馬凡氏症三巨人 生命有高見
記者周富美╱專訪(2005.03.06自由時報20版)
「哇！你們是三兄弟嗎？」身高一百九十八公分的李廷潮、一百九十五公分的張凱淵、一百九十二公分的洪偉傑都是馬凡氏症候群患者，他們昨天第一次在病友會上見面，旁人一看還以為這是「巨人三兄弟」的家庭聚會。
今年二十四歲、身高最「矮」的洪偉傑高興地說，「我終於看見比我高的人了！」他在國中畢業時，身高就已經有一百九十公分，高中新生入學健康檢查時，才發現自己罹患罕見疾病。
洪偉傑說，雖然此症患者可能因為突發性心臟病休克或致命，但是他並不害怕，因為生命的意義不在乎長短，而是利用有限的生命做有意義的事。他很喜歡表演魔術，希望將來能當老師，把魔術融入教學當中，帶給學生快樂。
身高一百九十五公分、二十八歲的張凱淵說，他很喜歡運動和音樂，大學時有一次打完棒球後，來不及換衣服，就直接穿著球衣去社團練習彈古箏，但是因為罹患馬凡氏症候群，不能有劇烈運動，必須捨棄自己熱愛的棒球活動。
下週即將住院開刀治療心臟病的他，仍保持樂觀的心情，希望每天都可以過得開心。
一百九十八公分、身高最高的李廷潮目前還是大學生，他在國小時，就知道自己罹患馬凡氏症候群，長得又高又瘦，李廷潮說，他曾因視力不佳加上心臟病接受開刀治療，媽媽為此擔心不已。他為了讓媽媽放心，都會定期到醫院追蹤檢查，他希望可以比媽媽更勇敢。
這三名來自不同家庭的「巨人三兄弟」，因罹患了相同的疾病而聚在一起，雖然昨天是第一次見面，感覺卻像是家人般親切，他們也希望所有病友們都能勇於面對疾病，活出自信與健康。

一早就接到弟弟傳來的簡訊通知他的親朋好友說他上報了!!(包括我在內)
我不急著去買份報紙來看，因為下午是打3點的工到時再去瞧瞧吧~
由於客人不是很多抽了空看了弟弟說的那篇新聞~
有照片唷!(照片和本人一樣帥...嘻)看完所有的文字心裡真是萬般的不捨!
因為我曾面臨過弟弟與死神搏鬥那段開刀的時間~
弟弟也有2次危急送醫差點....就差那麼一點......還好~一切都還好平安渡過!!
小時候很愛和弟弟打架~是打架唷!!!因為弟弟從小身體就不是很好身上開過很多刀~
腳有雞眼動過刀.疝氣動過刀.雞胸動過刀.心臟動過刀.耳朵珍珠瘤動過刀.
動過心臟手術的人都稱為是拉鍊寶寶~但是我弟的胸膛卻是大大的十字哩......
註:雞胸開橫的，心臟開直的所以變大十字
記得弟弟要動大手術的心臟手術時，我們是被通知直接到醫院的!
當天因為弟弟的老師生日弟弟吹口琴助興~
沒想到吹完之後弟弟馬上通知好友幫忙送他去醫院!心臟很不舒服~
媽媽有交代:發生啥事一定要去台大醫院!!!!!
我們一家人趕到急診室看到弟弟無力的呻吟(因為呼吸都會痛)
醫生決定為弟弟動大手術，老媽心疼無助的哭紅了雙眼簽下的同意書....
弟弟已經痛到無法做任何的事，所以大家幫忙剪破他的衣服換上手術衣服!
記得醫生有說成功機率好像是50%，在這個節骨眼大家也只能放手一搏了~
當弟弟即將被推入手術室時我在心中大聲吶喊著:
洪偉潔!!你最好給我爭氣點知道嗎!!!!!
那時我也崩潰了~因為50%成功率誰也不敢保證呀...
手術完畢的弟弟胸膛用長的像釘書針的鋼釘固定免的傷口爆開~
住院期間我每天下了班就是去陪他玩大老二到晚上被老媽趕回家哩!
姊弟倆的感情真是好到不像話....哈哈哈哈
樂觀的弟弟為了不讓我媽擔心煩惱，從不怨天尤人!
雖然偶爾想偷吃違禁品(開心臟的人忌很多食物)而和我老媽討價還價~呵呵
我弟弟很孝順也很聽話也很乖~不抽煙.不喝酒.不賭博.會幫忙作家事的新好男人喔!
希望弟弟能平安渡過每一年~即使要我折壽我也願意.........要加油喔!!!!!!
PS.我弟很好玩從小到現在叫我都是連名帶姓喔!他說叫姊姊他叫不出來啦~