2006-05-13 18:06:50【Jean】阿靜
大象男孩與機器女孩 (拜託大家看看)
我想大家做好準備在來看部紀錄片心裡會有更多的感觸
http://www.businessweekly.com.tw/event/2006/atwn2face/
大象男孩祥祥自己抽痰、插鼻胃管
孩子是落入人間的精靈，有一群孩子，在飛往人間的路上，卻出了小意外；於是有人說他們殘障、有人說他們遲緩。
而他們最需要的是「早療」的雙翅，才能重新學飛。
但因為貧困、疏忽、漠視，台灣有數以萬計的受傷精靈，還在最底層的角落艱辛掙扎，更可能錯失未來一生振翅高飛的天空。
商業周刊下周起要播放紀實片，故事主角「大象男孩」──祥祥，正是這樣的例子。
他八歲，天生重度唇顎裂、氣管狹窄氣管狹窄、聽力障礙，誕生至今，只能發出「嘎─嘎」的怪聲。
吞嚥食物，更是他無法實現的夢，一粒米、一顆豆都可能會滑入他極細的氣管，奪去他脆弱的生命。
為了讓祥祥維持最基本的生存能量，出生至今，他只能用鼻胃管進食。
祥祥的喉頭中央裝著淺藍色塑膠氣切管，蛋白般的痰液不斷流出，滑至泛黃的圍兜上；口水也從齒縫流出，泛著酸腐氣息。
祥祥在社會底層的弱勢家庭長大，媽媽早已離去，每天好幾回，全靠年逾七旬的阿嬤，調製牛奶、米茶等流質食物灌食。
每次的灌食仿若一場悲苦卻熟練的儀式，祥祥先躺下，接過鼻胃管，自己用小手把管子往左鼻孔裡推，
碰到喉管嫩肉時，他有點痛，雙腳在空中跺著；最後，阿嬤拿起灌食用針筒，將「三餐」緩緩地灌入祥祥的胃。
八年來，祥祥不會說話表達，但阿嬤知道，「吃」是祥祥的盼望。
阿嬤說，一家人同桌吃飯，他也要一雙碗筷，有模有樣的坐著。
更小的時候，見到別人吃東西，祥祥又黑又亮的靈動眼睛裡，眼淚大顆大顆地往下掉。
阿嬤帶他出門，最怕遇到其他孩子手持五顏六色的棒棒糖，因為祥祥會立刻盯住不肯走，蛋白狀的口水一滴、一滴地滑落…
0到6歲是早療的關鍵期，但祥祥錯過了，他三歲還不會走路，在阿嬤的耐心調教下，祥祥才踏出一步又一步。
有一天，他更用稚嫩的小手拿起鼻胃管，忍著痛，踢著腳，一條長長管子竟然就這樣穿進去了。
五歲，他已會熟練地操作化痰機與抽痰機，自己抽痰。
祥祥錯失早療 也延誤拔氣切
除了沒有早期療育，祥祥連國民義務教育也被漏掉，直到羅慧夫顱顏基金會發現，大力為這個貧困的家庭奔走。
小兒科醫師不解，3歲時就叫他媽媽帶去台北看能不能關掉切口，怎拖到現在祥祥都快9歲了；
聽說了媽媽離家、阿嬤重聽，醫師才恍然大悟。
爸爸終於帶著祥祥到中國醫藥學院找到「喉氣管擴張手術」的名醫林嘉德，可望在5或6月動手術。
但檢查發現，祥祥的喉氣管實在太細，喉氣管擴張手術的成功機率只有70%。
抱著兒子，祥祥的爸爸紅著眼睛說: 「三個有兩個成功，我希望這兩個當中，我們是其中一個。
這麼多年了，輪也要輪到我們啊！我只希望他能說話，清清楚楚叫我一聲爸爸。」
機器女孩珊珊，90秒走3步 淚潰堤
身心障礙的孩子最需早療，但天生腦性麻痺的珊珊，因貧困，而在石塊堆砌的百年舊屋裡被忽略了6年，直到兩年前才被發現。
如今她撐起鐵衣和助行支架，像個「機器女孩」般，咬牙忍痛，在逆境中緩步前進，更期盼外界更多的資源。
8歲的珊珊有一張粉嫩的小臉，和同齡的女孩一樣，愛穿粉紅色的芭比衣服。
但她被困在東北角的貧窮漁村 ──馬崗，3歲到6歲的一千多個日子裡，只和80多歲的阿嬤相依為命。
不識字的阿嬤，依本能照顧著珊珊，不知外頭有其他資源。
珊珊雖被僵直的身體困住，但奇妙的求生本能促使她發展了豐富語彙，讓她爭取與外界溝通的機會。
一次又一次，珊珊對阿嬤說：「阿嬤你抱不動我喔，因為我太重了…」、
