開始了。前陣子河南來的蝴蝶每天夜裡對著媽媽訓話,媽媽反嗆她說,你可不可以安靜點?你是來照顧我的,不是來訓話的,我是力不從心,不是故意的。請妳閉嘴。

四月十七日。
一大早阿緹推著輪 椅上的媽媽出發去富陽生態公園入口處曬曬太陽,自從媽媽兩隻腿無法再行走後,都只能這樣在登山口呼吸一些新鮮空氣。戴著墨鏡的媽媽舉起手,向二姊和我揮揮,似乎很想學麥克‧阿瑟將軍說的老兵不死。晚上我替媽媽按摩和抓癢,並且向她報告說在美國讀書的孫子五月底就要畢業了。媽媽在我嗡嗡的講話聲和抓癢的動作中沉沉睡去。這一刻,我感到很幸福。

四月十八日。
今天是媽祖生日。媽媽窗前有一株枯乾的小榕樹發了新芽,嫩綠嫩綠的,我把發了新芽的那一端轉向媽媽,對媽媽說:「枯木發新芽,這就是你。你要加油啊!」媽媽望著我苦笑著,輕輕地嘆了一口氣。很輕很輕。一輩子為了維持一家和樂氣氛,凡事都極度壓抑的她,連嘆氣都只能這樣輕輕的。我望著媽媽那一絲無奈的苦笑,和淡淡的嘆氣,心疼得好想哭。

四月十九日。
晚上,我們姊弟們推著媽媽走進富陽生態公園看螢火蟲,這裡的螢火蟲是黃緣螢。螢火蟲的微光在黑夜中閃閃爍爍,好像媽媽的生命狀態。媽媽似乎對這些微光不感興趣,反而懷念起在福建西部山城連城縣,她說那裡的螢火蟲啊滿山遍野,比這裡多太多了。她很少談家鄉的總總。

四月二○日。
今日穀雨。下午傅小姐特別來探視媽媽,媽媽握著傅小姐的手說,真是不敢當啊,真是謝謝你啊。她總是這樣低聲下氣地對待每一個人。之後阿緹替她洗了一個熱水澡,晚上媽媽吵著說,她今天還沒洗過澡,耐心的阿緹又替她洗了第二次的澡。她最近常常這樣忘了自己洗過澡,老是吵著要洗澡。

四月二十一日。
深夜,媽媽不忍心叫醒睡在一旁的阿緹,她自己奮力爬起來去尿尿,結果又跌倒了。睡在隔壁的我被重擊聲吵醒,衝進她的房間將她從地上扶了起來。她自言自語地說:「小時候我也常跌倒,但是都不會受傷,外公叫我『鐵頭神尼』。」我怪她說,為什麼不叫醒我們?她說,你們也很辛苦啊。窗外下起了雨,媽媽揮揮手說,去睡吧,明天還要工作呢。

四月二十二日。
媽媽晚上吵著要起來尿尿的次數愈來愈多,阿緹常常在起來扶她後,累得倒頭就睡著,媽媽不忍心再按鈴吵她,只好呼喊二姊和我。媽媽呼喊的聲音愈來愈淒厲,一點都不像凡事忍耐的她。我在半夢半醒的恍惚中,還以為是外面街頭的流浪者在呼救。

四月二十三日。
半夜媽媽喘息聲愈來愈大,阿緹睡得酣聲如雷。她又吵著要起來尿尿,可是我每次衝進臥室抱她坐在馬桶上,她卻沒有尿,這樣來回了好幾回之後,我竟然大聲對她說:「你不可以這樣任性啊!」她無奈回答,就是想尿尿嘛。然後又很體貼地對我說:「你趕快去休息睡覺。」後來回想,或許是她知道自己快要走了,想要兒子多抱她幾次吧?