「阿嬤好可憐，我都不會走路…」、「爸爸不愛我，媽媽不愛我，只有阿嬤愛我…. 」。
6歲 才碰到 ‘貴人’
阿嬤拿餅乾給她，珊珊無力的小手拿不穩，邊吃邊掉地上，
會幽幽地問：「阿嬤，我吃得這麼髒，你會不會打我？」
眼淚從阿嬤盡是皺紋的雙頰滑落，她緊摟住珊珊：「憨孫，阮哪甘打你？」
直到快6歲，雙溪國小老師簡秀妍發現珊珊，即將錯過0至6 歲的黃金早療期。
家扶早療中心的復健老師陳意玫，開始每周兩次到馬崗幫珊珊復健。
幾個月後，珊珊展現驚人的生命力量，她已經敢坐沒有靠背的椅子。
社工與老師們決定帶她到台北就讀日托式早療中心加強訓練，申請緩讀一年進小學，更抓緊這一年，每天功課滿滿做復健。
‘老師，幫我擦眼淚’
在老師眼裡，珊珊的勇敢讓人心疼，當她練習扶著助行器走時，常會疼得大哭。
因為每走一步都太吃力，她邊走邊哭喊: 「加油！加油！我要加油！」
有時她會啜泣著「老師，幫我擦眼淚，我快到了，加油！」
當另一台學步機再出現時，她的眼淚又湧出，但她不放棄，邊哭邊對自己高喊：「我可以的！我一定做得到！我最厲害了！」
最後，三小步，花了一分半鐘，珊珊走到了。
早一點 效果會更好
協助珊珊的早療老師 Mary說，珊珊進步很快，可惜她現在大了，筋骨比較硬，如果早幾年，效果會更好。
商業周刊與導演林育賢合作，拍下了珊珊成長的故事，希望大眾一起來搶救更多和珊珊一樣的孩子，
讓他們趕快療育，跟上進度。商周表示，這些孩子雖被遺忘、忽略，但旺盛的生命力不曾淡去，
只要給他們機會，他們就像森林裏的藤蔓，抓住一棵樹就往上攀，會堅韌地愈活愈精彩。
有人說上帝造人,做一做,黏土不夠了,所以會有小孩是不完美的...
如果注定有一個孩子,替大家承受那些黏土不夠的命運...
我們可以用我們的愛來彌補他們的不足嗎??
非常希望大家看一看...放開自己的視野...
要知道我們生活ㄉ周遭也是有需要我們付出關懷與愛心的人...
http://www.businessweekly.com.tw/event/2006/atwn2face/
大象男孩祥祥自己抽痰、插鼻胃管
孩子是落入人間的精靈，有一群孩子，在飛往人間的路上，卻出了小意外；於是有人說他們殘障、有人說他們遲緩。
而他們最需要的是「早療」的雙翅，才能重新學飛。
但因為貧困、疏忽、漠視，台灣有數以萬計的受傷精靈，還在最底層的角落艱辛掙扎，更可能錯失未來一生振翅高飛的天空。
商業周刊下周起要播放紀實片，故事主角「大象男孩」──祥祥，正是這樣的例子。
他八歲，天生重度唇顎裂、氣管狹窄氣管狹窄、聽力障礙，誕生至今，只能發出「嘎─嘎」的怪聲。
吞嚥食物，更是他無法實現的夢，一粒米、一顆豆都可能會滑入他極細的氣管，奪去他脆弱的生命。
為了讓祥祥維持最基本的生存能量，出生至今，他只能用鼻胃管進食。
祥祥的喉頭中央裝著淺藍色塑膠氣切管，蛋白般的痰液不斷流出，滑至泛黃的圍兜上；口水也從齒縫流出，泛著酸腐氣息。
祥祥在社會底層的弱勢家庭長大，媽媽早已離去，每天好幾回，全靠年逾七旬的阿嬤，調製牛奶、米茶等流質食物灌食。
每次的灌食仿若一場悲苦卻熟練的儀式，祥祥先躺下，接過鼻胃管，自己用小手把管子往左鼻孔裡推，
碰到喉管嫩肉時，他有點痛，雙腳在空中跺著；最後，阿嬤拿起灌食用針筒，將「三餐」緩緩地灌入祥祥的胃。
八年來，祥祥不會說話表達，但阿嬤知道，「吃」是祥祥的盼望。
阿嬤說，一家人同桌吃飯，他也要一雙碗筷，有模有樣的坐著。
更小的時候，見到別人吃東西，祥祥又黑又亮的靈動眼睛裡，眼淚大顆大顆地往下掉。
阿嬤帶他出門，最怕遇到其他孩子手持五顏六色的棒棒糖，因為祥祥會立刻盯住不肯走，蛋白狀的口水一滴、一滴地滑落…