四月二十四日。
媽媽愈來愈衰弱,我坐在床緣給媽媽說故事:「從前啊從前,有個叫做黃冰玉的女人,她實在很勇敢,是一個大智若愚的好人。」我一直說著說著,媽媽說很累不想聽了,靜靜地閉上了眼睛。她很少這樣說「實話」。

四月二十五日。
深夜,媽媽的手腳開始發冷。我不斷用手撫摸著媽媽的臉頰和額頭,媽媽說:「你的手好燙好燙,可是,我好冷。好冷啊。」我一直用手摸她,希望把熱量傳給她。

四月二十六日。
凌晨,媽媽忽然對我們說:「我要死了。」我們立刻送媽媽去北醫的急診室。天剛亮時,媽媽真的走了,我趕緊貼在媽媽的耳畔重複說著:「媽媽,記得要往有光的地方走,一定要記住喲,我答應妳不要哭。」
然後我快步走到門口,仰望著微雨的天空正式向媽媽告別,並且偷偷擦拭眼淚。心裡想著,媽媽,如果知道妳就要走,我一定會讓妳更任性,更多機會說實話。我也會不厭其煩地一直抱妳去尿尿。抱妳抱妳一直抱妳。

我會一直為你美麗
文/譚敦慈
我依然像你喜歡的那樣,每天穿著迷你短裙、腳踩高跟鞋,有需要宣導食安的公益演講或活動,盡力跑場;和所有你最在意的利益團體,保持距離。 我會為你,一直美麗。
你離開一百多個日子了,我還是會不自主搜尋你的身影,畢竟那是一萬多個日子以來的習慣,短短時間如何能戒?
但其實,你又好像哪裡都沒有去,因為房子裡處處都有你,你的相片、文件都還好好地待在原位。每天早上,我還是會輕輕喊著你:「起床啦!」吃飯的時候,弟弟浩楨也會叫:「爸爸,吃飯囉!」我們母子的每一天,依然是繞著你而開始。
最近我腦裡常竄出我們過去相處的點點滴滴。常有人問我:「當時,你是被林醫師哪一點打動?」我仔細想想,那時的你不拘小節、十分邋遢,已經洗腎三年,和我身邊其他的人比起來,你這個小小R(Resident,住院醫師簡稱),口袋最空、長相最平凡、家世最普通;但和你在一起,就是無比自在。
我不用在你面前假裝胃口小、吃得少維持優雅。我的個子比你高了七、八公分,但你從來不在意,更不會禁絕我穿我最愛的高跟鞋;每回看到我,人還相隔七、八尺,手就急著伸了出來要牽我,那樣自信大器,比我認識的所有男人都高大挺拔。
你總是讓我覺得自己如此重要而美麗。
記得你輪調到高雄長庚那幾年嗎?我們就住在醫院附近的宿舍,哥哥泓楨已經出生。那時你早上的門診常看到晚上七、八點,中間連吃飯的時間都沒有;只要覺得有點精神不濟了,你一通電話來,我就抱著泓楨去診間探你。你一見我們母子立刻振奮起來,繼續耐心地把病人仔仔細細看完,你說我能平穩你的情緒。
後來你上電視,苦口婆心宣導食品安全,有了大眾知名度、也獲得社會的信任。有朋友開玩笑:「林醫師出來選民代好了,但師母可不能再穿迷你裙和短褲了,否則衛道人士的選票可能跑掉了。」你卻笑笑說:「我就是喜歡她的美腿呀,寧願不要選票!」
我們是人世間最合適的兩個人,也許和誰配在一起,都不那麼完美,卻有幸找到了彼此。再選一次,我還是會選你。
但是,只能擁有你一萬多個日子,真的太短、太短了。有一天弟弟抱住我說:「媽媽,我心裡有一顆大石頭,只有在抱著妳時,才能稍稍挪開。」其實我又何嘗不是?
你離開時,我是多麼掙扎才能放開你的手。受過護理訓練的我知道,那些醫療儀器數據的意義,繼續拉住你,只是讓你辛苦,也不能讓我們重新拾回你;但為了安撫不能立即接受失去爸爸的孩子們,我接受了醫院替你裝上葉克膜,眼見過多的輸液、水分,讓你全身腫脹,躺在床上的那張臉、已不是我最愛的那個你,我心如刀割。
最後我告訴自己,你一生堅守醫療倫理、是萬萬不願意浪費不必要的醫療資源的人啊!於是決定,要求醫院替你脫水、讓你舒服,最後留在我們記憶裡的,是你安詳的樣子,是我心中最帥的那張面孔。弟弟看著你說:「爸爸,睡著了!」那樣讓我們安心而平靜。
在你離開後,我預立了安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書,我也告訴了孩子們我的選擇,如果有一天,換成他們要放開我的手,我希望他們不要有太多的掙扎。我也和與我們有多年交情的洗腎朋友們,宣導這件事,大家多能接受和響應,我相信你,一定也會支持我。
但沒有你的日子,有時還是很難熬,醒來一片茫茫然,我知道我得盡一個母親的責任,但除了責任,我的人生希望在哪裡?我的每一天,究竟要為什麼而活? 直到有一天,我看到了一個網路影片寫著:「三聚 氰胺風暴時,你在;塑化劑風波時,你在;林醫師,你是台灣的良心,台灣人的驕傲,台灣有你真好。」
我突然醒了過來,我不能辜負社會大眾對你的愛,我要積極地活下去、延續你對這個社會的使命。你知道嗎?「林杰樑醫師關懷健康協會」已經在籌備了,你離開後,台灣食安問題連環爆,我欣慰你沒有看見,少了許多氣憤和傷心。
眼前,有很多工作要做,我會一直努力,把你的想法和志業延續下去,對我是最佳的療癒。而且我依然像你喜歡的那樣,每天穿著迷你短裙、腳踩高跟鞋,有需要宣導食安的公益演講或活動,盡力跑場;和所有你最在意的利益團體,保持距離。
我會為你,一直美麗。
──寫給我的亡夫林杰樑醫師

如果我沒醒來,不要串通醫師凌遲我!
文/葉金川
親朋好友們:不用來,沒有追思會,白包也省了。 如果堅持要付,現在預付打六折,我可現用。
應該不是「如果」,而是必然有這麼一天,我們必須說再見!
「葉家宴」不會一直開,天下宴席總要散的。
根據生命表,十九年後,要跟大家說再見,
但,可能是下一刻,也可以是三十八年後;
就怕還沒準備,
匆忙間上路,重要的忘了說, 不如現在說個透徹。
兒子們,記著:
如果我沒醒過來,
不要串通醫師凌遲我! 我想活得精彩、走得帥氣,
不要管子, 有氣切管、尿管、胃管, 怕走得牽絆;
停止維生治療吧! 多拖幾天, 並不會增添生命的色彩。 心臟升壓劑、洗腎、葉克膜, 省省吧! 健保都快倒了。
能用的,都送人, 心肝應還是好的;
有了我的心, 可以登高看更遠。
有我的肝, 酒量不會退步! 至少眼角膜、骨頭可以用, 腎臟最珍貴,我腎沒有虛。 兒子,孝順爸媽,趁現在!
我走了以後, 孝順就成了做樣子、給外人看的; 所以追思葬禮省了, 墓園、墓碑也不環保, 偶爾, 將爸爸放在心裡, 就可以了。
骨灰要火化,混合飼料,丟七星潭餵魚吧!
留下一小撮,帶到合歡北峰,灑些許就好;
切記, 別給太魯閣國家公園逮到!
孩子們,請記得:
牽著你們媽咪來看我,
平日裡嫌她嘮叨, 沒人唸了,倒是有點不習慣, 有老伴,很幸福的, 感恩啦,老婆。
親朋好友們: 不用來, 沒有追思會,白包也省了。
如果堅持要付, 現在預付打六折,我可現用。 網路上留有我生前語錄,
還有給大家的真心話, 沒事?
上網看看,也許會有新靈感。
想我的時候, 我們合歡北峰見!
看看高山杜鵑, 帶瓶香檳,
別忘了高腳杯, 喝酒可是要有規矩的;
這次, 我們一飲而盡吧!
能來,不必挑時辰,任何時候都歡迎; 但,四到六月高山杜鵑遍地招展時最好,那也是清明時節; 我來教你們看星座:
天蠍心宿二、 牛郎織女天津四、
獵戶大犬、
冬季正三角。
不會看? 可別說是我山友, 這樣我多沒面子呀!
可以接受──
不爬山的山友、
不騎車的車友、
不喝酒的酒友、
最不能忍受──
看不懂星座的山友!
我一生清風,
但求身後化為千風,
了無遺憾。
──愛你們的葉金川