0到6歲是早療的關鍵期，但祥祥錯過了，他三歲還不會走路，在阿嬤的耐心調教下，祥祥才踏出一步又一步。
有一天，他更用稚嫩的小手拿起鼻胃管，忍著痛，踢著腳，一條長長管子竟然就這樣穿進去了。
五歲，他已會熟練地操作化痰機與抽痰機，自己抽痰。
祥祥錯失早療 也延誤拔氣切
除了沒有早期療育，祥祥連國民義務教育也被漏掉，直到羅慧夫顱顏基金會發現，大力為這個貧困的家庭奔走。
小兒科醫師不解，3歲時就叫他媽媽帶去台北看能不能關掉切口，怎拖到現在祥祥都快9歲了；
聽說了媽媽離家、阿嬤重聽，醫師才恍然大悟。
爸爸終於帶著祥祥到中國醫藥學院找到「喉氣管擴張手術」的名醫林嘉德，可望在5或6月動手術。
但檢查發現，祥祥的喉氣管實在太細，喉氣管擴張手術的成功機率只有70%。
抱著兒子，祥祥的爸爸紅著眼睛說: 「三個有兩個成功，我希望這兩個當中，我們是其中一個。
這麼多年了，輪也要輪到我們啊！我只希望他能說話，清清楚楚叫我一聲爸爸。」
機器女孩珊珊，90秒走3步 淚潰堤
身心障礙的孩子最需早療，但天生腦性麻痺的珊珊，因貧困，而在石塊堆砌的百年舊屋裡被忽略了6年，直到兩年前才被發現。
如今她撐起鐵衣和助行支架，像個「機器女孩」般，咬牙忍痛，在逆境中緩步前進，更期盼外界更多的資源。
8歲的珊珊有一張粉嫩的小臉，和同齡的女孩一樣，愛穿粉紅色的芭比衣服。
但她被困在東北角的貧窮漁村 ──馬崗，3歲到6歲的一千多個日子裡，只和80多歲的阿嬤相依為命。
不識字的阿嬤，依本能照顧著珊珊，不知外頭有其他資源。
珊珊雖被僵直的身體困住，但奇妙的求生本能促使她發展了豐富語彙，讓她爭取與外界溝通的機會。
一次又一次，珊珊對阿嬤說：「阿嬤你抱不動我喔，因為我太重了…」、
「阿嬤好可憐，我都不會走路…」、「爸爸不愛我，媽媽不愛我，只有阿嬤愛我…. 」。
6歲 才碰到 ‘貴人’
阿嬤拿餅乾給她，珊珊無力的小手拿不穩，邊吃邊掉地上，
會幽幽地問：「阿嬤，我吃得這麼髒，你會不會打我？」
眼淚從阿嬤盡是皺紋的雙頰滑落，她緊摟住珊珊：「憨孫，阮哪甘打你？」
直到快6歲，雙溪國小老師簡秀妍發現珊珊，即將錯過0至6 歲的黃金早療期。
家扶早療中心的復健老師陳意玫，開始每周兩次到馬崗幫珊珊復健。
幾個月後，珊珊展現驚人的生命力量，她已經敢坐沒有靠背的椅子。
社工與老師們決定帶她到台北就讀日托式早療中心加強訓練，申請緩讀一年進小學，更抓緊這一年，每天功課滿滿做復健。
‘老師，幫我擦眼淚’
在老師眼裡，珊珊的勇敢讓人心疼，當她練習扶著助行器走時，常會疼得大哭。
因為每走一步都太吃力，她邊走邊哭喊: 「加油！加油！我要加油！」
有時她會啜泣著「老師，幫我擦眼淚，我快到了，加油！」
當另一台學步機再出現時，她的眼淚又湧出，但她不放棄，邊哭邊對自己高喊：「我可以的！我一定做得到！我最厲害了！」
最後，三小步，花了一分半鐘，珊珊走到了。
早一點 效果會更好
協助珊珊的早療老師 Mary說，珊珊進步很快，可惜她現在大了，筋骨比較硬，如果早幾年，效果會更好。
商業周刊與導演林育賢合作，拍下了珊珊成長的故事，希望大眾一起來搶救更多和珊珊一樣的孩子，
讓他們趕快療育，跟上進度。商周表示，這些孩子雖被遺忘、忽略，但旺盛的生命力不曾淡去，
只要給他們機會，他們就像森林裏的藤蔓，抓住一棵樹就往上攀，會堅韌地愈活愈精彩。
有人說上帝造人,做一做,黏土不夠了,所以會有小孩是不完美的...
如果注定有一個孩子,替大家承受那些黏土不夠的命運...
我們可以用我們的愛來彌補他們的不足嗎??
非常希望大家看一看...放開自己的視野...
要知道我們生活ㄉ周遭也是有需要我們付出關懷與愛心的人...